La Z Zurich Foundation dona a Aefat más de 28.500 € gracias a todos los finishers del maratón de Madrid
Gracias a los más de 28.500 corredores que acabaron ayer la 45ª edición del Zurich Rock ‘n’ Roll Running Series Madrid, al final de la carrera, la Z Zurich Foundation realizó una donación por esa misma cantidad para la investigación de la ataxia telangiectasia, una enfermedad genética ultra rara y devastadora que afecta a unos 40 niños y jóvenes en España. Se trata de una condición neurodegenerativa, que aún no tiene cura ni tratamiento, que provoca una discapacidad física progresiva, inmunodeficiencia y riesgo elevado de cáncer.
Esta donación se enmarca dentro del desafío de running solidario lanzado por este año en las maratones patrocinadas por la compañía de seguros en España. La Fundación ha donado a Aefat, la asociación que agrupa a las familias de afectados en España, un euro por finisher, por corredor que llegó a meta, en este maratón madrileño. En total, 28.542 euros.
Además, entre los 34.000 corredores que participaron este domingo, participó en la carrera de 42 km el Equipo Zurich Aefat, creado en 2017 por esta asociación con el apoyo de la compañía aseguradora. Once niños y jóvenes con ataxia telangiectasia, en sus sillas especiales, empujados por un grupo de 16 grandes corredores solidarios.
Sorteo solidario de balón y camiseta del Sevilla FC
Un estudio pionero valorará la calidad asistencial al paciente con ataxia telangiectasia
La Unidad de Patología Infecciosa e Inmunodeficiencias de Pediatría del Hospital Infantil Vall d’Hebron de Barcelona está realizando un estudio pionero para valorar la calidad de la atención médica en España a niños y jóvenes con ataxia telangiectasia. Como algunos ya sabéis, es una enfermedad rara, genética y neurodegenerativa que aún no tiene cura ni tratamiento eficaz, que provoca una grave discapacidad física progresiva, inmunodeficiencia y una alta incidencia de cáncer, entre otras complicaciones.
Jornada solidaria en Marineland Mallorca
Marineland Mallorca ha organizado el próximo domingo 27 de junio una jornada solidaria a beneficio de la investigación de la ataxia telangiectasia, con la colaboración de Adriana Ortiz, hermana de Valentín, un joven mallorquín de 15 años diagnosticado este año con esta enfermedad rara.
El parque, situado en Costa d’en Blanes en Mallorca, donará parte de la recaudación de las entradas que se adquieran para ese día, que se podrán comprar con un 30 % de descuento tanto previamente en su web (usando el código promocional MARINELAND2021) como en las taquillas del parque ese mismo día (indica que vienes al este evento solidario). Los fondos se destinarán a los proyectos de investigación que estamos financiando desde Aefat.
Aitzina Folk Festival 2016
Música folk y solidaridad se dan la mano de nuevo en la IV edición del Festival Aitzina Folk, que se celebrará en distintos espacios de Vitoria-Gasteiz y la localidad cercana de Amurrio entre el 3 y el 28 de diciembre de este año. Más de 30 grupos y artistas ya han pasado por los diferentes […]
AEFAT concede el premio «Irene Bravo Santos» a D. Miguel Ángel Cibrián Dehesa
Con este premio AEFAT quiere reconocer a aquellas personas e instituciones que destaquen en cualquiera de sus fines. El premio lleva el nombre de uno de nuestros «ángeles». Irene, hija de nuestros asociados Ana y Cecilio, falleció poco después de la constitución de AEFAT y nos anima cada día a seguir luchando por la mejor […]
II Encuentro AEFAT 26-30 de Abril en el CREER de Burgos
La última semana de abril se celebrará el 2º encuentro de AEFAT (Asociación Española Familia Ataxia Telangiectasia), concretamente entre el 26 de abril y el 1 de mayo. Las jornadas se celebrarán en el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras de Burgos, dependiente del Imserso. El encuentro se dividirá en dos partes. Por un lado, […]
