Premio a Jorge en la Gala Solidaria de Sur y Fundación La Caixa en Málaga

Aefat_Málaga_2024_gala.png
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???GALA SOLIDARIA EN MÁLAGA. Muchas gracias Sur y Fundación La Caixa en Málaga por este reconocimiento a Jorge, nuestro chico malagueño con ataxia telangiectasia, y a la labor de nuestra asociación por la investigación de esta enfermedad rara y la mejora de la calidad de vida de los afectados.
 
?️Isabel Olea. madre de Jorge y vicepresidenta de Aefat, recordó que en Málaga, Aefat ha organizado una carrera solidaria durante varios años, que el Equipo Zurich Aefat ha participado varias veces en la Maratón de Málaga y que se han celebrado eventos solidarios con el gran actor Salva Reina y La Cochera Cabaret, por ejemplo.
 
❤️ Gracias los organizadores, a la periodista Cristina Pinto por su gran labor de difusión, al Ayuntamiento y Diputación de Málaga, y a todos los que nos apoyáis.
 

Financiamos dos nuevos proyectos para la investigación de la ataxia telangiectasia, uno en Barcelona y otro en Oslo, que costarán 300.000 euros

Hilde Loge Nilsen Oslo University Hospital Norway y Núria Montserrat IBEC Barcelona

Hilde Loge Nilsen Oslo University Hospital Norway y Núria Montserrat IBEC Barcelona

Aefat, nuestra asociación, que agrupa a las familias afectadas por ataxia telangiectasia en España, continúa su lucha por la investigación de esta enfermedad rara que afecta al menos a 40 niños y jóvenes en el país. Una enfermedad genética, neurodegenerativa y multisistémica, poco investigada, que aún no tiene cura ni tratamiento. Provoca una grave discapacidad física progresiva, inmunodeficiencia y alta probabilidad de cáncer, entre otras complicaciones.

Tras lanzar en 2023 nuestra segunda convocatoria internacional de proyectos de investigación para buscar una cura o tratamiento, el Comité Científico de Aefat escogió dos entre los interesantes proyectos presentados, ambos liderados por mujeres, y este mes empiezan a desarrollarse en Barcelona y en Oslo.

Los nuevos proyectos están valorados en 150.000 euros cada uno, con una duración de 18-24 meses. El esfuerzo de inversión realizado por Aefat se ha visto apoyado con las aportaciones de asociaciones de otros países, dos en concreto de las nueve con las que comparten la A-T Global Alliance, la alianza creada en 2020 para avanzar en la investigación y concienciación a nivel internacional. La asociación inglesa Action for A-T y la australiana BrAshA-T colaboran en la financiación de estos dos nuevos proyectos lanzados desde España.

Financiamos un nuevo proyecto de investigación

Tanya Paull headshot

Tanya Paull headshotDesde Aefat, seguimos apoyando la investigación de la ataxia telangiectasia. Desde principios de este mes de junio, financiamos conjuntamente un nuevo proyecto de investigación de Tanya Paull titulado «Neurodegeneración cerebelosa de la AT y señalización de fosfato de inositol», en colaboración con otras asociaciones: A-T Society y Action for A-T (ambas de Reino Unido),  y BrAshA-T (Australia).

Información del proyecto de investigación
Investigadora principal: Profesora Tanya Paull
Entidad: Universidad de Texas en Austin, EE.UU.
Coste: £ 90,074 durante 12 meses en colaboración con A-T Society y Action for A-T (ambas de Reino Unido),  y BrAshA-T (Australia)
Fecha de inicio: 1 de junio de 2021

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