¡Te retamos a decir «ataxia telangiectasia»! // 1ª Campaña de sensibilización internacional

Aefat lanzó en 2020 la primera campaña internacional de sensibilización sobre la ataxia telangiectasia. Con un vídeo en el que participan familias de distintos países y diez asociaciones, animaban a la sociedad a pronunciar “ataxia telangiectasia”, dar visibilidad a esta enfermedad rara sin cura, y recaudar fondos para investigar. Si quieres donar, puedes hacerlo ahora en www.aefat.es/dona

Lo que no se nombra, no existe. Partiendo de esta base, las familias con niños y jóvenes con ataxia telangiectasia de todo el mundo quieren que se conozca el nombre de esta enfermedad rara. Para que no tarden años en obtener un diagnóstico y para que se destinen más fondos y recursos a su investigación. Y más ahora, con las circunstancias de la pandemia por la Covid-19, que han provocado la cancelación de muchos eventos solidarios.