Jornada solidaria en Marineland Mallorca
Marineland Mallorca ha organizado el próximo domingo 27 de junio una jornada solidaria a beneficio de la investigación de la ataxia telangiectasia, con la colaboración de Adriana Ortiz, hermana de Valentín, un joven mallorquín de 15 años diagnosticado este año con esta enfermedad rara.
El parque, situado en Costa d’en Blanes en Mallorca, donará parte de la recaudación de las entradas que se adquieran para ese día, que se podrán comprar con un 30 % de descuento tanto previamente en su web (usando el código promocional MARINELAND2021) como en las taquillas del parque ese mismo día (indica que vienes al este evento solidario). Los fondos se destinarán a los proyectos de investigación que estamos financiando desde Aefat.
Financiamos un nuevo proyecto de investigación
Desde Aefat, seguimos apoyando la investigación de la ataxia telangiectasia. Desde principios de este mes de junio, financiamos conjuntamente un nuevo proyecto de investigación de Tanya Paull titulado «Neurodegeneración cerebelosa de la AT y señalización de fosfato de inositol», en colaboración con otras asociaciones: A-T Society y Action for A-T (ambas de Reino Unido), y BrAshA-T (Australia).
Información del proyecto de investigación
Investigadora principal: Profesora Tanya Paull
Entidad: Universidad de Texas en Austin, EE.UU.
Coste: £ 90,074 durante 12 meses en colaboración con A-T Society y Action for A-T (ambas de Reino Unido), y BrAshA-T (Australia)
Fecha de inicio: 1 de junio de 2021
El Programa Impulso de Feder permite nuevos servicios
Desde Aefat queremos agradecer a Feder (Federación Española de Enfermedades Raras) y Fundación Mutua su labor con el Programa Impulso. Gracias al programa del año pasado, hemos podido adquirir teclados y ratones adaptados para 14 de nuestros afectados menores de 21 años, para que puedan seguir recibiendo educación en casa con la pandemia por ser grupo de riesgo. Y gracias al Programa Impulso de este año, estamos realizando sesiones de terapia psicológica invidual online con nuestros afectados.
Doble reto con Récord Guinness ciclista por la investigación de la ataxia telangiectasia
Un reto titánico por la investigación de la ataxia telangiectasia. La pista de atletismo de Ayala, en Álava, fue testigo del nuevo Récord Guinness de ciclismo non-stop, un nuevo récord mundial conseguido el pasado 28 de mayo por el ciclista solidario de ultra fondo Alberto Vallés, conocido como “Il Diavolo”, que rodó durante siete días, parando solamente para comer y para dormir alrededor de 5 horas diarias. “Il Diavolo” pedalleó 1.730 km en siete días, batiendo el récord en su categoría Master 50, que estaba en 1.650 km.
Le acompañó en la hazaña un incondicional de Aefat, el corredor maratoniano Spiderabel, que completó cuatro maratones y cuatro medio maratones, uno cada día. En total, más de 250 km corriendo, dando vueltas a la pista exterior de Ibagüen.
Doble reto ciclista y maratoniano por la ataxia telangiectasia
Del 21 al 28 de mayo, dos deportistas solidarios únicos, con grandes logros a sus espaldas, se unen para intentar superar dos retos que requieren un esfuerzo inmenso. Su objetivo es recaudar fondos para la investigación de la ataxia telangiectasia, que aún no tiene cura.
Lanzamos la primera web internacional sobre la ataxia telangiectasia
La pandemia causada por la Covid-19 ha perjudicado a muchas asociaciones de pacientes con enfermedades raras, que han visto reducidas sus posibilidades de recaudar fondos para investigar, pero del confinamiento también han salido iniciativas positivas. Ante la imposibilidad de organizar congresos presenciales o reunirse para colaborar, cinco asociaciones relacionadas con la ataxia telangiectasia (AT) en distintos países se han reunido por videoconferencia desde el inicio de la pandemia para buscar nuevas posibilidades de colaborar a nivel internacional, ante los obstáculos que impone el virus.
Y fruto de esa colaboración ha surgido www.cureat.org, la primera web internacional sobre la ataxia telangiectasia.
Sorteo de productos Consum. Campaña #GuaposPorDentroYPorFuera
(Actualización con los ganadores abajo) Siguiendo con la Campaña «Guapos por dentro y por fuera» que iniciamos el mes pasado, este mes de marzo sorteamos tres lotes de productos cosméticos y de higiene donados por la cooperativa valenciana Consum, entre todas las personas que realicen una donación entre el 24-31 de marzo.
Novedades sobre la investigación de la ataxia telangiectasia. ¡Inscríbete!
La organización inglesa Action for A-T, que lucha por la investigación de la ataxia telangiectasia, organiza el próximo 29 de marzo una interesante conferencia sobre algunos de los principales proyectos de investigación que se están desarrollando a nivel internacional. Se trata de una conferencia gratuita destinada principalmente a las familias (pero abierta a otros interesados), en la que se podrán realizar preguntas a los ponentes.
Amazon se solidariza con Aefat
La iniciativa solidaria partió de Rocío, madre de Sara. La joven falleció en 2018 con 17 años por ataxia telangiectasia, enfermedad rara, genética y neurodegenerativa que provoca una discapacidad progresiva y problemas respiratorios, entre otras complicaciones. Rocío trabaja en el centro logístico de Amazon en San Fernando de Henares (Madrid).
El pasado mes de diciembre, con motivo de la campaña de Navidad, este centro de Amazon planteó a sus trabajadores realizar una donación de 4.000 euros, y una campaña de voluntariado con una causa solidaria que propusieran. Podían presentar diferentes entidades solidarias que después pasarían por una votación colectiva para seleccionar la ganadora. Rocío planteó la opción de realizar una donación a Aefat, la asociación de familias a la que pertenece, que recauda fondos para la investigación de la enfermedad por la que falleció su hija. Y su propuesta fue la más votada por sus compañeros.
El Colegio La Colina de Málaga recauda 900 euros para Aefat
El Colegio La Colina, de Puerto de la Torre (Málaga), centro escolar de nuestro chico malagueño, Jorge, ha donado a Aefat 905 euros que recaudó con la «Carrera por la paz y la solidaridad», organizada el pasado 29 de enero.
Desde Aefat, en nombre de todas las familias, queremos agradecer este gesto solidario del equipo directivo y de los profesionales del colegio malagueño, los alumnos y las familias.
