Porque forman parte de Aefat y su recuerdo siempre vivirá con nosotros. Un pequeño homenaje a los que ya no están, con textos realizados por sus padres o hermanos.
Alegres derraman tus ojos de primavera
La luz, de amor de madre tejida,
Vuelas ya, feliz y libre, sin heridas,
Al cielo, ya sin dolor y sin esperas.
Reconforta a quien te dio la vida,
Oh lucero, cada noche, con tu sonrisa.
Elevo mi mirada y te veo, respiro y te siento, el tiempo intacto, mi vida rota, mis ojos mares, mi cara roja.
Mi lamento un susurro, ya nadie escucha mi llanto, se ha secado, mi boca dibuja una mueca fría como el mármol.
Y estás aquí, lo sé, lo noto, te ríes de mí, me soplas el pelo, me rozas la piel, me dices te quiero.
Te llevo conmigo, te sueño de día, jugamos de noche, cada canción, cada pluma, tus regalos secretos apaciguan mis dudas.
Espérame hijo, el tiempo no existe, pronto agarraré tu mano, porque solo yo sé que nunca te fuiste. Tu Mamá.
Buscadme ahora bien alto, entre las águilas.
Otead el horizonte por donde el sol sale.
Recordadme triunfante, ya sin fatigas,
Joven, como siempre lo son las madres,
Acaricio tu mano como el viento la espiga.
Borja era muy introvertido, un poco gruñón, pero por la vida que le había tocado vivir. A su manera fue muy feliz y muy inteligente. Le encantaban los viajes y sobre todo los cruceros. Yo como madre, qué os voy a decir: era mi vida, mi amor.
Juncos de la ribera me acompañan
Al proseguir un viaje ya sin fronteras,
Vientos de flores delicadas, perfumadas
Impulsan mi alma juguetona hasta tu vera,
En el azahar del huerto sé que me aguardas
Romero soy, peregrino de perpetua primavera.
Javi era un chico como cualquier otro muchacho, pero con una vitalidad y unas ganas de vivir y disfrutar la vida como pocas personas. Era grande, muy grande. Amigo de sus amigos, querido e integrado con la gente que trataba. Su vida interior se alimentaba con alimento secreto: aceptó su enfermedad gracias al Espíritu que recibía en la Parroquia a la que perteneció desde que nació. Su secreto fue agarrarse a Cristo con todas sus fuerzas y eso le permitió ser la persona que conocimos. Ahora ya descansa con este Amor que conoció y que nunca le abandonó.
Sonríote desde un millón de estrellas cada noche,
Acudo a ti de nuevo, con cada recuerdo, sin retrasarme,
Río con tu boca, que de nuevo vuelve a besarme,
Amanezco con cada nuevo sol entre las flores.
Sara era felicidad. Da igual las circunstancias, que ella siempre sacaba el lado bueno de las cosas. A pesar de todo, siempre llevaba una sonrisa dibujada en la cara, no se le quitaban las ganas de seguir. Lo que quería, lo conseguía. Le gustaba dibujar, montar a caballo, el cine y sobre todo pasar el tiempo con su mayor apoyo, sus seres queridos. La estrella más fuerte del cielo.
Alegraré de nuevo aquella estancia,
Lugar donde encontré vuestro amor desinteresado.
Viviré para vosotros de nuevo hecho fragancia,
Avivaré para todos un fuego esperanzado
Resurgiré en tu corazón de oro con elegancia,
Otra vez reposaré junto a tu costado.
Álvaro era un niño alegre, cariñoso, simpático, agradecido, sensato, inteligente y muy tranquilo”, explica Lorena, hermana de Álvaro, que ha escrito un libro sobre la vida de este joven con ataxia telangiectasia. Se vende en Amazon en este enlace («Soy Álvaro y esta es mi historia»). Parte de la recaudación por su venta va destinada también a la investigación de la enfermedad.
Resuena ya mi voz por las montañas
Alegre por tan cerca haberos tenido
Milagro ha sido vuestra vida entregada
Ofrecida por vuestro amor cuasi infinito
Nunca se apagará su llama ni caerá en el olvido.
Ramón siempre fue un niño alegre, muy agradecido con todos, tanto profesionales, amigos y compañeros. A pesar de saber lo grave que era su enfermedad y que no tenía cura, nunca perdió la alegría y la esperanza de poder caminar un día, aunque fuese con un artilugio mecánico.
Luz de las altas cumbres me he convertido,
Azul del cielo sobre las montañas,
Universo de verdes bosques, nieves sin frío,
Roca firme surgida de tus entrañas
Arroyo revoltoso que se ha hecho río.
Pronto espero que de nuevo sonrías,
Amé tus noches de paciente espera,
Uniendo tus fuertes manos a las mías,
Luché callando para que tu dolor partiera
Aleja de mi recuerdo cualquier morriña.
Han pasado años desde que dejé de ver el brillo de tus ojos y la línea curva de tu boca. ¿Qué edad tendrás? ¿Cómo serías? ¿Cuáles serían tus aficiones? Son preguntas que quedan flotando pero que el dolor impide responder. Porque te fuiste y nada de eso ocurrió. Pero lo que sí ocurrió fue que tu nobleza y tu inocencia fueron una enseñanza, y tu mirada y tu sonrisa fueron la fuerza para continuar, porque a pesar de que mi mundo dejó de girar, la vida sigue adelante y tu fuiste mi motor. Te fuiste un 15 de julio, van a hacer 14 años, y aunque es cierto que te fuiste quiero que sepas que sigues viviendo en mi y en todos los que te amamos. Dale un beso a mi madre y a mi padre, sé que están ahí contigo. ¡Te quiero y te echo de menos mi campanilla!
Iluminaré tus sueños con dulzura
Recogida del polen de las flores.
En tí siempre seré infantil ternura,
Nado ahora entre la luz de mil soles
Encendidos en mariposas multicolores.
Mar, ola soy ahora, tramontana,
Arrecio el viento con mi bravura,
Rocío me hago con la mañana,
Te acaricio hecha de brisa y de frescura
Aroma de pino soy junto a tu playa.
Marta, una sonrisa eterna💫
Fraternas, las estrellas me sonríen
Relampaguean con cada recuerdo,
Amables, en cada palabra dicen,
¡Nunca se extinguirá tu fuego!
Camino junto a las tímidas flores,
Oliendo sus aromas te presiento
Inundarte quisiera con sus sabores,
Sabroso siempre sea en tus sueños.
A mi hermano,
que aunque nos separaba la edad, siempre estuviste cerca, siendo mi ejemplo de vida.
Nunca oí de ti una mala palabra, ni un atisbo de tristeza. Al contrario, siempre había una risa y una carcajada sonora.
Me enseñaste el camino de la empatía, el apoyo mutuo, y el tener que despedirme de un amor puro: el de los hermanos.
Tras tu partida, escribí este poema, con el corazón roto y la memoria llena de ti:
“Partires lluny de mi ocell blanc
Amb les ales trencades
El vent t’ajudà a alçar el vol
I ara sé que has volat cap al cel
Visqueres una curta vida tancat en una gàbia
I desitjava tant lliberar-te d’aquella cel·la
Però partires abans, sense mi
I esperant el teu impossible retorn
M’he ofegat en un mar de llàgrimes.”
Acueducto eres que llevas mi agua
Dando su calma al sediento,
Resucitas mi recuerdo y en tí se fragua
Inmediato y fiel mi anhelo.
Ahora, siempre lo supe, me acompañas
Niña soy y en tí encuentro el consuelo
Alegre de poder llamarte cada día hermana
A mi hermana Adriana (1.951-1.970), ocho años mayor que yo y que falleció a los 18 años, la recuerdo dulce, seria y reflexiva. Sus aficiones eran la lectura de novelas románticas y de poesías de García Lorca y Bécquer, así como cuidar y mimar a nuestra gatita Carbonera y mantener sus «tesoros» en perfecto orden en su mesilla. Ella fue, cuando aún se desconocía su enfermedad – estaba diagnosticada de parálisis cerebral tipo atáxica a consecuencia de un parto complicado tras deambular infructuosamente por las consultas de los pediatras y neuropsiquiatras españoles más prestigiosos de la época-la que, con gran preocupación, advirtió a mi madre que observaba en mi hermana pequeña Mariella, nueve años menor que ella, algunas dificultades motoras similares a las que ella sufrió de niña al principio de su enfermedad ( imposibilidad de abrocharse los botones, inestabilidad y caídas frecuente, dificultad para los movimientos finos necesarios para dibujar o montar pequeñas construcciones…).
El diagnóstico clínico de ataxia telangiectasia, de los primeros casos en España, lo confirmó en 1.967 el Dr. D. Alberto Valls, que vino destinado de catedrático de Pediatría a Cádiz. Excelente pediatra y mejor persona, al que le estaremos eternamente agradecidos por el trato tan profesional, cercano y humano que siempre les dispensó. Adriana, en privado para no entristecer a mi madre, le dijo a D. Alberto que su enfermedad estaba ya muy avanzada pero que investigase en ella todo lo que hiciese falta – y eso que las pruebas médicas la aterrorizaban-para evitar esa evolución a su hermana pequeña.
Miras al poniente, y como cada tarde,
Acudo a tu encuentro como un lucero,
Rauda como la luz para alcance darte,
Ilumino la oscuridad con azul del cielo.
Elevan mis alas ligeras el levante
Llevándome, con el sol me presento
Liberada ya de dolor para abrazarte,
Airosa e invisible, con mi viento.
A Mariella (1.961-1.977), un año menor que yo, la recuerdo siempre alegre y pizpireta, muy imaginativa. Desde muy pequeña ideaba juegos y travesuras a los que yo me adhería fascinada por su inventiva. A medida que creció sus dificultades motoras progresivas y sus infecciones que la mantenían frecuentemente encamada nos fueron distanciando físicamente, aunque no en el corazón. Yo siempre me sentí por un lado culpable y por otro aliviada de no sufrir su enfermedad, que tanto la limitaba, aunque nunca perdió su maravillosa sonrisa. Muy sobreprotegida, mis padres en su caso ya conocían la dura evolución de la enfermedad, sus aficiones favoritas eran la lectura de cuentos, la piscina, los dibujos de la tele – especialmente Heidi y su amiga Clara, con la que creo se identificaba- y jugar al póker, donde era una invencible «tahur del Misisipí». Falleció con 16 años entre mis brazos y el día antes de sus últimas palabras fueron: » Ana Lola, como no te des prisa no va a dar tiempo a que me cures…». Hacía una semana que yo, con 17 años, había empezado a estudiar Medicina. Esa confianza absoluta tenía en mí…No pudo ser.
Dos admirables y valientes mujeres-niñas que siempre me han acompañado y me acompañarán mientras viva.
Nuestros chicos A-T son seres excepcionales.
Abrazo muy fuerte
Ana Lola
