¡Nuestro Equipo Zurich Aefat celebrará su 30ª maratón en San Sebastián!
La Zurich Maratón San Sebastián/Donostiako Maratoia 2024 será muy especial para nuestro equipo de participación en maratones de Aefat, ya que cumplirán ocho años y 30 maratones este domingo. El Equipo Zurich Aefat, iniciativa de deporte inclusivo creada en 2017 por esta asociación, está formado por niños y jóvenes con ataxia telangiectasia, y corredores solidarios que empujan sus sillas, procedentes de distintas localidades de la geografía española.
El Equipo, que participa en las cinco grandes maratones que patrocina Zurich en España, se presentará este sábado 23 de noviembre, a las 11:30 h en el stand de la compañía aseguradora en la feria Expo Sports (Palacio de Congresos Kursaal). En esta ocasión, el domingo tomarán la salida siete niños y jóvenes con ataxia telangiectasia con un grupo de 20 corredores solidarios que empujarán sus sillas especiales.
El objetivo del Equipo es procurar que los jóvenes afectados por esta enfermedad rara vivan una experiencia positiva y motivadora, frente a los obstáculos diarios que les presenta esta dura condición genética, sin cura ni tratamiento, neurodegenerativa y multisistémica, que provoca que tengan que usar silla de ruedas hacia los 8-10 años, problemas respiratorios y más probabilidad de cáncer, entre otras complicaciones.
También buscan que se conozca la enfermedad, para que se investigue, y sensibilizar a la sociedad ante las enfermedades raras y la discapacidad. Estos son los motivos que han valorado para premiar este proyecto a nivel estatal en dos ocasiones este mes: en los Premios Aelmhu y en el X Foro Premios Afectivo Efectivo.
Financiamos 5 nuevos proyectos de investigación. ¡Empieza el primero en Países Bajos!
¡Financiamos cinco nuevos proyectos de investigación lanzados por Action for A-T (Reino Unido) y en colaboración también con BrAshA-T (Australia)!
?Felices de colaborar, como fundadores y miembros de la A-T Alliance internacional, con otras asociaciones que también buscan una cura o tratamiento para la ataxia telangiectasia.
Los cinco nuevos proyectos de investigación, que comenzarán en las próximas semanas, costarán 1,5 millones de euros y se desarrollarán en Reino Unido, Países Bajos y Estados Unidos. Iremos publicando más detalles.
El primer proyecto comienza este 1 de septiembre de 2024 en Países Bajos. El título es “Functional impact of Nicotinamide Riboside on the (developing) immune system of patients with A-T”, y está liderado por la investigadora Mirjam van der Burg en el Leiden University Medical Center.
En este caso, el equipo investigará el efecto del ribósido de nicotinamida (NR) en el sistema inmunológico en pacientes con AT. Además, estudiarán el desarrollo de los parámetros inmunológicos en pacientes con un diagnóstico temprano, porque plantean la hipótesis de que el tratamiento con NR puede tener mayores beneficios en etapas iniciales. Por último, el equipo desarrollará un nuevo sistema modelo para probar la influencia del NR y otros posibles tratamientos en las células inmunodeficientes en el gen ATM.
40 km diarios corriendo, en una semana, por los niños y jóvenes con ataxia telangiectasia
El lunes 2 de septiembre Gonzalo Pérez afrontará un nuevo reto sobrehumano para ayudar a los niños y jóvenes con ataxia telangiectasia, agrupados con sus familias en la asociación Aefat. Correrá 40 kilómetros diarios durante una semana, por la costa vasca, para recaudar fondos para comprar dos sillas especiales para que estos chicos con discapacidad física puedan realizar recorridos por montaña.
Gonzalo ya ha conseguido recaudar más de 5.000 euros entre patrocinadores y crowdfunding. “Estoy muy agradecido con todas las personas y empresas que me apoyan, y tengo muchas ganas de correr por primera vez esta ruta de los faros por la costa de Euskadi. Me hace ilusión poder contribuir para que los jóvenes de Aefat puedan disfrutar de rutas por la naturaleza con las sillas Joëlette, empujados por corredores solidarios como yo. He visto su felicidad participando en las maratones, y sé que poder hacer salidas a la montaña les motivará en su día a día, y les proporcionará experiencias positivas para que puedan seguir luchando con su enfermedad”.
Aefat recibe 25.000 euros de Fundación FEDER y 25.000 de la Fundación Inocente Inocente para la investigación de la ataxia telangiectasia
La investigadora Núria Montserrat (IBEC), en la presentación del proyecto de investigación durante una visita al centro de investigación organizada para Aefat y colaboradores el pasado mes de marzo
Nuestra asociación Aefat, que agrupa a las familias afectadas por ataxia telangiectasia en España, ha recibido en las últimas semanas dos importantes ayudas para apoyar la financiación de un proyecto de investigación con organoides cerebrales que se desarrolla en el Instituto de Bioingeniería de Cataluña (IBEC) desde enero.
Aefat continúa su lucha buscando fondos, ayudas y donaciones para investigar esta enfermedad rara que afecta al menos a 40 niños y jóvenes en el país. Una enfermedad genética, neurodegenerativa y multisistémica, muy poco investigada, que aún no tiene cura ni tratamiento. Provoca una grave discapacidad física progresiva, inmunodeficiencia, problemas respiratorios y alta probabilidad de cáncer, entre otras complicaciones.
La asociación ha recibido en las últimas semanas 25.000 euros de Fundación FEDER y 25.000 de la Fundación Inocente para financiar el proyecto titulado “Modelling Ataxia Telangiectasia pathogenesis and therapeutics using human pluripotent stem cells and genetic engineering”, liderado por Núria Montserrat Pulido, profesora de investigación ICREA en el Instituto de Bioingeniería de Cataluña (IBEC). Su objetivo es usar ingeniería genética e ingeniería celular para obtener células iPSc con las mutaciones de los pacientes, desarrollar organoides cerebrales, contemplar la posibilidad de ensayar procesos de edición génica para distintas mutaciones y crear una plataforma para testado de fármacos.
Galardón y donación de la Peña Sevillista Nervión Solidario
Muchísimas gracias a la PEÑA SEVILLISTA NERVIÓN SOLIDARIO de Sevilla por la entrega de un galardón a nuestra asociación el pasado 22 de noviembre y la donación de 1.000 euros para la investigación de la ataxia telangiectasia. ¡Gracias por vuestra solidaridad! Y gracias a la familia de Ana, una de nuestras peques de Sevilla, a su […]
Nuestro Equipo Zurich Aefat celebrará su 25ª maratón en San Sebastián, luchando por la ataxia telangiectasia
El Equipo Zurich Aefat es uno de los más aplaudidos por las calles, tanto por el público como por otros corredores, en su participación en las distintas maratones desde que se creó este grupo deportivo inclusivo en 2017. Este domingo, con su presencia en la Zurich Maratón San Sebastián/Donostiako Maratoia, celebrarán su maratón número 25 dando difusión a la ataxia telangiectasia y logrando que los niños y jóvenes con esta enfermedad degenerativa vivan una experiencia motivadora e inclusiva.
El equipo se presentará este sábado 25 de noviembre, a las 11:00 h en el stand de Zurich en la feria Expo Sports (Palacio de Congresos Kursaal). En esta ocasión, tomarán la salida siete chicos y chicas con ataxia telangiectasia con un grupo de 23 corredores solidarios que empujarán sus sillas especiales.
Estos jóvenes, procedentes de distintas comunidades, con edades entre 15 y poco más de 30 años, estarán representando a los más de 40 afectados con ataxia telangiectasia que forman parte de Aefat, la asociación que agrupa a las familias en España: Jon, de Vitoria-Gasteiz; los mellizos Bárbara y Adrián (Burgos), los hermanos Álvaro y Luis-Illán (Terrassa, Barcelona), Sara (Madrid) y Lola (Barcelona). También estarán presentes otras familias que viajan para animar al equipo.
Evento solidario en Sevilla este sábado, 15 de abril
La Plaza de Santa María del Reposo de Sevilla será el escenario este sábado, 15 de abril, de una fiesta por la esperanza. Un evento solidario que ha organizado la familia de Ana, una de las niñas pequeñas que tenemos en Sevilla, para recaudar fondos para la investigación de la ataxia telangiectasia.
A partir de las 11 de la mañana y durante toda la jornada habrá actividades para los niños como concurso de disfraces y pintacaras, ambigú con «precios populares», paella y hamburguesas para comer, un sorteo de un lote con bebidas seleccionadas, una paletilla y productos ibéricos…. Y lo que más se valora en estas ocasiones, la presencia de familiares, amigos y colaboradores que ya han mostrado su apoyo, al igual que otras familias de Sevilla con hijos con ataxia telangiectasia, que también asistirán.
Continúa la recogida de tapones solidarios en Sevilla
Hace ya más de un año, la familia de la pequeña Ana, de Sevilla, afectada con ataxia telangiectasia, decidió liderar una campaña de recogida de tapones solidarios por la ciudad que va creciendo cada mes gracias a la participación de familiares, amigos y colaboradores. José Carlos, papá de Ana, y su padre, el abuelo de la niña, recorren cada semana con su coche numerosos centros educativos, farmacias, supermercados, empresas y casas. Llenan su coche con las bolsas de tapones para reciclar que han acumulado en cada lugar, y los entregan en la empresa sevillana «Gestión de residuos ARC«, propiedad de un primo de José Carlos, que se ofreció a ayudar. En Gestión de residuos ARC colaboran de forma solidaria con nosotros almacenando los miles de tapones recopilados hasta llenar un camión. Una vez lleno, esta misma empresa se encarga de transportarlos hasta la empresa que recicla los tapones, que los compra y nos ingresa el importe.
Gonzalo Pérez hace historia con su reto, corriendo 500 km en 10 días seguidos
¡Otro reto superado!. El bilbaíno Gonzalo Pérez ha hecho historia consiguiendo completar su ruta corriendo por las montañas de Euskadi y Navarra. Más de 500 km en 10 días seguidos, porteando su mochila, y por una buena causa: la investigación de la ataxia telangiectasia.
Este corredor solidario llegó el pasado 10 de abril cansado pero victorioso al Estadio de Mendizorroza, en Vitoria-Gasteiz, ciudad donde trabaja, diez días después de haber iniciado su hazaña. Su reto solidario vincula trail running y fútbol, y lo tituló “Métele un gol a la AT” porque cada etapa ha finalizado en el campo de fútbol de la localidad correspondiente: Santa Cruz de Campezo, Estella, Pamplona, Leitza, Donostia, Zumaia, Éibar, Bilbao, Amurrio y Vitoria (estas dos últimas, localidades donde residen los dos afectados en el País Vasco).
Sonia, nuestra ferrolana, homenajeada en la Gala do Deporte
El pasado mes de marzo fue intenso para Sonia, nuestra chica de Ferrol, con dos eventos importantes. El mismo día de su cumpleaños, el 28 de marzo, recibió una distinción por parte del Concello de Ferrol en la XXVIII Gala do Deporte Ferrolán por su participación en distintas carreras inclusivas. Sonia recibió con emoción en el escenario la Mención Especial por Mérito Deportivo decidida por el Jurado y un gran aplauso por su participación en carreras como la media maratón «Memorial Adolfo Ros – Volta á Ría» y las maratones a las que acude con el Equipo Zurich Aefat. Sonia recogió el premio acompañada por Rocío, una corredora ferrolana solidaria que empujó su silla especial en la media maratón ferrolana, junto a otros corredores voluntarios, al igual que la silla de su compañera Patri, de Lalín.
