Reto conseguido en la Zurich Marató Barcelona
Aunque el tiempo final no es importante para nosotros, nuestro Equipo Zurich Aefat, formado por niños y jóvenes de nuestra asociación con ataxia telangiectasia y los corredores solidarios que empujan sus sillas especiales, logró ayer llegar unido a la meta de la Zurich Marató Barcelona en 4:50 minutos.
¡Volvemos a las maratones! Zurich Marató Barcelona
La Zurich Marató Barcelona de este domingo supondrá el regreso a las carreras del Equipo Zurich Aefat tras la pandemia. Un equipo en el que los protagonistas son niños y jóvenes afectados por ataxia telangiectasia, una enfermedad rara, genética, neurodegenerativa y multisistémica que aún no tiene cura ni tratamiento, y que provoca una grave discapacidad progresiva, complicaciones respiratorias, dificultad en el habla y una mayor incidencia de cáncer. En este retorno a las maratones, irán acompañados durante los 42 kilómetros por un grupo de más de 30 corredores solidarios que empujarán sus sillas especiales por las calles de Barcelona.
Lanzamos la primera web internacional sobre la ataxia telangiectasia
La pandemia causada por la Covid-19 ha perjudicado a muchas asociaciones de pacientes con enfermedades raras, que han visto reducidas sus posibilidades de recaudar fondos para investigar, pero del confinamiento también han salido iniciativas positivas. Ante la imposibilidad de organizar congresos presenciales o reunirse para colaborar, cinco asociaciones relacionadas con la ataxia telangiectasia (AT) en distintos países se han reunido por videoconferencia desde el inicio de la pandemia para buscar nuevas posibilidades de colaborar a nivel internacional, ante los obstáculos que impone el virus.
Y fruto de esa colaboración ha surgido www.cureat.org, la primera web internacional sobre la ataxia telangiectasia.
Quiénes somos
AEFAT es una asociación sin ánimo de lucro creada en 2009 y declarada de Utilidad Pública en 2014, que está formada por familiares y personas relacionadas, con más de 40 afectados con ataxia telangiectasia de diferentes puntos de España. AEFAT pertenece a FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras), FEDAES (Federación de Ataxias de España) y la […]
Investigación
La investigación es nuestra esperanza. A través de distintas acciones y retos solidarios impulsados por las familias, desde AEFAT continuamos recaudando fondos para financiar distintos proyectos de investigación relacionados con la ataxia telangiectasia, una enfermedad neurodegenerativa, sin cura ni tratamiento, que provoca una discapacidad física progresiva, y afecta a más de 41 niños y jóvenes en España. Las familias […]
