¡Zurich Maratón de Sevilla 2023, superado!
Siete jóvenes con ataxia telangiectasia participaron el pasado 19 de febrero en el Zurich Maratón de Sevilla, apoyados por un grupo de 13 corredores solidarios que empujaron sus sillas especiales durante esos 42 km, entre ánimos y aplausos de público y otros corredores. Pudieron disfrutar del recorrido por los lugares más emblemáticos de Sevilla, de la animación de los grupos de música, del entusiasmo de sus corredores solidarios y de la emoción de cruzar la meta todos juntos.
“Para ellos esta actividad inclusiva es una motivación, un chute de energía que les dura muchos días, y además nos sirve para que la gente se interese más por la ataxia telangiectasia y nos apoye en la investigación”, explica Patxi Villén, padre de uno de los afectados, y presidente de Aefat, la asociación que agrupa a las familias a unos 40 niños y jóvenes con ataxia telangiectasia en España.
Aefat creó esta iniciativa deportiva en 2017 gracias al apoyo de Zurich y ha servido para fomentar la convivencia y apoyo entre más de 25 de las 40 familias de la asociación, para recaudar fondos para la investigación y para apoyar la inclusión de los afectados. Y también para dar a conocer más esta enfermedad genética, rara y neurodegenerativa que provoca una grave discapacidad física progresiva, inmunodeficiencia y más probabilidad de cáncer, entre otras complicaciones. Aefat cuenta con cinco afectados en Sevilla y más de 10 en Andalucía.
¡Nos vamos a la Zurich Maratón de San Sebastián!
¡Si la lluvia nos deja, este domingo nos vamos de maratón! Nuestro Equipo Zurich Aefat, compuesto por jóvenes con ataxia telangiectasia y corredores solidarios que empujan sus sillas especiales, será el único con personas con discapacidad que participará este domingo en el Zurich Maratón San Sebastián/Donostiako Maratoia.
Campaña «Dona Esperanza» en más de 1.000 puntos de venta en toda España
Desde Aefat, la asociación que agrupa a afectados y familias con ataxia telangiectasia en España, acabamos de lanzar una campaña de recaudación de fondos en más de 1.000 puntos de venta de toda España. El objetivo es impulsar la investigación de esta enfermedad minoritaria y genética, para poder encontrar una cura o tratamiento, y hacer una llamada a la solidaridad de la sociedad.
Reto superado: el Equipo Zurich Aefat completó la Marató Barcelona
Más de 30 corredores solidarios empujaron las sillas de 9 niños y jóvenes con ataxia telangiectasia (AT) durante los 42 kilómetros de la Zurich Marató Barcelona 2021, celebrada el 7 de noviembre. Este reto solidario suponía el regreso a las carreras del Equipo Zurich Aefat tras la pandemia, y se vivieron momentos intensos de emoción, nervios, risas, aplausos de ánimo de otros corredores y del público… Y también con el recuerdo de Javi, uno de los chicos afectados que participaba, que falleció el año pasado a los 23 años.
Doble reto con Récord Guinness ciclista por la investigación de la ataxia telangiectasia
Un reto titánico por la investigación de la ataxia telangiectasia. La pista de atletismo de Ayala, en Álava, fue testigo del nuevo Récord Guinness de ciclismo non-stop, un nuevo récord mundial conseguido el pasado 28 de mayo por el ciclista solidario de ultra fondo Alberto Vallés, conocido como “Il Diavolo”, que rodó durante siete días, parando solamente para comer y para dormir alrededor de 5 horas diarias. “Il Diavolo” pedalleó 1.730 km en siete días, batiendo el récord en su categoría Master 50, que estaba en 1.650 km.
Le acompañó en la hazaña un incondicional de Aefat, el corredor maratoniano Spiderabel, que completó cuatro maratones y cuatro medio maratones, uno cada día. En total, más de 250 km corriendo, dando vueltas a la pista exterior de Ibagüen.
Doble reto ciclista y maratoniano por la ataxia telangiectasia
Del 21 al 28 de mayo, dos deportistas solidarios únicos, con grandes logros a sus espaldas, se unen para intentar superar dos retos que requieren un esfuerzo inmenso. Su objetivo es recaudar fondos para la investigación de la ataxia telangiectasia, que aún no tiene cura.
Sorteo de cosméticos de Krous – Campaña #GuaposPorDentroyPorFuera
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Un bilbaíno correrá más de 200 km en tres días por la ataxia telangiectasia
Quiere correr tres ultra trails en tres días seguidos, más de 200 km, como reto para recaudar fondos para la ataxia telangiectasia, una enfermedad rara que aún no tiene cura, y que afecta a dos chicos en Euskadi y más de 30 en todo el Estado. El corredor bilbaíno de ultra trail Gonzalo Pérez, de 46 años, llevará a cabo su hazaña los días 2,3 y 4 de abril por el recorrido de la “llanada alavesa” y los montes que rodean Vitoria-Gasteiz.
Tal como explica en su reto, publicado en la plataforma de recaudación de fondos Migranodearena.org, “la intención es conseguir vender esos 211 kilómetros de la ruta a razón de 5€ cada uno de ellos para llegar a los 1055 euros de recaudación”. Ya lleva más de 800 euros recaudados. Además, Gonzalo venderá camisetas solidarias del reto que se pueden solicitar a través de la cuenta que ha creado en Facebook o su cuenta de Instagram.
