Completado en Valencia nuestro maratón número 26 del Equipo Zurich Aefat

Cinco jóvenes con ataxia telangiectasia, valencianos, catalanes y vascos, participaron el pasado domingo en el Maratón Valencia Trinidad Alfonso para dar visibilidad a esta enfermedad ultra rara, genética, neurodegenerativa y multisistémica que aún no tiene cura ni tratamiento, y que provoca una grave discapacidad física progresiva, inmunodeficiencia, dificultad en el habla y una alta probabilidad de cáncer, entre otras complicaciones.

El Equipo, creado en 2017 por nuestra asociación Aefat, está formado por jóvenes con ataxia telangiectasia y corredores solidarios de distintas localidades que empujan sus sillas especiales durante esos 42 km. Apoyados por la compañía aseguradora, participamos en las cinco grandes maratones que patrocina Zurich en España, con el objetivo de dar visibilidad a esta enfermedad rara, motivar a sus afectados y recaudar fondos para la investigación. Su presencia no pasa desapercibida en ninguna maratón, con sus camisetas azules, y la estela de aplausos y gritos de ánimo que recogen a su paso por las calles. Este domingo, Equipo Zurich Aefat destacó por segundo año entre la marea multicolor de los más de 33.000 corredores que participaron en este evento deportivo.

¡Cumplimos nuestro maratón nº 26 en Valencia este domingo!

• EQUIPO ZURICH AEFAT: 15 corredores voluntarios empujarán las sillas especiales de 5 jóvenes de Aefat con esta enfermedad rara que aún no tiene cura ni tratamiento

• Abel Fernández Mendivil (Spiderabel), abanderado del Equipo, cumplirá su maratón número 100 y el Equipo, su maratón número 26

• Siete corredores solidarios repiten maratón con el Equipo Zurich Aefat tras correr el pasado domingo en San Sebastián

Su presencia no pasa desapercibida en ninguna maratón, con sus camisetas azules, y los aplausos y gritos de ánimo que recogen a su paso por las calles. Este domingo, Equipo Zurich Aefat destacará por segundo año entre la marea multicolor de los más de 33.000 corredores que participarán en el Maratón Valencia Trinidad Alfonso 2023.

Recibimos el Premio Deia Laboral Kutxa Hemendik Sariak

En Aefat, la asociación que agrupa a las familias con niños y jóvenes con ataxia telangiectasia en España, nos ha hecho especial ilusión recibir el Premio Deia Laboral Kutxa Hemendik Sariak de la comarca de Nerbioi Ibaizabal, en un acto que se celebró el pasado 23 de noviembre de 2023 en Basauri, en el marco de la XVI edición de estos premios del Grupo Noticias.

Este galardón reconoce, según nos transmitieron los organizadores, la labor realizada por Aefat y sus colaboradores en la zona para «recaudar fondos y generar nuevas iniciativas para investigar la ataxia telangiectasia, una enfermedad rara que afecta a 40 personas en el Estado». Aefat fue seleccionada por el jurado por unanimidad porque «las acciones solidarias desarrolladas que se han llevado a cabo en los últimos años han logrado nuevas inyecciones económicas para el fin de la asociación: invertir en nuevos proyectos de investigación y procurar una mejor calidad para los afectados». 

Galardón y donación de la Peña Sevillista Nervión Solidario

Muchísimas gracias a la PEÑA SEVILLISTA NERVIÓN SOLIDARIO de Sevilla por la entrega de un galardón a nuestra asociación el pasado 22 de noviembre y la donación de 1.000 euros para la investigación de la ataxia telangiectasia. ¡Gracias por vuestra solidaridad! Y gracias a la familia de Ana, una de nuestras peques de Sevilla, a su […]

XI Festival Aitzina Folk 2023, a beneficio de Aefat

La XI edición del Festival Solidario Aitzina Folk llega cargada de novedades, con más de 20 conciertos y actividades para todos los públicos, con la presentación de seis nuevos discos, con las actuaciones de grupos emergentes y consolidados, con especial apoyo a las mujeres artistas, con actividades para niños, con kalejiras, encuentros con alumnos de […]

Más de 27.500 euros gracias al centro educativo ICS Madrid

Una vez más, la comunidad educativa de este prestigioso centro madrileño se ha volcado con la investigación de la ataxia telangiectasia.  Gracias a la subasta organizada por ICS Madrid, con motivo de la gala de primavera del pasado 21 de abril, Aefat ha recibido 27.575 euros que serán destinados a uno de los proyectos de investigación que nuestra asociación cofinancia con la asociación inglesa Action for A-T en Granada.

La ICS Spring Gala volvió a demostrar la solidaridad de las familias de este centro educativo madrileño que cuenta con alumnos de 70 nacionalidades. Durante la gala se subastaron más de 50 productos y servicios donados por empresas colaboradoras, padres del centro educativo y contactos de nuestras familias de Aefat.

Queremos agradecer enormemente a todas las familias de ICS Madrid su generosidad, porque su apoyo ha sido decisivo. Y también el esfuerzo y entusiasmo demostrado por los organizadores, la asociación de padres de ICS Madrid, coordinada excelentemente por Susie Shillingford, y la asociación inglesa Action for A-T, con Sean y David, que colabora habitualmente con nosotros dentro de la A-T Global Alliance. 

Lanzamos una nueva beca internacional de 150.000 euros para la investigación de la ataxia telangiectasia  

(English version below) Desde Aefat, la asociación que agrupa a las familias afectadas por ataxia telangiectasia en España, continuamos con nuestra lucha por la investigación de esta enfermedad rara que afecta al menos a 40 niños y jóvenes en España. Una enfermedad genética, neurodegenerativa y multisistémica, poco investigada, que aún no tiene cura ni tratamiento. Provoca una grave discapacidad física progresiva, inmunodeficiencia y alta probabilidad de cáncer, entre otras complicaciones.

Aunque entre nuestros objetivos también destaca la mejora de la calidad de vida de los pacientes y la sensibilización, la inversión en nuevas investigaciones es primordial para Aefat. Por ello, lanzamos esta segunda convocatoria internacional de 150.000 euros para proyectos de investigación que puedan contribuir a prevenir, mitigar y aliviar los efectos de la ataxia telangiectasia y, en última instancia, conducir a una cura.  

Los candidatos pueden consultar las bases al final de este texto y deberán presentar un breve formulario de solicitud previa (ver abajo) antes de 11 de junio de este año. Se tendrán en cuenta solicitudes de cualquier parte del mundo, también multicéntricas, pero siempre que al menos uno de los centros pertenezca a un organismo de investigación pública, bajo la responsabilidad de un investigador principal que ocupe un puesto en esa institución durante toda la duración del proyecto. 

Participamos en la carrera inclusiva Runki en A Coruña

¡Regresamos a la Runki en A Coruña! Una carrera inclusiva y muy divertida en la que Patri y Sonia disfrutaron este domingo (14-5-23), acompañadas por un grupo de grandes corredores y corredoras solidarios, y junto a sus familias. La recepción del día anterior junto a otros colectivos, los preparativos, la carrera de siete kilómetros con música y animación, la comida posterior con todo el equipo… Todo ha sumado para convertir esta carrera en una experiencia motivadora y muy positiva para nuestras chicas gallegas.

Aefat y la ataxia telangiectasia, protagonistas por doble en el maratón de Madrid este domingo

 La 45ª edición del Zurich Rock ‘n’ Roll Running Series Madrid contará con la participación por primera vez del Equipo Zurich Aefat, formado desde 2017 por niños y jóvenes afectados por esta enfermedad rara y corredores solidarios que empujan sus sillas

 La Z Zurich Foundation donará 1 euro por finisher a Aefat para la investigación de esta enfermedad sin cura. Además, el presidente de esta fundación internacional, Gary Shaughnessy, correrá con el Equipo

Entre los 34.000 corredores que participarán este domingo en la 45ª edición del Zurich Rock ‘n’ Roll Running Series Madrid, habrá un grupo muy especial. Once niños y jóvenes con ataxia telangiectasia, una enfermedad genética ultra rara, neurodegenerativa, que aún no tiene cura ni tratamiento, que provoca una discapacidad física progresiva, inmunodeficiencia y riesgo elevado de cáncer. Recorrerán los 42 km del maratón madrileño en sus sillas especiales, empujados por un grupo de 15 grandes corredores solidarios.

Ambos, jóvenes con ataxia telangiectasia y corredores voluntarios, forman el Equipo Zurich Aefat, creado en 2017 por nuestra asociación Aefat, que agrupa a las familias de afectados en España, y apoyado desde su inicio por la compañía de seguros. El Equipo participa desde entonces en todas las maratones que Zurich Seguros patrocina en España, y ya llevan más de 23 (Barcelona, Valencia, Sevilla, San Sebastián y ahora también Madrid).

Los Irabien, padre e hijo, organizan un nuevo reto por Aefat

Los deportistas solidarios orduñenses Javi y Xabi Irabien, padre e hijo, vuelven a plantear un reto solidario en Orduña/Urduña (Bizkaia) por nuestra asociación, para apoyar la investigación de la ataxia telangiectasia, el próximo 23 de abril.

Lo han llamado «Paso a paso» e intentarán caminar durante 12 horas seguidas, dando vueltas a un circuito circular de 10 km. En cada vuelta se podrán sumar los participantes que deseen colaborar, ya que la ruta es apta para toda la familia. Una sola vuelta o las que cada uno quiera. Y Javi y Xabi irán a la cabeza del grupo.

Los participantes realizarán una donación solidaria de 10 euros y se llevarán un regalo sorpresa. Además, habrá animación constante en la Foru Plaza de Orduña, lugar de salida y meta del circuito.