Segundo premio en dos semanas: X Foro Premios Afectivo Efectivo
¡Estamos muy contentos y queremos compartirlo con vosotros! El pasado 13 de noviembre recibimos otro reconocimiento para nuestro Equipo de participación en maratones en el X Foro Premios Afectivo Efectivo, celebrado en Madrid, y organizado por Johnson & Johnson en colaboración con Cátedras en Red. Este foro, un espacio de referencia en la atención sanitaria humanizada y centrada en los pacientes, ha recibido 612 candidaturas este año.
El jurado multidisciplinar, compuesto por más de 50 profesionales del sector, evaluó las candidaturas en base a su impacto en la mejora de la salud y su alineación con los valores del modelo humanista del foro. En Aefat estamos muy agradecidos porque nos entregaron un accésit en la categoría de Sensibilización para nuestro Equipo Zurich Aefat, una iniciativa de deporte inclusivo que este mes cumple 8 años y 30 maratones. La encargada de recoger el Premio fue la periodista freelance oscense Rosa Casbas, nuestra responsable de Comunicación de Aefat, coordinadora de todas las gestiones del Equipo de maratones desde el inicio y tía de tres hermanos afectados que viven en Terrassa (Barcelona).
¡Dos premios en dos semanas! Podéis conocer la bonita historia de nuestro Equipo en este vídeo de 3 minutos.
¡Recibimos el Premio Aelmhu por nuestro Equipo Zurich Aefat!
Desde Aefat, la asociación que agrupa a las familias afectadas por ataxia telangiectasia en España, estamos felices de compartir con vosotros que recibiremos en Madrid el próximo 6 de noviembre el Premio Aelmhu al “Mejor proyecto de difusión y sensibilización sobre enfermedades raras” por nuestro proyecto de deporte inclusivo de participación en maratones, el Equipo Zurich Aefat.
Aelmhu, (Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos) es una asociación sin ánimo de lucro constituida en el año 2011 por un grupo de empresas farmacéuticas y biotecnológicas, con un decidido compromiso por investigar, desarrollar y comercializar terapias innovadoras para mejorar la calidad de vida de los pacientes que viven con enfermedades raras y ultrarraras.
El proyecto premiado de Aefat, que este mes cumple 8 años y 30 maratones, está basado en la creación de un equipo formado por niños y jóvenes con esta enfermedad rara, y corredores solidarios que empujan sus sillas especiales durante los 42 km de cada maratón. Las familias comparten un fin de semana de convivencia, y los afectados disfrutan de la experiencia positiva de participar en un evento multitudinario donde el público y cientos de corredores les aplauden a su paso por las calles.
Según el jurado de la VI Edición de los Premios AELMHU, el premio ha sido concedido “en reconocimiento a su innovadora iniciativa de deporte inclusivo y sensibilización social, transformando una maratón en una experiencia positiva para los afectados. Además, difunde la importancia de la investigación y el apoyo a las enfermedades raras, resultando ser una iniciativa de concienciación social ejemplar”.
Equipo Zurich Aefat: ¡Sumamos nuestra maratón número 28 en Barcelona!
Más de veinte corredores solidarios se convertirán en las “piernas” de nuestros ocho niños y jóvenes con ataxia telangiectasia que participarán este domingo en la Zurich Marató Barcelona. Los corredores empujarán durante esos 42 kilómetros las sillas especiales de los niños y jóvenes afectados por esta enfermedad rara, genética, sin cura ni tratamiento, que causa una discapacidad física progresiva, inmunodeficiencia y mayor incidencia de cáncer.
Corredores y afectados, procedentes de distintas comunidades autónomas, forman el Equipo Zurich Aefat. Una iniciativa de deporte inclusivo creada en 2017 por Aefat, la asociación que agrupa a las familias de poco más de 40 niños y jóvenes afectados en España (nueve de ellos en Catalunya), y que cuenta con el apoyo de la compañía aseguradora. El Equipo se presentará el sábado a las 12:00 h en el stand de Zurich, en feria Expo Sports.
Completado en Valencia nuestro maratón número 26 del Equipo Zurich Aefat
Cinco jóvenes con ataxia telangiectasia, valencianos, catalanes y vascos, participaron el pasado domingo en el Maratón Valencia Trinidad Alfonso para dar visibilidad a esta enfermedad ultra rara, genética, neurodegenerativa y multisistémica que aún no tiene cura ni tratamiento, y que provoca una grave discapacidad física progresiva, inmunodeficiencia, dificultad en el habla y una alta probabilidad de cáncer, entre otras complicaciones.
El Equipo, creado en 2017 por nuestra asociación Aefat, está formado por jóvenes con ataxia telangiectasia y corredores solidarios de distintas localidades que empujan sus sillas especiales durante esos 42 km. Apoyados por la compañía aseguradora, participamos en las cinco grandes maratones que patrocina Zurich en España, con el objetivo de dar visibilidad a esta enfermedad rara, motivar a sus afectados y recaudar fondos para la investigación. Su presencia no pasa desapercibida en ninguna maratón, con sus camisetas azules, y la estela de aplausos y gritos de ánimo que recogen a su paso por las calles. Este domingo, Equipo Zurich Aefat destacó por segundo año entre la marea multicolor de los más de 33.000 corredores que participaron en este evento deportivo.
Nuestro Equipo Zurich Aefat celebrará su 25ª maratón en San Sebastián, luchando por la ataxia telangiectasia
El Equipo Zurich Aefat es uno de los más aplaudidos por las calles, tanto por el público como por otros corredores, en su participación en las distintas maratones desde que se creó este grupo deportivo inclusivo en 2017. Este domingo, con su presencia en la Zurich Maratón San Sebastián/Donostiako Maratoia, celebrarán su maratón número 25 dando difusión a la ataxia telangiectasia y logrando que los niños y jóvenes con esta enfermedad degenerativa vivan una experiencia motivadora e inclusiva.
El equipo se presentará este sábado 25 de noviembre, a las 11:00 h en el stand de Zurich en la feria Expo Sports (Palacio de Congresos Kursaal). En esta ocasión, tomarán la salida siete chicos y chicas con ataxia telangiectasia con un grupo de 23 corredores solidarios que empujarán sus sillas especiales.
Estos jóvenes, procedentes de distintas comunidades, con edades entre 15 y poco más de 30 años, estarán representando a los más de 40 afectados con ataxia telangiectasia que forman parte de Aefat, la asociación que agrupa a las familias en España: Jon, de Vitoria-Gasteiz; los mellizos Bárbara y Adrián (Burgos), los hermanos Álvaro y Luis-Illán (Terrassa, Barcelona), Sara (Madrid) y Lola (Barcelona). También estarán presentes otras familias que viajan para animar al equipo.
Cinco jóvenes con ataxia telangiectasia, finishers en la Zurich Marató Barcelona 2023
Cinco niños y jóvenes con ataxia telangiectasia, una enfermedad degenerativa que aún no tiene cura ni tratamiento, fueron el pasado 19 de marzo finishers de la Zurich Marató Barcelona, empujados por un grupo de corredores solidarios. Esta historia de superación, motivación y esperanza en encontrar una cura empezó en esta misma Marató en 2016 y ya llevan más de 20 maratones por toda la geografía española para recordar que existen enfermedades ultra raras como la suya que siguen sin investigarse apenas y solamente con fondos privados y donaciones.
Tras esos 42 km animados por el público y otros corredores, disfrutaron de una emocionante llegada a meta. Formaron parte del Equipo Zurich Aefat: los hermanos Álvaro, Alejandra y Luis-Illán, de Terrassa (Barcelona); Jon, de Vitoria-Gasteiz, y Lola, la más joven, de 14 años, de Barcelona. Recorrieron las calles de la ciudad empujados por un grupo de corredores solidarios catalanes, aragoneses, vascos, madrileños, franceses y portugueses. El equipo estuvo coordinado durante la carrera por SpiderAbel, abanderado del equipo (corredor de Amurrio, Álava, que lleva más de 90 maratones enfundado en su traje de Spiderman), y Sergi Blanc, el corredor pionero que empezó con esta iniciativa solidaria.
¡Zurich Maratón de Sevilla 2023, superado!
Siete jóvenes con ataxia telangiectasia participaron el pasado 19 de febrero en el Zurich Maratón de Sevilla, apoyados por un grupo de 13 corredores solidarios que empujaron sus sillas especiales durante esos 42 km, entre ánimos y aplausos de público y otros corredores. Pudieron disfrutar del recorrido por los lugares más emblemáticos de Sevilla, de la animación de los grupos de música, del entusiasmo de sus corredores solidarios y de la emoción de cruzar la meta todos juntos.
“Para ellos esta actividad inclusiva es una motivación, un chute de energía que les dura muchos días, y además nos sirve para que la gente se interese más por la ataxia telangiectasia y nos apoye en la investigación”, explica Patxi Villén, padre de uno de los afectados, y presidente de Aefat, la asociación que agrupa a las familias a unos 40 niños y jóvenes con ataxia telangiectasia en España.
Aefat creó esta iniciativa deportiva en 2017 gracias al apoyo de Zurich y ha servido para fomentar la convivencia y apoyo entre más de 25 de las 40 familias de la asociación, para recaudar fondos para la investigación y para apoyar la inclusión de los afectados. Y también para dar a conocer más esta enfermedad genética, rara y neurodegenerativa que provoca una grave discapacidad física progresiva, inmunodeficiencia y más probabilidad de cáncer, entre otras complicaciones. Aefat cuenta con cinco afectados en Sevilla y más de 10 en Andalucía.
Desayuno solidario online. Día Mundial de las Enfermedades Raras.
¿Quieres hacer la buena acción del día? ¡Desayuna con nosotros! Desde el 25 al 28 de febrero (Día Mundial de las Enfermedades Raras) organizamos un desayuno solidario online para que puedas participar. Desde cualquier sitio.
Si quieres ayudarnos en la financiación de los proyectos de investigación que tenemos en marcha, es fácil…
