Aefat fue fundada en 2009 por un grupo de padres y allegados de afectados que se conocieron por internet: Susana Sanz y Patxi Villén, padres de Jon, de Vitoria-Gasteiz; José Antonio Navarro, vecino de Paula, una chica afectada de Canarias; Ana Santos y Cecilio Bravo, padres de Irene, de Valladolid; Ana Lola Moreno Vázquez, hermana de Adriana y Mariella, de Cádiz; Mariví Vázquez y Pablo Orjales, padres de Sonia, de Ferrol (A Coruña); y Mari Carmen Romero y Pepe Rodríguez, padres de Javi, de Murcia. Se inspiraron en Hispataxia, con el recientemente fallecido Miguel Cibrián al frente.
Comenzaron con una recogida de tapones en distintas ciudades donde residían los primeros afectados que localizaron. Se prolongó de 2011 a 2013 y recogieron más de 422 toneladas de tapones. Con los más de 130.000 euros recaudados se lanzó la I Beca Aefat de Investigación en 2013, con la que se financió el primer proyecto, adjudicado al Cabimer de Sevilla.
Poco a poco, Aefat fue incorporando más afectados, familias y socios, y amplió sus actividades para atender no sólo la investigación y apoyo a ensayos clínicos, sino también para cubrir las necesidades de las familias y para cumplir con los objetivos fundacionales de normalización, sensibilización, inclusión y difusión de la asociación.
En la actualidad, Aefat cuenta con servicio propio de Comunicación y Proyectos, y un Servicio de Atención Psicológica para afectados y familiares, con talleres grupales y atención individual.
