Aefat recibirá donación de Z Zurich Foundation por ‘1 finisher, 1 euro’ en el maratón de Madrid

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  • La 47ª edición del Zurich Rock ‘n’ Roll Running Series Madrid (27 de abril) supondrá el maratón número 33 de nuestro Equipo Zurich Aefat y récord de número de integrantes en silla
  • Este equipo inclusivo lleva desde 2017 participando en maratones con la ayuda de corredores solidarios que empujan las sillas de sus afectados, y ha recibido dos premios a nivel nacional
  • Buscamos sensibilizar a la sociedad, motivar a nuestros afectados y recaudar fondos para investigar esta enfermedad rara y neurodegenerativa que aún no tiene cura ni tratamiento
  • La Z Zurich Foundation donará 1 euro por finisher a Aefat por tercer año

Más de 45.000 corredores tomarán la salida en las carreras 10k, 21k y 42k de la 47ª Zurich Rock ‘n’ Roll Running Series Madrid 2025. Por cada corredor o corredora que cruce la línea de meta, la Z Zurich Foundation donará un euro a Aefat, la asociación que agrupa a las familias de niños y jóvenes con ataxia telangiectasia, enfermedad rara, degenerativa, y sin cura ni tratamiento hasta el momento.

Pero además, Aefat estará participando con su equipo de maratones, el Equipo Zurich Aefat, en la carrera de 42 km. Este equipo inclusivo, formado por niños y jóvenes con ataxia telangiectasia, y corredores que empujan sus sillas, lleva ya ocho años y 32 maratones en su currículum, además de dos premios a nivel nacional: Premios Aelmhu y en el X Foro Premios Afectivo Efectivo.

Financiamos 5 nuevos proyectos de investigación. ¡Empieza el primero en Países Bajos!

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2024 Funding ImageMirjam van der Burg pic¡Financiamos cinco nuevos proyectos de investigación lanzados por Action for A-T (Reino Unido) y en colaboración también con BrAshA-T (Australia)!

?Felices de colaborar, como fundadores y miembros de la A-T Alliance internacional, con otras asociaciones que también buscan una cura o tratamiento para la ataxia telangiectasia.

Los cinco nuevos proyectos de investigación, que comenzarán en las próximas semanas, costarán 1,5 millones de euros y se desarrollarán en Reino Unido, Países Bajos y Estados Unidos. Iremos publicando más detalles.

El primer proyecto comienza este 1 de septiembre de 2024 en Países Bajos.  El título es “Functional impact of Nicotinamide Riboside on the (developing) immune system of patients with A-T”, y está liderado por la investigadora Mirjam van der Burg en el Leiden University Medical Center.

En este caso, el equipo investigará el efecto del ribósido de nicotinamida (NR) en el sistema inmunológico en pacientes con AT. Además, estudiarán el desarrollo de los parámetros inmunológicos en pacientes con un diagnóstico temprano, porque plantean la hipótesis de que el tratamiento con NR puede tener mayores beneficios en etapas iniciales. Por último, el equipo desarrollará un nuevo sistema modelo para probar la influencia del NR y otros posibles tratamientos en las células inmunodeficientes en el gen ATM.

Sorteo solidario de balón y camiseta del Sevilla FC

Boletos sorteo Aefat Sevilla FC

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¿Aún no tienes tu boleto para el SORTEO? ¡Tienes hasta el 30 de agosto para conseguirlo! Sorteamos un balón y una camiseta firmados por el SEVILLA FC. Los boletos los están vendiendo nuestras familias de Sevilla, por iniciativa de los padres y abuelos de la pequeña Ana, a beneficio de la investigación de la ataxia telangiectasia. Toda la recaudación irá destinada a los proyectos de investigación que Aefat está financiando para encontrar un tratamiento o cura para esta enfermedad rara.

Bienvenido a la nueva web de AEFAT!