Equipo Zurich Aefat: ¡Sumamos nuestra maratón número 28 en Barcelona!
Más de veinte corredores solidarios se convertirán en las “piernas” de nuestros ocho niños y jóvenes con ataxia telangiectasia que participarán este domingo en la Zurich Marató Barcelona. Los corredores empujarán durante esos 42 kilómetros las sillas especiales de los niños y jóvenes afectados por esta enfermedad rara, genética, sin cura ni tratamiento, que causa una discapacidad física progresiva, inmunodeficiencia y mayor incidencia de cáncer.
Corredores y afectados, procedentes de distintas comunidades autónomas, forman el Equipo Zurich Aefat. Una iniciativa de deporte inclusivo creada en 2017 por Aefat, la asociación que agrupa a las familias de poco más de 40 niños y jóvenes afectados en España (nueve de ellos en Catalunya), y que cuenta con el apoyo de la compañía aseguradora. El Equipo se presentará el sábado a las 12:00 h en el stand de Zurich, en feria Expo Sports.
II Festi Aefat Orduña, en Bizkaia: concentración motera, conciertos y actividades
El Festi Aefat Orduña 2024 (Bizkaia) celebrará su segunda edición los próximos 31 de mayo y 1 de junio, convertido este año en una concentración motera solidaria, que también incluirá actividades para todos los públicos. Los organizadores son de nuevo voluntarios y padres implicados con Aefat, la asociación que agrupa a las familias con niños y jóvenes afectados por ataxia telangiectasia en España.
Aunque las inscripciones se abrirán en este enlace de la web de Aefat este jueves 29 de febrero, coincidiendo con el Día Mundial de las Enfermedades Raras, los organizadores ya han contactado con más de 30 agrupaciones moteras de distintas comunidades autónomas y la “Mesa de Bizkaia” ha incluido este evento solidario en su calendario.
El programa incluye la quedada motera, con actividades variadas, dinamización callejera, ruta por la comarca, conciertos, txozna (barra de bar), parking vigilado y la opción de alojarse en el albergue de la localidad o hacer acampada gratuita. También contará con dos exhibiciones de Eneko Martínez, campeón de trial, uno de los 5 mejores en su categoría en Europa.
Las actividades para todos los públicos, como zumba familiar, talleres, juegos, batukada, cabezudos, conciertos… se celebrarán en la Foru Plaza de Orduña/Urduña (Bizkaia).
En el aspecto musical, el II Festi Aefat Orduña contará el sábado 1 de junio con los conciertos de Mario Malatestta, La excavadora, el tributo a AC/DC de Bon Scott Revival Show y la DJ Elena Barker. El rockero Mario Malatestta (el alias de Mario Antolín) es un artista vizcaíno con amplia experiencia en proyectos como La venta de Borja, Ekintza, Lacco o Tucker. La Excavadora, proyecto musical surgido en Agurain en 2019 con artistas con dilatada carrera musical, mezcla punk, rock, pop y metal de manera contundente y natural. Por su parte Bon Scott Revival Show pondrá en escena su gran tributo a la mítica banda australiana AC/DC. La DJ orduñesa Elena Barker, residente de Synthetika Collective que ha actuado en ciudades como Seul, Berlín, Madrid, San Sebastián o Bilbao, cerrará el festival solidario por esta edición.
Maratón nº 27 completada en Sevilla y podio solidario para Aefat
Seis niños y jóvenes con ataxia telangiectasia cruzaron ayer la meta del Zurich Maratón de Sevilla 2024, tras 42 km de risas, bailes y animación, en sus sillas especiales empujadas por un grupo de 23 corredores solidarios. Su enfermedad aún no tiene cura ni tratamiento, y ellos son conscientes, pero tienen esperanza y luchan con sus familias por la investigación de la ataxia telangiectasia, un tipo minoritario de ataxia.
En Sevilla cumplieron ayer su maratón número 27 para seguir dando a conocer esta enfermedad rara y recaudar fondos para la investigación, en representación de los poco más de 40 casos que se agrupan en España dentro de la asociación Aefat (con cinco casos en Sevilla y más de 10 en toda Andalucía).
Sonia y Patricia participarán de nuevo en el Memorial Adolfo Ros-Volta á Ría
- 25 corredores solidarios gallegos empujarán las sillas especiales de Sonia (de Ferrol, A Coruña), y Patricia (de Lalín, Pontevedra) en esta media maratón
- Aefat, la asociación que agrupa a las familias con niños y jóvenes afectados en España, busca visibilidad y donaciones para financiar los proyectos de investigación, con la esperanza de encontrar una cura o tratamiento
Sonia y Patricia, dos gallegas con ataxia telangiectasia, volverán a participar en la media maratón XXXVII Memorial Adolfo Ros-Volta á Ría, que se celebrará este domingo a las 10 horas con salida en Ferrol (A Coruña).
Nuestro Equipo Zurich Aefat celebrará su 25ª maratón en San Sebastián, luchando por la ataxia telangiectasia
El Equipo Zurich Aefat es uno de los más aplaudidos por las calles, tanto por el público como por otros corredores, en su participación en las distintas maratones desde que se creó este grupo deportivo inclusivo en 2017. Este domingo, con su presencia en la Zurich Maratón San Sebastián/Donostiako Maratoia, celebrarán su maratón número 25 dando difusión a la ataxia telangiectasia y logrando que los niños y jóvenes con esta enfermedad degenerativa vivan una experiencia motivadora e inclusiva.
El equipo se presentará este sábado 25 de noviembre, a las 11:00 h en el stand de Zurich en la feria Expo Sports (Palacio de Congresos Kursaal). En esta ocasión, tomarán la salida siete chicos y chicas con ataxia telangiectasia con un grupo de 23 corredores solidarios que empujarán sus sillas especiales.
Estos jóvenes, procedentes de distintas comunidades, con edades entre 15 y poco más de 30 años, estarán representando a los más de 40 afectados con ataxia telangiectasia que forman parte de Aefat, la asociación que agrupa a las familias en España: Jon, de Vitoria-Gasteiz; los mellizos Bárbara y Adrián (Burgos), los hermanos Álvaro y Luis-Illán (Terrassa, Barcelona), Sara (Madrid) y Lola (Barcelona). También estarán presentes otras familias que viajan para animar al equipo.
Maratón solidario con SpiderAbel en Amurrio este sábado
El gran maratoniano SpiderAbel (Abel Fernández Mendivil), a punto de cumplir 100 maratones a sus espaldas disfrazado de Spiderman, correrá de nuevo en solitario para recaudar fondos por la investigación de la ataxia telangiectasia.
Este especial Maratón Solidario de Ayala/Aiarako Maratoi Solidarioa (que ya organizó en 2020 con la pandemia) se celebrará el sábado 30 de septiembre, a las 16:00 horas, con un trayecto de 42 km que recorrerá distintas localidades alavesas, con salida y meta en Amurrio, localidad de SpiderAbel. Los corredores que quieran acompañarle, aunque solo sea un tramo, pueden inscribirse y aportar 10 euros de donación.
Cuento a favor de la investigación de la ataxia telangiectasia
La escritora Sara Azevedo ha querido colaborar con Aefat y la investigación de la ataxia telangiectasia con su nuevo libro infantil «Las aventuras de Felisa y Gedeón«, que se vende por Amazon. Tras conocer el caso de Ana, una de nuestras niñas afectadas de Sevilla, Sara ha decidido donar el 5 % de sus beneficios […]
Participamos en la Marató Barcelona 2023, donde se originó nuestro Equipo Zurich Aefat
Esta historia de superación, motivación y esperanza empezó en esta misma Zurich Marató Barcelona en 2016. Los tres hermanos con ataxia telangiectasia que la protagonizaron regresan de nuevo, con cuatro compañeros más, para participar en el Marató este domingo.
Álvaro, Alejandra y Luis-Illán, de Terrassa (Barcelona) corrieron en sus sillas en aquella maratón de 2016 como una actividad particular, organizada por sus familiares. La idea original partió de un primo que era corredor y quería que vivieran un maratón, para motivarles con una experiencia divertida de deporte inclusivo. Ante la lucha diaria que supone esta enfermedad neurodegenerativa, que causa una grave discapacidad física progresiva, pensó que esta acción podría resultar positiva para los chicos.
Disfrutaron mucho recorriendo los 24 km del maratón con el grupo de corredores solidarios que consiguieron reunir para empujar unas sillas especiales que les prestaron. Acabaron subiendo a un podio solidario en presencia del CEO de Zurich Seguros, que desde entonces quiso apoyar la investigación de la enfermedad y planteó la creación de un Equipo Zurich Aefat, en colaboración con la asociación que agrupa a 40 niños y jóvenes afectados por esta enfermedad ultra rara en España.
Cofinanciamos dos nuevos proyectos de investigación
Este mes, desde Aefat, la asociación española que agrupa a los pacientes con ataxia telangiectasia (AT) y sus familias, cofinanciamos dos nuevos proyectos de investigación sobre esta enfermedad rara, genética y neurodegenerativa que aún no tiene cura ni tratamiento. Con 38 niños y jóvenes afectados en España, la asociación sigue recaudando fondos y colaborando con las principales entidades similares de otros países para avanzar más rápido en investigación.
A principios de diciembre se inició el proyecto titulado «Digital drug prediction informed by genetic analysis of stem cell-derived mini-brains from A-T patients», desarrollado por Sam Nayler en el QIMR Berghofer Medical Research Institute de Queensland (Australia). Este proyecto propone un análisis profundo para comprender cómo se ven afectados los diferentes tipos de células del cerebro con esta enfermedad, utilizando minicerebros. Se trata de organoides derivados de células madre que permiten imitar la función de órganos y así poder realizar experimentos con células humanas que no pueden realizarse con animales o personas.
Participamos en el Mercat de Nadal de Oliva (Valencia)
La movilización de las familias es básica cuando se trata de pocos afectados. Por eso, la familia de Álex, joven de 19 años afectado con ataxia telangiectasia, sacará a la venta productos solidarios en el Mercat de Nadal que se celebrará este domingo en el centro histórico de su localidad, Oliva (Valencia).
Nadia Peiró, madre de Álex, estará vendiendo camisetas de la asociación y bisutería donada por Mango en un puesto instalado en la calle Mayor junto a otros comerciantes, dentro del Mercat Solidari de Nadal organizado por la Associació de Comerciants d´Oliva (ACCO) con la colaboración del Ajuntament d’Oliva, la Generalitat Valenciana, la Federació de Gremis i Associacions de Comerç Valencià y la Confederació de Comerç d’Alacant, Castelló i València.
