Aefat recibirá donación de Z Zurich Foundation por ‘1 finisher, 1 euro’ en el maratón de Madrid
- La 47ª edición del Zurich Rock ‘n’ Roll Running Series Madrid (27 de abril) supondrá el maratón número 33 de nuestro Equipo Zurich Aefat y récord de número de integrantes en silla
- Este equipo inclusivo lleva desde 2017 participando en maratones con la ayuda de corredores solidarios que empujan las sillas de sus afectados, y ha recibido dos premios a nivel nacional
- Buscamos sensibilizar a la sociedad, motivar a nuestros afectados y recaudar fondos para investigar esta enfermedad rara y neurodegenerativa que aún no tiene cura ni tratamiento
- La Z Zurich Foundation donará 1 euro por finisher a Aefat por tercer año
Más de 45.000 corredores tomarán la salida en las carreras 10k, 21k y 42k de la 47ª Zurich Rock ‘n’ Roll Running Series Madrid 2025. Por cada corredor o corredora que cruce la línea de meta, la Z Zurich Foundation donará un euro a Aefat, la asociación que agrupa a las familias de niños y jóvenes con ataxia telangiectasia, enfermedad rara, degenerativa, y sin cura ni tratamiento hasta el momento.
Pero además, Aefat estará participando con su equipo de maratones, el Equipo Zurich Aefat, en la carrera de 42 km. Este equipo inclusivo, formado por niños y jóvenes con ataxia telangiectasia, y corredores que empujan sus sillas, lleva ya ocho años y 32 maratones en su currículum, además de dos premios a nivel nacional: Premios Aelmhu y en el X Foro Premios Afectivo Efectivo.
III Festi AEFAT Orduña 2025: ¡abrimos inscripciones!
INSCRIPCIONES III FESTI AEFAT ORDUÑA en este enlace
El Festi Aefat Orduña (Bizkaia) se supera un año más, con más de 20 actividades y conciertos para todos los públicos, en esta tercera edición que se celebrará los próximos días 6 y 7 de junio. Este festival solidario, que surgió del entorno de una familia con un niño afectado con ataxia telangiectasia, buscará de nuevo recaudar fondos para seguir financiando proyectos de investigación que busquen una cura o tratamiento para esta enfermedad rara, genética y neurodegenerativa.
Los organizadores del Festi son, desde el origen de esta iniciativa, voluntarios implicados con nuestra asociación Aefat, que agrupa a las familias de unos 40 niños y jóvenes afectados por ataxia telangiectasia en España, tres de ellos de Euskadi.
Con la organización de este festival solidario en Orduña/Urduña se pretende además dar visibilidad a la enfermedad para que sea más investigada, sensibilizar a la población y favorecer la inclusión de sus afectados. Por ello, este año el programa incluye, además de la quedada y ruta motera solidaria como el año pasado, una caminata de montaña familiar e inclusiva, animación callejera, comidas populares, un reto solidario de 12 horas de marcha, una exposición del gran parque automovilístico de la comarca, juegos y talleres para niños, conciertos, monólogos, bailes, bingo y otras actividades para todos los públicos. Varias familias de Aefat asistirán al evento.
Las inscripciones ya están abiertas desde hoy en este enlace de la web de Aefat y los organizadores esperan contar como mínimo, como el año pasado, con la participación de más de 300 moteros procedentes de más de 30 agrupaciones moteras de distintas comunidades autónomas. Las instalaciones en Orduña contarán con txozna (barra de bar), y la opción de acampar en el interior del frontón municipal de manera gratuita (baños y vestuarios disponibles).
Aefat recibirá un euro por finisher en el maratón de Madrid, para la investigación de la ataxia telangiectasia
La 46ª edición del Zurich Rock ‘n’ Roll Running Series Madrid (28 de abril) supondrá el maratón número 29 de nuestro Equipo Zurich Aefat, que lleva desde 2017 participando en este tipo de carreras con niños y jóvenes con ataxia telangiectasia, con la ayuda de corredores solidarios que empujan sus sillas.
Buscamos sensibilizar a la sociedad, motivar a nuestos afectados y recaudar fondos para investigar esta enfermedad rara y neurodegenerativa que aún no tiene cura ni tratamiento
La Z Zurich Foundation donará 1 euro por finisher a Aefat por segundo año. ¡Muchas gracias!
Equipo Zurich Aefat: ¡Sumamos nuestra maratón número 28 en Barcelona!
Más de veinte corredores solidarios se convertirán en las “piernas” de nuestros ocho niños y jóvenes con ataxia telangiectasia que participarán este domingo en la Zurich Marató Barcelona. Los corredores empujarán durante esos 42 kilómetros las sillas especiales de los niños y jóvenes afectados por esta enfermedad rara, genética, sin cura ni tratamiento, que causa una discapacidad física progresiva, inmunodeficiencia y mayor incidencia de cáncer.
Corredores y afectados, procedentes de distintas comunidades autónomas, forman el Equipo Zurich Aefat. Una iniciativa de deporte inclusivo creada en 2017 por Aefat, la asociación que agrupa a las familias de poco más de 40 niños y jóvenes afectados en España (nueve de ellos en Catalunya), y que cuenta con el apoyo de la compañía aseguradora. El Equipo se presentará el sábado a las 12:00 h en el stand de Zurich, en feria Expo Sports.
Completado en Valencia nuestro maratón número 26 del Equipo Zurich Aefat
Cinco jóvenes con ataxia telangiectasia, valencianos, catalanes y vascos, participaron el pasado domingo en el Maratón Valencia Trinidad Alfonso para dar visibilidad a esta enfermedad ultra rara, genética, neurodegenerativa y multisistémica que aún no tiene cura ni tratamiento, y que provoca una grave discapacidad física progresiva, inmunodeficiencia, dificultad en el habla y una alta probabilidad de cáncer, entre otras complicaciones.
El Equipo, creado en 2017 por nuestra asociación Aefat, está formado por jóvenes con ataxia telangiectasia y corredores solidarios de distintas localidades que empujan sus sillas especiales durante esos 42 km. Apoyados por la compañía aseguradora, participamos en las cinco grandes maratones que patrocina Zurich en España, con el objetivo de dar visibilidad a esta enfermedad rara, motivar a sus afectados y recaudar fondos para la investigación. Su presencia no pasa desapercibida en ninguna maratón, con sus camisetas azules, y la estela de aplausos y gritos de ánimo que recogen a su paso por las calles. Este domingo, Equipo Zurich Aefat destacó por segundo año entre la marea multicolor de los más de 33.000 corredores que participaron en este evento deportivo.
¡Cumplimos nuestro maratón nº 26 en Valencia este domingo!
- EQUIPO ZURICH AEFAT: 15 corredores voluntarios empujarán las sillas especiales de 5 jóvenes de Aefat con esta enfermedad rara que aún no tiene cura ni tratamiento
- Abel Fernández Mendivil (Spiderabel), abanderado del Equipo, cumplirá su maratón número 100 y el Equipo, su maratón número 26
- Siete corredores solidarios repiten maratón con el Equipo Zurich Aefat tras correr el pasado domingo en San Sebastián
Su presencia no pasa desapercibida en ninguna maratón, con sus camisetas azules, y los aplausos y gritos de ánimo que recogen a su paso por las calles. Este domingo, Equipo Zurich Aefat destacará por segundo año entre la marea multicolor de los más de 33.000 corredores que participarán en el Maratón Valencia Trinidad Alfonso 2023.
Nuestro Equipo Zurich Aefat celebrará su 25ª maratón en San Sebastián, luchando por la ataxia telangiectasia
El Equipo Zurich Aefat es uno de los más aplaudidos por las calles, tanto por el público como por otros corredores, en su participación en las distintas maratones desde que se creó este grupo deportivo inclusivo en 2017. Este domingo, con su presencia en la Zurich Maratón San Sebastián/Donostiako Maratoia, celebrarán su maratón número 25 dando difusión a la ataxia telangiectasia y logrando que los niños y jóvenes con esta enfermedad degenerativa vivan una experiencia motivadora e inclusiva.
El equipo se presentará este sábado 25 de noviembre, a las 11:00 h en el stand de Zurich en la feria Expo Sports (Palacio de Congresos Kursaal). En esta ocasión, tomarán la salida siete chicos y chicas con ataxia telangiectasia con un grupo de 23 corredores solidarios que empujarán sus sillas especiales.
Estos jóvenes, procedentes de distintas comunidades, con edades entre 15 y poco más de 30 años, estarán representando a los más de 40 afectados con ataxia telangiectasia que forman parte de Aefat, la asociación que agrupa a las familias en España: Jon, de Vitoria-Gasteiz; los mellizos Bárbara y Adrián (Burgos), los hermanos Álvaro y Luis-Illán (Terrassa, Barcelona), Sara (Madrid) y Lola (Barcelona). También estarán presentes otras familias que viajan para animar al equipo.
Más de 500 km corriendo en 10 días seguidos, por la investigación de la ataxia telangiectasia
Más difícil todavía. Cada año, el corredor solidario Gonzalo Pérez se supera con su reto a favor de la investigación de la ataxia telangiectasia, una enfermedad rara, genética y devastadora que aún no tiene cura ni tratamiento. Provoca una grave discapacidad física progresiva y una alta incidencia de cáncer, entre otras complicaciones. Afecta a dos chicos en Euskadi y a unos 40 niños y jóvenes en España. Todos los afectados tienen entre pocos meses y menos de 40 años.
En 2021, Gonzalo corrió 211 km en tres días por la “llanada alavesa”, cerca de Vitoria-Gasteiz, la ciudad donde trabaja este atleta bilbaíno, y recaudó más de 2.000 euros.
En 2022 completó el Camino de Santiago corriendo 800 km en 16 días seguidos, haciendo 50 kilómetros o más cada día y además llevando en su mochila todo lo necesario para su reto, desde Francia hasta Santiago de Compostela. Realizando este reto adelgazó 16 kilos. Recaudó más de 8.000 euros.
Del 1 al 10 de abril plantea su nuevo reto: correr la vuelta a Euskadi y Navarra por montaña. Unos 500 kilómetros y más de 10.000 metros positivos de desnivel en solo 10 jornadas. Unos 50 km diarios y, además, coronará una cima cada día. Y más complicado aún, en modo autosuficiente: Gonzalo desayunará y cenará en los albergues, pero la ropa, comida y bebida que necesite la llevará cargada en su mochila.
Cinco jóvenes con ataxia telangiectasia, finishers en la Zurich Marató Barcelona 2023
Cinco niños y jóvenes con ataxia telangiectasia, una enfermedad degenerativa que aún no tiene cura ni tratamiento, fueron el pasado 19 de marzo finishers de la Zurich Marató Barcelona, empujados por un grupo de corredores solidarios. Esta historia de superación, motivación y esperanza en encontrar una cura empezó en esta misma Marató en 2016 y ya llevan más de 20 maratones por toda la geografía española para recordar que existen enfermedades ultra raras como la suya que siguen sin investigarse apenas y solamente con fondos privados y donaciones.
Tras esos 42 km animados por el público y otros corredores, disfrutaron de una emocionante llegada a meta. Formaron parte del Equipo Zurich Aefat: los hermanos Álvaro, Alejandra y Luis-Illán, de Terrassa (Barcelona); Jon, de Vitoria-Gasteiz, y Lola, la más joven, de 14 años, de Barcelona. Recorrieron las calles de la ciudad empujados por un grupo de corredores solidarios catalanes, aragoneses, vascos, madrileños, franceses y portugueses. El equipo estuvo coordinado durante la carrera por SpiderAbel, abanderado del equipo (corredor de Amurrio, Álava, que lleva más de 90 maratones enfundado en su traje de Spiderman), y Sergi Blanc, el corredor pionero que empezó con esta iniciativa solidaria.
Participamos en la Marató Barcelona 2023, donde se originó nuestro Equipo Zurich Aefat
Esta historia de superación, motivación y esperanza empezó en esta misma Zurich Marató Barcelona en 2016. Los tres hermanos con ataxia telangiectasia que la protagonizaron regresan de nuevo, con cuatro compañeros más, para participar en el Marató este domingo.
Álvaro, Alejandra y Luis-Illán, de Terrassa (Barcelona) corrieron en sus sillas en aquella maratón de 2016 como una actividad particular, organizada por sus familiares. La idea original partió de un primo que era corredor y quería que vivieran un maratón, para motivarles con una experiencia divertida de deporte inclusivo. Ante la lucha diaria que supone esta enfermedad neurodegenerativa, que causa una grave discapacidad física progresiva, pensó que esta acción podría resultar positiva para los chicos.
Disfrutaron mucho recorriendo los 24 km del maratón con el grupo de corredores solidarios que consiguieron reunir para empujar unas sillas especiales que les prestaron. Acabaron subiendo a un podio solidario en presencia del CEO de Zurich Seguros, que desde entonces quiso apoyar la investigación de la enfermedad y planteó la creación de un Equipo Zurich Aefat, en colaboración con la asociación que agrupa a 40 niños y jóvenes afectados por esta enfermedad ultra rara en España.
