Lanzamos una nueva beca internacional de 150.000 euros para la investigación de la ataxia telangiectasia
(English version below) Desde Aefat, la asociación que agrupa a las familias afectadas por ataxia telangiectasia en España, continuamos con nuestra lucha por la investigación de esta enfermedad rara que afecta al menos a 40 niños y jóvenes en España. Una enfermedad genética, neurodegenerativa y multisistémica, poco investigada, que aún no tiene cura ni tratamiento. Provoca una grave discapacidad física progresiva, inmunodeficiencia y alta probabilidad de cáncer, entre otras complicaciones.
Aunque entre nuestros objetivos también destaca la mejora de la calidad de vida de los pacientes y la sensibilización, la inversión en nuevas investigaciones es primordial para Aefat. Por ello, lanzamos esta segunda convocatoria internacional de 150.000 euros para proyectos de investigación que puedan contribuir a prevenir, mitigar y aliviar los efectos de la ataxia telangiectasia y, en última instancia, conducir a una cura.
Los candidatos pueden consultar las bases al final de este texto y deberán presentar un breve formulario de solicitud previa (ver abajo) antes de 11 de junio de este año. Se tendrán en cuenta solicitudes de cualquier parte del mundo, también multicéntricas, pero siempre que al menos uno de los centros pertenezca a un organismo de investigación pública, bajo la responsabilidad de un investigador principal que ocupe un puesto en esa institución durante toda la duración del proyecto.
Camino de Santiago en tándem por Aefat
Tenían en mente recorrer el Camino de Santiago en tándem en cuatro días desde Álava hasta Finisterre y han decidido que su proeza deportiva sirva para alguna causa solidaria, en este caso por la investigación de la ataxia telangiectasia, una enfermedad rara y neurodegenerativa que causa una severa discapacidad progresiva. Afecta a dos chicos en el País Vasco, de 3 y 17 años, y a 30 niños y jóvenes en todo el Estado. Javi Irabien (67 años), su hijo Xabier Irabien (40) y Beñat Martín (30) quieren recorrer en cuatro días los 661 km que separan Puentelarrá (Álava) de Finisterre (A Coruña).
Calcetines solidarios para San Fermín, a beneficio de la investigación de la ataxia telangiectasia
La iniciativa partió de SpiderAbel, corredor solidario que colabora en maratones con Aefat, la asociación de familias con afectados por esta enfermedad rara y neurodegenerativa, y la marca Prendalia
Mil calcetines solidarios, de rojo y blanco, se venderán en distintos comercios de Pamplona, Vitoria-Gasteiz y Logroño durante estos días, y también online en https://longfield.es/longfield/calcetines-solidarios/.
Avances en la investigación para buscar un tratamiento a la ataxia telangiectasia
Una primera parte de la investigación se publicará en los próximos días en la prestigiosa publicación online Nature Communications, de la revista Nature
Borja Sáez, investigador del proyecto que Aefat está financiando en la Clínica Universidad de Navarra junto a Felipe Prósper, trasladó a las familias los avances en su reciente encuentro anual en el centro CREER de Burgos
4. PROBLEMAS NEUROLÓGICOS
Thomas O. Crawford La neurología de la ataxia telangiectasia La neurología de A-T es increíblemente complicada. Los afectados por la enfermedad, los miembros de las familias, los terapeutas, y los neurólogos obtienen hallazgos desconcertantes. Todos nosotros nos hemos preguntado, «Si eso no es posible, ¿cómo es que posible?» Porque la afectación neurológica en la A-T […]
2017 Call: Grant for Research in Ataxia-Telangiectasia
The Ataxia-Telangiectasia Family Association AEFAT is a non-profit organization dedicated to disseminating, informing and providing services on all aspects that can improve the quality of life of people with Ataxia-Telangiectasia (A-T) and their families. One of the objectives of AEFAT is to promote research that can contribute to prevent, mitigate and alleviate the effects of the disease, and ultimately,lead to a cure. Within this framework, we open the present call to fund one Research Project on Ataxia-Telangiectasia.
PROGRAMA DE AYUDAS PREDOCTORALES PARA LA INVESTIGACIÓN EN ATAXIA TELANGIECTASIA. CONVOCATORIA 2016
La Asociación Española Familia Ataxia-Telangiegtasia (AEFAT) es una entidad sin ánimo de lucro dedicada a divulgar, informar y prestar servicios, acerca de todos los extremos pertinentes tendentes a potenciar la mejora en la calidad de vida de las personas con Ataxia Telangiectasia y sus familias. Uno de sus objetivos es el fomento de la investigación y divulgación de técnicas o tratamientos que prevengan, palien y mitiguen los efectos de la enfermedad. En el marco de estos objetivos fundaciones recogidos en sus Estatutos, se hace pública la presente convocatoria de una ayuda para realizar una tesis doctoral cuyo objeto sea la Ataxia Telangiectasia.
La fecha límite de presentación de solicitudes será el 15 de octubre de 2016
Investigadores becados por el grupo Aitzina avanzan en el conocimiento de la ataxia
CONSIGUIÓ RECAUDAR 120.000 EUROS La asociación vitoriana apoyó a los científicos que luchan contra esta enfermedad rara con el dinero recaudado en la recogida de tapones18.04.14 – 01:43 – SERGIO CARRACEDO | VITORIA. El equipo de investigación becado por el colectivo vitoriano Aitzina ha publicado un artículo en la revista científica Nature Communications en el […]
Los protagonistas de la historia
Lo testimonios reales Sonia Sánchez 15.09.2013 | 05:00Con él empezó la recogida: Jorge, 9 años. Tiene ataxia-telengiectasia. Isabel, la madre de Jorge, trajo el movimiento solidario de recogida de tapones a Málaga. Fue hace dos años. Su objetivo era recaudar fondos para una beca de investigación a través de la Asociación Española Familias Ataxia-Telengiectasia (Aefat), […]
AEFAT convoca una beca predoctoral para la investigación de ‘Ataxia Telangiectasia’
Viernes, 08 Marzo 2013 AEFAT, la asociación que acoge a personas afectadas por ataxia-telangiectasia y a sus familias, después de casi dos años recogiendo tapones para apoyar la investigación en AT, publica su primera convocatoria para subvencionar una beca predoctoral que durante 4 años permitirá investigar en AT. http://www.portal-local.es/index.php/es/actualidad-local/sociedad/item/10387-aefat-convoca-una-beca-predoctoral-para-la-investigacion-de-ataxia-telangiectasia
