III Festi AEFAT Orduña 2025: ¡Gracias por participar!

?Fin de semana repleto de actividades en el III Festi AEFAT celebrado en Orduña: conciertos, coctel solidario, exposición de coches y motos antiguas, salida montañera, salida motera, comida popular, talleres e hinchables para los txikis, mecadillo solidario, dantzas…?

Aefat recibirá donación de Z Zurich Foundation por ‘1 finisher, 1 euro’ en el maratón de Madrid

• La 47ª edición del Zurich Rock ‘n’ Roll Running Series Madrid (27 de abril) supondrá el maratón número 33 de nuestro Equipo Zurich Aefat y récord de número de integrantes en silla
• Este equipo inclusivo lleva desde 2017 participando en maratones con la ayuda de corredores solidarios que empujan las sillas de sus afectados, y ha recibido dos premios a nivel nacional
• Buscamos sensibilizar a la sociedad, motivar a nuestros afectados y recaudar fondos para investigar esta enfermedad rara y neurodegenerativa que aún no tiene cura ni tratamiento
• La Z Zurich Foundation donará 1 euro por finisher a Aefat por tercer año

Más de 45.000 corredores tomarán la salida en las carreras 10k, 21k y 42k de la 47ª Zurich Rock ‘n’ Roll Running Series Madrid 2025. Por cada corredor o corredora que cruce la línea de meta, la Z Zurich Foundation donará un euro a Aefat, la asociación que agrupa a las familias de niños y jóvenes con ataxia telangiectasia, enfermedad rara, degenerativa, y sin cura ni tratamiento hasta el momento.

Pero además, Aefat estará participando con su equipo de maratones, el Equipo Zurich Aefat, en la carrera de 42 km. Este equipo inclusivo, formado por niños y jóvenes con ataxia telangiectasia, y corredores que empujan sus sillas, lleva ya ocho años y 32 maratones en su currículum, además de dos premios a nivel nacional: Premios Aelmhu y en el X Foro Premios Afectivo Efectivo.

Dos runners solidarios correrán más de 1.200 km del Camino de Santiago por la investigación de la ataxia telangiectasia

Los corredores de ultra trail Gonzalo Pérez Zunzunegui (nacido en Bilbao y residente en Álava), y Abel de Frutos Aragüe (de Segovia), se han unido para lanzar un macro reto solidario con el que recorrerán en total más de 1.200 km por el Camino de Santiago, corriendo una media de 40-50 km diarios en modo autosuficiente, con una mochila a cuestas que contendrá todo lo necesario.

Su objetivo es recaudar fondos paralainvestigación de la ataxia telangiectasia, yapoyar a los niños y jóvenes afectados con esta enfermedad genética, degenerativa, sin cura ni tratamiento, que provoca una grave discapacidad física progresiva, inmunodeficiencia y una elevada probabilidad de cáncer.

Vuelta al origen del proyecto en la Zurich Marató Barcelona 2025

El Equipo Zurich Aefat, un equipo inclusivo que ha participado en 31 maratones por toda España y ha recibido dos premios a nivel estatal, cumplirá su número 32 este domingo en la Zurich Marató Barcelona, evento donde se originó esta bonita iniciativa hace ocho años. Su objetivo es motivar a los niños y jóvenes afectados con ataxia telangiectasia, y buscar una cura o tratamiento para esta devastadora enfermedad rara, neurodegenerativa, que causa una grave discapacidad física progresiva y acorta la esperanza de vida. Casi veinte grandes corredoras y corredores solidarios empujarán sus sillas especiales durante esos 42 kilómetros.

Corredores y afectados, procedentes de distintas comunidades autónomas, forman el Equipo Zurich Aefat. Una iniciativa de deporte inclusivo única en España, creada en 2017 por Aefat, la asociación que agrupa a las familias de los poco más de 40 niños y jóvenes con ataxia telangiectasia en España, y que cuenta con el apoyo de la compañía aseguradora desde su inicio. El Equipo se presentará el sábado a las 12:00 h en el stand de Zurich Seguros, en la Expo Sports (Pabellón 2, Fira de Montjuïc).

Los seis participantes de Aefat serán Sara (Madrid), Jon (Vitoria-Gasteiz), Álex (Oliva, Valencia), Lola (Barcelona), y los hermanos Luis-Illán y Álvaro (Terrassa, Barcelona). En esta maratón se darán cita también otros afectados que acudirán a animar y apoyar al equipo, como Inma de Madrid.

Maratón Sevilla 2025 y más de mil euros recaudados

Sevilla siempre es especial para el Equipo Zurich Aefat porque en esta ciudad fue la primera en la que participaron como proyecto de deporte inclusivo en su maratón de 2018. Este Equipo, formado por niños y jóvenes con ataxia telangiectasia y corredores que empujan sus sillas, en ambos casos procedentes de distintas comunidades autónomas, cumplió allí ayer su maratón número 31.

El Equipo, que ha recibido dos premios a nivel nacional como proyecto único en España, cruzó la meta del Zurich Maratón de Sevilla este domingo después de 42 km llenos de esfuerzo, risas, baile, aplausos, animación y motivación. El objetivo principal es buscar una cura o tratamiento para esta devastadora enfermedad rara, neurodegenerativa, que causa una grave discapacidad física progresiva y acorta la esperanza de vida. Pero también se persigue proporcionar una experiencia positiva e inspiradora para esos niños y jóvenes que tienen que luchar a diario con numerosos obstáculos provocados por una “lotería genética”.

Más de 3.600 euros gracias al I Torneo de Pádel en Almansa (Albacete) por Aefat

La familia de Alicia, la única niña con ataxia telangiectasia localizada en la provincia de Albacete ha recaudado 3.686 euros con la organización de un campeonato solidario de pádel en la localidad de Almansa (Albacete), en colaboración con un profesor de este deporte. El objetivo del torneo, que se celebró los días 21, 22 y 23 de febrero, era recaudar fondos para esta enfermedad rara y genética que aún no tiene cura ni tratamiento.

Emilio Martínez, padre de Alicia, (derecha en la foto junto a Goyo) ha agradecido la implicación de todos los colaboradores y de la gente de la zona. “Mi amigo Goyo, profesor de pádel, ha sido el impulsor del evento, y ha ayudado mucha gente este fin de semana: su pareja Inés, mi familia, amigos, todos los deportistas que se han inscrito, la gente con las consumiciones en el bar, los sorteos… Y además hemos contado con la colaboración de empresas y comercios de aquí. Nos sentimos muy apoyados con la población de la zona, que entiende que es una lotería que te toque una enfermedad así, y que es difícil financiar la investigación de una enfermedad que solo cuenta con unos 40 casos en España”.

El campeonato se desarrolló en el Club de Tenis Almansa en formato “maratón”, durante todo el día, con gran éxito de inscritos y público. Participaron 91 parejas de distintas categorías, femenina, masculina 1ª y 2ª, mixta y menores.  La recaudación de las inscripciones, barra de bar y los boletos para el sorteo de regalos se destinará a los proyectos de investigación que Aefat está financiando.

¡Nuestro equipo de running inclusivo completa 30 maratones!

Corredores solidarios y jóvenes en silla de ruedas fueron UNO ayer en Valencia, entrando en meta con una felicidad inmensa, aplaudidos por el público y otros runners participantes. El Equipo Zurich Aefat pudo cumplir su maratón número 30 este domingo en el 44º Maratón Valencia Trinidad Alfonso Zurich 2024, luchando por la investigación de la ataxia telangiectasia. Además, llevaron un lazo negro en solidaridad con los afectados y fallecidos por la DANA.

Este Equipo, un proyecto de deporte inclusivo único en España, participa en las cinco grandes maratones de Sevilla, Barcelona, Madrid, San Sebastián y Valencia. Esta iniciativa que tantos efectos positivos ha conseguido, está gestionada desde 2017 por Aefat, nuestra asociación, que agrupa a las familias de niños y jóvenes afectados por esta enfermedad rara y neurodegenerativa, que aún no tiene cura ni tratamiento.

Apoyado por la compañía aseguradora desde su inicio hace 8 años, el Equipo está formado por afectados y corredores solidarios que empujan sus sillas durante esos 42 kilómetros, en ambos casos procedentes de distintas localidades de la geografía española.

Sonia y Patricia participarán este domingo en el Memorial Adolfo Ros-Volta á Ría 2024

Sonia y Patricia, dos de nuestras gallegas, volverán a participar en la media maratón XXXVIII Memorial Adolfo Ros-Volta á Ría, que se celebrará este domingo a las 10 horas con salida y meta en la Praza de Galicia de Narón (A Coruña). Sus sillas estarán empujadas durante esos 21 kilómetros por 27 corredores solidarios gallegos, que se han prestado a colaborar.

El objetivo es dar visibilidad a la ataxia telangiectasia, esta enfermedad ultra rara, genética y neurodegenerativa, sin cura ni tratamiento hasta el momento, que cuenta con solo tres afectadas en Galicia, y unos 40 niños y jóvenes en España. Carla, la tercera afectada gallega de Aefat, de Pontevedra, asistirá también al evento para animar a sus compañeras.

Como ha señalado Marivi Vázquez, madre de Sonia y secretaria de Aefat, “nuestra esperanza está en la investigación, por eso pedimos donaciones para los proyectos que estamos financiando, a través de la web www.aefat.es/dona o por Bizum al número 01274”.

Sonia, de Ferrol, tiene 22 años y Patricia, de Lalín, 33. Ambas van en silla de ruedas desde antes de su adolescencia por el efecto neurodegenerativo de la enfermedad. Ya han participado en esta media maratón en tres ediciones, y acuden asiduamente a grandes maratones con el Equipo Zurich Aefat, creado por la asociación en 2017 con el apoyo de la compañía aseguradora (participa en las maratones de Sevilla, Barcelona, Madrid, Valencia y San Sebastián). El Equipo ha recibido este mes dos premios a nivel nacional por este proyecto de deporte inclusivo (historia en este vídeo).

Por su parte, Carmen Pájaro, madre de Patricia, ha recordado que “participar en las carreras supone una actividad motivadora e inclusiva para los afectados, nos ayuda a normalizar su situación, convivir con otras familias y, sobre todo, compartir una experiencia positiva con los corredores solidarios que empujan sus sillas”.

¡Nuestro Equipo Zurich Aefat celebrará su 30ª maratón en San Sebastián!

La Zurich Maratón San Sebastián/Donostiako Maratoia 2024 será muy especial para nuestro equipo de participación en maratones de Aefat, ya que cumplirán ocho años y 30 maratones este domingo. El Equipo Zurich Aefat, iniciativa de deporte inclusivo creada en 2017 por esta asociación, está formado por niños y jóvenes con ataxia telangiectasia, y corredores solidarios que empujan sus sillas, procedentes de distintas localidades de la geografía española.

El Equipo, que participa en las cinco grandes maratones que patrocina Zurich en España, se presentará este sábado 23 de noviembre, a las 11:30 h en el stand de la compañía aseguradora en la feria Expo Sports (Palacio de Congresos Kursaal). En esta ocasión, el domingo tomarán la salida siete niños y jóvenes con ataxia telangiectasia con un grupo de 20 corredores solidarios que empujarán sus sillas especiales.

El objetivo del Equipo es procurar que los jóvenes afectados por esta enfermedad rara vivan una experiencia positiva y motivadora, frente a los obstáculos diarios que les presenta esta dura condición genética, sin cura ni tratamiento, neurodegenerativa y multisistémica, que provoca que tengan que usar silla de ruedas hacia los 8-10 años, problemas respiratorios y más probabilidad de cáncer, entre otras complicaciones.

También buscan que se conozca la enfermedad, para que se investigue, y sensibilizar a la sociedad ante las enfermedades raras y la discapacidad. Estos son los motivos que han valorado para premiar este proyecto a nivel estatal en dos ocasiones este mes: en los Premios Aelmhu y en el X Foro Premios Afectivo Efectivo.

Segundo premio en dos semanas: X Foro Premios Afectivo Efectivo

¡Estamos muy contentos y queremos compartirlo con vosotros! El pasado 13 de noviembre recibimos otro reconocimiento para nuestro Equipo de participación en maratones en el X Foro Premios Afectivo Efectivo, celebrado en Madrid, y organizado por Johnson & Johnson en colaboración con Cátedras en Red. Este foro, un espacio de referencia en la atención sanitaria humanizada y centrada en los pacientes, ha recibido 612 candidaturas este año.

El jurado multidisciplinar, compuesto por más de 50 profesionales del sector, evaluó las candidaturas en base a su impacto en la mejora de la salud y su alineación con los valores del modelo humanista del foro. En Aefat estamos muy agradecidos porque nos entregaron un accésit en la categoría de Sensibilización para nuestro Equipo Zurich Aefat, una iniciativa de deporte inclusivo que este mes cumple 8 años y 30 maratones. La encargada de recoger el Premio fue la periodista freelance oscense Rosa Casbas, nuestra responsable de Comunicación de Aefat, coordinadora de todas las gestiones del Equipo de maratones desde el inicio y tía de tres hermanos afectados que viven en Terrassa (Barcelona). 

¡Dos premios en dos semanas! Podéis conocer la bonita historia de nuestro Equipo en este vídeo de 3 minutos.