Segundo premio en dos semanas: X Foro Premios Afectivo Efectivo
¡Estamos muy contentos y queremos compartirlo con vosotros! El pasado 13 de noviembre recibimos otro reconocimiento para nuestro Equipo de participación en maratones en el X Foro Premios Afectivo Efectivo, celebrado en Madrid, y organizado por Johnson & Johnson en colaboración con Cátedras en Red. Este foro, un espacio de referencia en la atención sanitaria humanizada y centrada en los pacientes, ha recibido 612 candidaturas este año.
El jurado multidisciplinar, compuesto por más de 50 profesionales del sector, evaluó las candidaturas en base a su impacto en la mejora de la salud y su alineación con los valores del modelo humanista del foro. En Aefat estamos muy agradecidos porque nos entregaron un accésit en la categoría de Sensibilización para nuestro Equipo Zurich Aefat, una iniciativa de deporte inclusivo que este mes cumple 8 años y 30 maratones. La encargada de recoger el Premio fue la periodista freelance oscense Rosa Casbas, nuestra responsable de Comunicación de Aefat, coordinadora de todas las gestiones del Equipo de maratones desde el inicio y tía de tres hermanos afectados que viven en Terrassa (Barcelona).
¡Dos premios en dos semanas! Podéis conocer la bonita historia de nuestro Equipo en este vídeo de 3 minutos.
Nace «Esperanza», la cerveza que apoya la investigación de la ataxia telangiectasia
La nueva cerveza artesana solidaria “Esperanza”, a beneficio de la investigación de la ataxia telangiectasia, se presentó ayer en Palacio Marqueses de la Algaba de Sevilla, con la asistencia de familias afectadas, representantes institucionales, empresas implicadas y colaboradores.
¡Te retamos a decir «ataxia telangiectasia»! // 1ª Campaña de sensibilización internacional
Aefat lanzó en 2020 la primera campaña internacional de sensibilización sobre la ataxia telangiectasia. Con un vídeo en el que participan familias de distintos países y diez asociaciones, animaban a la sociedad a pronunciar “ataxia telangiectasia”, dar visibilidad a esta enfermedad rara sin cura, y recaudar fondos para investigar. Si quieres donar, puedes hacerlo ahora en www.aefat.es/dona
Lo que no se nombra, no existe. Partiendo de esta base, las familias con niños y jóvenes con ataxia telangiectasia de todo el mundo quieren que se conozca el nombre de esta enfermedad rara. Para que no tarden años en obtener un diagnóstico y para que se destinen más fondos y recursos a su investigación. Y más ahora, con las circunstancias de la pandemia por la Covid-19, que han provocado la cancelación de muchos eventos solidarios.
Reto superado: Camino de Santiago en tándem por Aefat
Positive effect of erythrocyte-delivered dexamethasone in ataxia-telangiectasia.
¡ATENCIÓN! TRADUCCIÓN POR SISTEMA AUTOMÁTICO {phocadownload view=file|id=63|target=s} Neurol Neuroimmunol Neuroinflamm. 2015 Jun; 2 (3): E98. Publicado en Internet el 2015 abril 9. doi: 10.1212 / NXI.0000000000000098 PMCID: PMC4396528 Efecto positivo de la dexametasona liberada desde eritrocitos en la ataxia-telangiectasia Vincenzo Leuzzi , MD, Roberto Micheli , MD, Daniela D’Agnano , MD, Anna Molinaro , PT, Tulia Venturi , PT,Alessandro Plebani , MD, Annarosa Soresina , MD, Mirella Marini , MD, Pierino FERREMI Leali , […]
