Participamos en el Memorial Adolfo Ros-Volta á Ría 2024
La XXXVIII Memorial Adolfo Ros-Volta á Ría, celebrada el pasado domingo, volvió a dejar un recuerdo imborrable en Sonia y Patricia, dos jóvenes gallegas con ataxia telangiectasia que participaron en esta media maratón con salida y meta en Narón (A Coruña).
Sus sillas fueron empujadas durante esos 21 kilómetros por un grupo de más de 25 corredores solidarios gallegos, que se prestaron a colaborar para motivar a estas chicas en su lucha diaria con esta condición altamente incapacitante, y comprometidos con dar a conocer esta enfermedad infradiagnosticada.
Patricia, de Lalín (Pontevedra), quiso dar las gracias a los corredores solidarios “por vivir esta experiencia tan bonita, un día tan emocionante”. Sonia, de Ferrol (A Coruña), confesó que se emociona mucho, “sobre todo cuando llego a la meta”. Carla, la tercera afectada gallega localizada con esta enfermedad, de Pontevedra, asistió también al evento deportivo para animar a sus compañeras y agradeció al equipo su implicación. “Aparte de dar visibilidad a nuestra enfermedad, es una bonita forma de reencontrarte con amigos y amigas, y pasarlo bien”.
¡A por la maratón de Valencia 2024!
Tras cancelarse la Zurich Maratón San Sebastián el fin de semana pasado por viento extremo, nuestro Equipo Zurich Aefat celebrará su maratón número 30 este domingo en el 44º Maratón Valencia Trinidad Alfonso Zurich 2024, luchando por la investigación de la ataxia telangiectasia pero también con los afectados por la DANA en mente.
El Equipo Zurich Aefat es una iniciativa de deporte inclusivo creada en 2017 por Aefat, nuestra asociación, que agrupa a las familias de niños y jóvenes afectados por esta enfermedad rara y neurodegenerativa, que aún no tiene cura ni tratamiento. Apoyado por la compañía aseguradora desde su inicio hace 8 años, el Equipo está formado por afectados y corredores solidarios que empujan sus sillas durante esos 42 kilómetros, en ambos casos procedentes de distintas localidades de la geografía española. Participan en las cinco grandes maratones que patrocina Zurich en España, con el objetivo de dar visibilidad a la ataxia telangiectasia, motivar a sus afectados, y recaudar fondos para financiar proyectos de investigación.
También buscan que se conozca la enfermedad, para que se investigue, y sensibilizar a la sociedad ante las enfermedades raras y la discapacidad. Estos son los motivos que han valorado para premiar este proyecto a nivel estatal en dos ocasiones este mes: en los Premios Aelmhu y en el X Foro Premios Afectivo Efectivo. La historia de esta bonita aventura, que comenzó como un reto familiar, ha conseguido numerosos efectos positivos que no se esperaban al inicio (resumen de la historia en este vídeo de 3 minutos).
Sonia y Patricia participarán este domingo en el Memorial Adolfo Ros-Volta á Ría 2024
Sonia y Patricia, dos de nuestras gallegas, volverán a participar en la media maratón XXXVIII Memorial Adolfo Ros-Volta á Ría, que se celebrará este domingo a las 10 horas con salida y meta en la Praza de Galicia de Narón (A Coruña). Sus sillas estarán empujadas durante esos 21 kilómetros por 27 corredores solidarios gallegos, que se han prestado a colaborar.
El objetivo es dar visibilidad a la ataxia telangiectasia, esta enfermedad ultra rara, genética y neurodegenerativa, sin cura ni tratamiento hasta el momento, que cuenta con solo tres afectadas en Galicia, y unos 40 niños y jóvenes en España. Carla, la tercera afectada gallega de Aefat, de Pontevedra, asistirá también al evento para animar a sus compañeras.
Como ha señalado Marivi Vázquez, madre de Sonia y secretaria de Aefat, “nuestra esperanza está en la investigación, por eso pedimos donaciones para los proyectos que estamos financiando, a través de la web www.aefat.es/dona o por Bizum al número 01274”.
Sonia, de Ferrol, tiene 22 años y Patricia, de Lalín, 33. Ambas van en silla de ruedas desde antes de su adolescencia por el efecto neurodegenerativo de la enfermedad. Ya han participado en esta media maratón en tres ediciones, y acuden asiduamente a grandes maratones con el Equipo Zurich Aefat, creado por la asociación en 2017 con el apoyo de la compañía aseguradora (participa en las maratones de Sevilla, Barcelona, Madrid, Valencia y San Sebastián). El Equipo ha recibido este mes dos premios a nivel nacional por este proyecto de deporte inclusivo (historia en este vídeo).
Por su parte, Carmen Pájaro, madre de Patricia, ha recordado que “participar en las carreras supone una actividad motivadora e inclusiva para los afectados, nos ayuda a normalizar su situación, convivir con otras familias y, sobre todo, compartir una experiencia positiva con los corredores solidarios que empujan sus sillas”.
¡Nuestro Equipo Zurich Aefat celebrará su 30ª maratón en San Sebastián!
La Zurich Maratón San Sebastián/Donostiako Maratoia 2024 será muy especial para nuestro equipo de participación en maratones de Aefat, ya que cumplirán ocho años y 30 maratones este domingo. El Equipo Zurich Aefat, iniciativa de deporte inclusivo creada en 2017 por esta asociación, está formado por niños y jóvenes con ataxia telangiectasia, y corredores solidarios que empujan sus sillas, procedentes de distintas localidades de la geografía española.
El Equipo, que participa en las cinco grandes maratones que patrocina Zurich en España, se presentará este sábado 23 de noviembre, a las 11:30 h en el stand de la compañía aseguradora en la feria Expo Sports (Palacio de Congresos Kursaal). En esta ocasión, el domingo tomarán la salida siete niños y jóvenes con ataxia telangiectasia con un grupo de 20 corredores solidarios que empujarán sus sillas especiales.
El objetivo del Equipo es procurar que los jóvenes afectados por esta enfermedad rara vivan una experiencia positiva y motivadora, frente a los obstáculos diarios que les presenta esta dura condición genética, sin cura ni tratamiento, neurodegenerativa y multisistémica, que provoca que tengan que usar silla de ruedas hacia los 8-10 años, problemas respiratorios y más probabilidad de cáncer, entre otras complicaciones.
También buscan que se conozca la enfermedad, para que se investigue, y sensibilizar a la sociedad ante las enfermedades raras y la discapacidad. Estos son los motivos que han valorado para premiar este proyecto a nivel estatal en dos ocasiones este mes: en los Premios Aelmhu y en el X Foro Premios Afectivo Efectivo.
Segundo premio en dos semanas: X Foro Premios Afectivo Efectivo
¡Estamos muy contentos y queremos compartirlo con vosotros! El pasado 13 de noviembre recibimos otro reconocimiento para nuestro Equipo de participación en maratones en el X Foro Premios Afectivo Efectivo, celebrado en Madrid, y organizado por Johnson & Johnson en colaboración con Cátedras en Red. Este foro, un espacio de referencia en la atención sanitaria humanizada y centrada en los pacientes, ha recibido 612 candidaturas este año.
El jurado multidisciplinar, compuesto por más de 50 profesionales del sector, evaluó las candidaturas en base a su impacto en la mejora de la salud y su alineación con los valores del modelo humanista del foro. En Aefat estamos muy agradecidos porque nos entregaron un accésit en la categoría de Sensibilización para nuestro Equipo Zurich Aefat, una iniciativa de deporte inclusivo que este mes cumple 8 años y 30 maratones. La encargada de recoger el Premio fue la periodista freelance oscense Rosa Casbas, nuestra responsable de Comunicación de Aefat, coordinadora de todas las gestiones del Equipo de maratones desde el inicio y tía de tres hermanos afectados que viven en Terrassa (Barcelona).
¡Dos premios en dos semanas! Podéis conocer la bonita historia de nuestro Equipo en este vídeo de 3 minutos.
Recibimos el Premio AELMHU 2024 por nuestro proyecto de participación en maratones
?El pasado 6 de noviembre recibimos en Madrid el Premio AELMHU 2024 al “Mejor proyecto de difusión y sensibilización sobre enfermedades raras”, por nuestro proyecto de deporte inclusivo de participación en maratones, el Equipo Zurich Aefat.
????????♂️??♀️8 años, 30 maratones, más de 30 familias de Aefat implicadas, más de 200 corredores solidarios excepcionales y más de 500 publicaciones en medios de comunicación.
?El Premio fue recogido, en nombre de familias y corredores, por la periodista freelance oscense Rosa Casbas, nuestra responsable de Comunicación de Aefat y coordinadora de todas las gestiones del Equipo de maratones desde el inicio, hace 8 años. Subió al escenario en compañía de su sobrino Álvaro, de Terrassa (Barcelona), uno de los afectados con ataxia telangiectasia.
¡Recibimos el Premio Aelmhu por nuestro Equipo Zurich Aefat!
Desde Aefat, la asociación que agrupa a las familias afectadas por ataxia telangiectasia en España, estamos felices de compartir con vosotros que recibiremos en Madrid el próximo 6 de noviembre el Premio Aelmhu al “Mejor proyecto de difusión y sensibilización sobre enfermedades raras” por nuestro proyecto de deporte inclusivo de participación en maratones, el Equipo Zurich Aefat.
Aelmhu, (Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos) es una asociación sin ánimo de lucro constituida en el año 2011 por un grupo de empresas farmacéuticas y biotecnológicas, con un decidido compromiso por investigar, desarrollar y comercializar terapias innovadoras para mejorar la calidad de vida de los pacientes que viven con enfermedades raras y ultrarraras.
El proyecto premiado de Aefat, que este mes cumple 8 años y 30 maratones, está basado en la creación de un equipo formado por niños y jóvenes con esta enfermedad rara, y corredores solidarios que empujan sus sillas especiales durante los 42 km de cada maratón. Las familias comparten un fin de semana de convivencia, y los afectados disfrutan de la experiencia positiva de participar en un evento multitudinario donde el público y cientos de corredores les aplauden a su paso por las calles.
Según el jurado de la VI Edición de los Premios AELMHU, el premio ha sido concedido “en reconocimiento a su innovadora iniciativa de deporte inclusivo y sensibilización social, transformando una maratón en una experiencia positiva para los afectados. Además, difunde la importancia de la investigación y el apoyo a las enfermedades raras, resultando ser una iniciativa de concienciación social ejemplar”.
Preparamos la primera Guía de Atención al Paciente con Ataxia Telangiectasia en español y financiamos cinco nuevos proyectos de investigación
Con motivo del próximo 25 DE SEPTIEMBRE, DÍA INTERNACIONAL DE LA ATAXIA 2024, queremos anunciar varias novedades… Como algunos ya sabéis, existen más de 300 tipos de ataxias. La ataxia telangiectasia es la segunda más frecuente de las ataxias hereditarias autosómicas recesivas.
Desde Aefat, la asociación que agrupa a las familias afectadas por ataxia telangiectasia en España, estamos trabajando para publicar antes de final de año la primera Guía de Atención al Paciente con Ataxia Telangiectasia en español, en colaboración con más de 50 médicos y terapeutas de distintos centros del país, especializados en las múltiples áreas que afectan a esta enfermedad rara y multisistémica: neurología, inmunología, neumología, genética, oncología, gastroenterología, endocrinología, hepatología, oftalmología, dermatología, nutrición, fisioterapia, rehabilitación, logopedia, psicología…
Además, coincidiendo con el Día Internacional de la Ataxia, que se celebra el 25 de septiembre, os avanzamos que vamos a cofinanciar cinco nuevos proyectos de investigación internacionales que empezarán entre este mes de septiembre y principios de 2025.
Entre otros proyectos, Aefat trabaja también en la creación de centros de atención multidisciplinar en España, para facilitar una atención al paciente con todos los especialistas, con citas médicas agrupadas, que procuren una mejor calidad de vida para afectados y familias, y un mejor manejo de los síntomas de la enfermedad, ya que todavía no tiene cura ni tratamiento.
Gonzalo Pérez cumple su reto solidario de 40 km diarios corriendo y recauda casi 7.000 euros para Aefat
A pesar del calor intenso de algunos días, las fuertes lluvias, el barro y el cansancio acumulado, Gonzalo Pérez Zunzunegui cumplió este domingo su gran reto solidario y llegó a Getxo después de siete jornadas corriendo por la costa vasca una distancia total de 270 kilómetros, unos 40 por día. Durante el último kilómetro de esta “Ruta de los faros” estuvo acompañado por familiares y amigos, y por Jon, uno de los jóvenes afectados con ataxia telangiectasia en Euskadi, que quiso apoyarle recorriendo esos últimos metros del paseo marítimo con su silla de ruedas, junto a otras familias de Aefat, la asociación que agrupa a los pacientes en España.
El objetivo de Gonzalo con este reto es recaudar 8.000 euros para comprar dos sillas Joëlette especiales para que estos niños y jóvenes con discapacidad física, causada por esta enfermedad rara, genética y neurodegenerativa, puedan realizar recorridos por montaña. “Ha sido una experiencia dura pero muy bonita, disfrutando de paisajes impresionantes y con muchos amigos que me han acompañado en alguna etapa _explicaba el corredor solidario de Bilbao, afincado en Álava_. Estoy muy contento con el resultado, he conseguido que se hable más de la ataxia telangiectasia, recaudar casi 7.000 euros gracias a empresas y particulares, y espero llegar a los ocho mil esta semana, porque sé que esas sillas pueden servir para proporcionar experiencias inolvidables a estos chicos en la montaña”.
40 km diarios corriendo, en una semana, por los niños y jóvenes con ataxia telangiectasia
El lunes 2 de septiembre Gonzalo Pérez afrontará un nuevo reto sobrehumano para ayudar a los niños y jóvenes con ataxia telangiectasia, agrupados con sus familias en la asociación Aefat. Correrá 40 kilómetros diarios durante una semana, por la costa vasca, para recaudar fondos para comprar dos sillas especiales para que estos chicos con discapacidad física puedan realizar recorridos por montaña.
Gonzalo ya ha conseguido recaudar más de 5.000 euros entre patrocinadores y crowdfunding. “Estoy muy agradecido con todas las personas y empresas que me apoyan, y tengo muchas ganas de correr por primera vez esta ruta de los faros por la costa de Euskadi. Me hace ilusión poder contribuir para que los jóvenes de Aefat puedan disfrutar de rutas por la naturaleza con las sillas Joëlette, empujados por corredores solidarios como yo. He visto su felicidad participando en las maratones, y sé que poder hacer salidas a la montaña les motivará en su día a día, y les proporcionará experiencias positivas para que puedan seguir luchando con su enfermedad”.
