¡Recibimos el Premio Aelmhu por nuestro Equipo Zurich Aefat!
Desde Aefat, la asociación que agrupa a las familias afectadas por ataxia telangiectasia en España, estamos felices de compartir con vosotros que recibiremos en Madrid el próximo 6 de noviembre el Premio Aelmhu al “Mejor proyecto de difusión y sensibilización sobre enfermedades raras” por nuestro proyecto de deporte inclusivo de participación en maratones, el Equipo Zurich Aefat.
Aelmhu, (Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos) es una asociación sin ánimo de lucro constituida en el año 2011 por un grupo de empresas farmacéuticas y biotecnológicas, con un decidido compromiso por investigar, desarrollar y comercializar terapias innovadoras para mejorar la calidad de vida de los pacientes que viven con enfermedades raras y ultrarraras.
El proyecto premiado de Aefat, que este mes cumple 8 años y 30 maratones, está basado en la creación de un equipo formado por niños y jóvenes con esta enfermedad rara, y corredores solidarios que empujan sus sillas especiales durante los 42 km de cada maratón. Las familias comparten un fin de semana de convivencia, y los afectados disfrutan de la experiencia positiva de participar en un evento multitudinario donde el público y cientos de corredores les aplauden a su paso por las calles.
Según el jurado de la VI Edición de los Premios AELMHU, el premio ha sido concedido “en reconocimiento a su innovadora iniciativa de deporte inclusivo y sensibilización social, transformando una maratón en una experiencia positiva para los afectados. Además, difunde la importancia de la investigación y el apoyo a las enfermedades raras, resultando ser una iniciativa de concienciación social ejemplar”.
40 km diarios corriendo, en una semana, por los niños y jóvenes con ataxia telangiectasia
El lunes 2 de septiembre Gonzalo Pérez afrontará un nuevo reto sobrehumano para ayudar a los niños y jóvenes con ataxia telangiectasia, agrupados con sus familias en la asociación Aefat. Correrá 40 kilómetros diarios durante una semana, por la costa vasca, para recaudar fondos para comprar dos sillas especiales para que estos chicos con discapacidad física puedan realizar recorridos por montaña.
Gonzalo ya ha conseguido recaudar más de 5.000 euros entre patrocinadores y crowdfunding. “Estoy muy agradecido con todas las personas y empresas que me apoyan, y tengo muchas ganas de correr por primera vez esta ruta de los faros por la costa de Euskadi. Me hace ilusión poder contribuir para que los jóvenes de Aefat puedan disfrutar de rutas por la naturaleza con las sillas Joëlette, empujados por corredores solidarios como yo. He visto su felicidad participando en las maratones, y sé que poder hacer salidas a la montaña les motivará en su día a día, y les proporcionará experiencias positivas para que puedan seguir luchando con su enfermedad”.
Teatro solidario, este domingo en Málaga
“Nany Moly y las chicas científicas” se presenta este domingo 26 de mayo en La Cochera Cabaret, a las 12:00 h, a beneficio de la investigación de la ataxia telangiectasia. Los artistas que forman “Nany Moly” han querido contribuir con esta divertida obra, junto con la sala malagueña, en buscar una cura o tratamiento para esta enfermedad rara que afecta a un joven en Málaga y más de 40 en España.
Esta obra de teatro musical, divulgativa y orientada para toda la familia, busca destacar el papel de la mujer en el ámbito científico a través de una propuesta que combina baile, canto y humor, adaptándose a todos los públicos. El espectáculo gira en torno a relatos de mujeres inspiradoras que han sido imprescindibles en la historia como Agnódice, pionera en el campo de la medicina; Margaret Sanger, importante activista en el movimiento de control de natalidad; Marie Curie, que revolucionó el campo de la radioactividad; Mileva Marik, la brillante matemática conocida por ser mujer de Einstein o Margaret Hamilton, pionera en la industria de la informática.
“Nany Moly” es una formación teatral nacida en 2022 y compuesta por los artistas María Molina, Elena Abarca y Javier Martín, junto al técnico de sonido Pablo Milonakos. Con sus personajes, y a través de la música y el baile, transmiten a pequeños y mayores historias divertidas y divulgativas.
El teatro malagueño La Cochera Cabaret, del que es socio el gran actor y humorista Salva Reina, ha colaborado en anteriores ocasiones con Aefat, la asociación que agrupa a las familias con niños y jóvenes afectados por ataxia telangiectasia en España. El polifacético artista Salva Reina lleva años vinculado a la familia de Jorge, único joven afectado de Aefat en Málaga por esta enfermedad, implicándose en distintos eventos solidarios. Las entradas para esta obra, que cuestan 8 euros, se pueden comprar online en la web del teatro.
Aefat recibirá un euro por finisher en el maratón de Madrid, para la investigación de la ataxia telangiectasia
La 46ª edición del Zurich Rock ‘n’ Roll Running Series Madrid (28 de abril) supondrá el maratón número 29 de nuestro Equipo Zurich Aefat, que lleva desde 2017 participando en este tipo de carreras con niños y jóvenes con ataxia telangiectasia, con la ayuda de corredores solidarios que empujan sus sillas.
Buscamos sensibilizar a la sociedad, motivar a nuestos afectados y recaudar fondos para investigar esta enfermedad rara y neurodegenerativa que aún no tiene cura ni tratamiento
La Z Zurich Foundation donará 1 euro por finisher a Aefat por segundo año. ¡Muchas gracias!
4.800 euros gracias al evento «Pre Sant Jordi Solidario»
?? ¡¡4.850 euros recaudados el 12 de abril de 2024 en el PRE SANT JORDI Solidario en Barcelona!!
? Venta de libros de segunda mano, a beneficio de la investigación de la ataxia telangiectasia
❤️ Gracias a las organizadoras y colaboradoras, por su entusiasmo, esfuerzo y dedicación, por su cuidado del detalle, por su empatía y por su cariño: Marta, Cristina, Belén, Susana y Arantxa.
❤️ Gracias por los testimonios de familias y voluntarios de Aefat: Fina, Sergi, Amparo y sus hijos: Álvaro, Alejandra y Luis-Illán, los tres afectados con ataxia telangiectasia
❤️ Gracias a BIVAQ por cedernos su precioso showroom de mobiliario de exterior
Una ola azul atravesó la Zurich Marató Barcelona para buscar una cura para la ataxia telangiectasia
Luciendo sus camisetas azules, más de veinte corredores solidarios formaron una ola que atravesó los 42 km del recorrido de la Zurich Marató Barcelona, destacando entre los 20.000 runners inscritos. Empujaron las sillas de ocho niños y jóvenes con ataxia telangiectasia para buscar una cura o tratamiento para esta enfermedad genética rara, que causa una grave discapacidad física progresiva, inmunodeficiencia y mayor incidencia de cáncer.
Equipo Zurich Aefat: ¡Sumamos nuestra maratón número 28 en Barcelona!
Más de veinte corredores solidarios se convertirán en las “piernas” de nuestros ocho niños y jóvenes con ataxia telangiectasia que participarán este domingo en la Zurich Marató Barcelona. Los corredores empujarán durante esos 42 kilómetros las sillas especiales de los niños y jóvenes afectados por esta enfermedad rara, genética, sin cura ni tratamiento, que causa una discapacidad física progresiva, inmunodeficiencia y mayor incidencia de cáncer.
Corredores y afectados, procedentes de distintas comunidades autónomas, forman el Equipo Zurich Aefat. Una iniciativa de deporte inclusivo creada en 2017 por Aefat, la asociación que agrupa a las familias de poco más de 40 niños y jóvenes afectados en España (nueve de ellos en Catalunya), y que cuenta con el apoyo de la compañía aseguradora. El Equipo se presentará el sábado a las 12:00 h en el stand de Zurich, en feria Expo Sports.
II Festi Aefat Orduña, en Bizkaia: concentración motera, conciertos y actividades
El Festi Aefat Orduña 2024 (Bizkaia) celebrará su segunda edición los próximos 31 de mayo y 1 de junio, convertido este año en una concentración motera solidaria, que también incluirá actividades para todos los públicos. Los organizadores son de nuevo voluntarios y padres implicados con Aefat, la asociación que agrupa a las familias con niños y jóvenes afectados por ataxia telangiectasia en España.
Aunque las inscripciones se abrirán en este enlace de la web de Aefat este jueves 29 de febrero, coincidiendo con el Día Mundial de las Enfermedades Raras, los organizadores ya han contactado con más de 30 agrupaciones moteras de distintas comunidades autónomas y la “Mesa de Bizkaia” ha incluido este evento solidario en su calendario.
El programa incluye la quedada motera, con actividades variadas, dinamización callejera, ruta por la comarca, conciertos, txozna (barra de bar), parking vigilado y la opción de alojarse en el albergue de la localidad o hacer acampada gratuita. También contará con dos exhibiciones de Eneko Martínez, campeón de trial, uno de los 5 mejores en su categoría en Europa.
Las actividades para todos los públicos, como zumba familiar, talleres, juegos, batukada, cabezudos, conciertos… se celebrarán en la Foru Plaza de Orduña/Urduña (Bizkaia).
En el aspecto musical, el II Festi Aefat Orduña contará el sábado 1 de junio con los conciertos de Mario Malatestta, La excavadora, el tributo a AC/DC de Bon Scott Revival Show y la DJ Elena Barker. El rockero Mario Malatestta (el alias de Mario Antolín) es un artista vizcaíno con amplia experiencia en proyectos como La venta de Borja, Ekintza, Lacco o Tucker. La Excavadora, proyecto musical surgido en Agurain en 2019 con artistas con dilatada carrera musical, mezcla punk, rock, pop y metal de manera contundente y natural. Por su parte Bon Scott Revival Show pondrá en escena su gran tributo a la mítica banda australiana AC/DC. La DJ orduñesa Elena Barker, residente de Synthetika Collective que ha actuado en ciudades como Seul, Berlín, Madrid, San Sebastián o Bilbao, cerrará el festival solidario por esta edición.
Maratón nº 27 completada en Sevilla y podio solidario para Aefat
Seis niños y jóvenes con ataxia telangiectasia cruzaron ayer la meta del Zurich Maratón de Sevilla 2024, tras 42 km de risas, bailes y animación, en sus sillas especiales empujadas por un grupo de 23 corredores solidarios. Su enfermedad aún no tiene cura ni tratamiento, y ellos son conscientes, pero tienen esperanza y luchan con sus familias por la investigación de la ataxia telangiectasia, un tipo minoritario de ataxia.
En Sevilla cumplieron ayer su maratón número 27 para seguir dando a conocer esta enfermedad rara y recaudar fondos para la investigación, en representación de los poco más de 40 casos que se agrupan en España dentro de la asociación Aefat (con cinco casos en Sevilla y más de 10 en toda Andalucía).
Completado en Valencia nuestro maratón número 26 del Equipo Zurich Aefat
Cinco jóvenes con ataxia telangiectasia, valencianos, catalanes y vascos, participaron el pasado domingo en el Maratón Valencia Trinidad Alfonso para dar visibilidad a esta enfermedad ultra rara, genética, neurodegenerativa y multisistémica que aún no tiene cura ni tratamiento, y que provoca una grave discapacidad física progresiva, inmunodeficiencia, dificultad en el habla y una alta probabilidad de cáncer, entre otras complicaciones.
El Equipo, creado en 2017 por nuestra asociación Aefat, está formado por jóvenes con ataxia telangiectasia y corredores solidarios de distintas localidades que empujan sus sillas especiales durante esos 42 km. Apoyados por la compañía aseguradora, participamos en las cinco grandes maratones que patrocina Zurich en España, con el objetivo de dar visibilidad a esta enfermedad rara, motivar a sus afectados y recaudar fondos para la investigación. Su presencia no pasa desapercibida en ninguna maratón, con sus camisetas azules, y la estela de aplausos y gritos de ánimo que recogen a su paso por las calles. Este domingo, Equipo Zurich Aefat destacó por segundo año entre la marea multicolor de los más de 33.000 corredores que participaron en este evento deportivo.
