Aefat recibirá un euro por finisher en el maratón de Madrid, para la investigación de la ataxia telangiectasia

Equipo Zurich Aefat en Maratón Madrid 3 torres Foto Xavier dArquer Doblestudio

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La 46ª edición del Zurich Rock ‘n’ Roll Running Series Madrid (28 de abril) supondrá el maratón número 29 de nuestro Equipo Zurich Aefat, que lleva desde 2017 participando en este tipo de carreras con niños y jóvenes con ataxia telangiectasia, con la ayuda de corredores solidarios que empujan sus sillas.

Buscamos sensibilizar a la sociedad, motivar a nuestos afectados y recaudar fondos para investigar esta enfermedad rara y neurodegenerativa que aún no tiene cura ni tratamiento

La Z Zurich Foundation donará 1 euro por finisher a Aefat por segundo año. ¡Muchas gracias! 

                

Germán, un niño de 12 años con ataxia telangiectasia, participará en el triatlón Titán Sierra de Cádiz

Germán, un niño gaditano de 12 años, será la única persona con discapacidad que participe en esta edición número trece del mítico triatlón Titán Sierra de Cádiz, que se celebra este sábado 23 de septiembre por el Parque Natural de la Sierra de Grazalema y cuenta con 300 participantes nacionales e internacionales. El niño participará en la parte de la carrera a pie, con su silla de ruedas especial, empujado por dos corredores, para dar visibilidad a la ataxia telangiectasia.

III Carrera Solidaria AEFAT. Tus pasos mueven el mundo.

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El próximo domingo 4 de junio tendrá lugar la Carrerra partiticipativa AEFAT del  Puerto de la Torre «Tus Pasos Mueven el Mundo», para recaudar fondos que investigue la enfermedad AtaxiaTelangectasia.  La salida será a las  11:00 horas desde el patio de abajo colegio, y el recorrido será por la Barriada terminando en el Recintoferial  del Puerto de la Torre, donde habrá sorteos, animación, música, bebida, paella y espetos.
Habrá dos recorridos: uno corto de 1,5 kms., más familiar. Y otro largo de 5,5kms., para los que estén más en forma.
El padrino de este año será el humorista y actor Salva Reina.

Carrera solidaria en apoyo a los enfermos de ataxia-telangiectasia el 5 de junio

Organizada por la asociación de familiares de los enfermos, pretende recaudar fondos y divulgar la enfermedad La Opinión 26.04.2016 La Aefat (Asociación Española Familia Ataxia-Telangiectasia), con la colaboración del distrito Puerto de la Torre, organiza la segunda carrera solidaria Tus pasos mueven el mundo, con el objetivo de recaudar fondos para continuar con la investigación […]

Una carrera para llevar a Jorge a la meta

 

Jorge, a la derecha, con su ‘padrino’ en la carrera, el campeón de esgrima Carlos Soler.

 Jorge, con su ‘padrino’ en la carrera, el campeón del mundo de esgrima Carlos Soler. / Sur

El Puerto de la Torre acoge una carrera solidaria para recaudar fondos destinados a enfermedades raras
El encuentro tiene como protagonista a este chaval de once años que padece una ataxia-telangiectasia, un trastorno que sólo afecta a 35 personas en España
ANA PÉREZ-BRYAN | MÁLAGA @anaperezbryan
26 abril 2016

Jorge Hernández Olea tiene once años y adora jugar a la consola, como cualquier chico de su edad. Frente a ella «lo foga todo», y de mayor «quiere ser una estrella de Youtube». Lo cuenta su madre, Isabel, que intenta –como todas– racionar las horas que su hijo pasa frente a la pantalla pero a quien en seguida se le olvida la teoría porque en la práctica, en la cotidiana, Jorge es un niño «feliz». Y no será porque no ha habido obstáculos en su camino. Muchas más pruebas a superar que las que liquida Jorge a golpe de ‘clic’ en sus videojuegos, aunque las de la vida real nunca terminan con el ‘Game over’. La que va sorteando este chaval de Puerto de la Torre no tiene nada de virtual, y sí un nombre tan raro como el de su enfermedad: ataxia-telangiectasia (AT).

La carrera
Fecha y lugar: 5 de junio, en Puerto de la Torre (salida desde el CEIP Los Morales).
Recorridos. Habrá un recorrido de 1,5 kilómetros (inscritos de hasta 9 años, familias y acompañantes) y otro de 5,5 km (mayores de 9 años).
Donativo. Será de 5 euros por corredor. También hay un dorsal 0 (ES39 2100 5866 5502 0004 1666).
Dónde inscribirse y recoger los dorsales. Fecha límite el 3 de junio. Puede hacerse en aefat.carrera.malaga@gmail.com o físicamente en el CEIP Los Morales, Amapacce, Fisioterapia Nexus, IES Puerto de la Torre o el Colegio Europa.

Bienvenido a la nueva web de AEFAT!