VIII Festival Solidario Aitzina Folk, a beneficio de Aefat
El festival solidario Aitzina Folk se ha presentado esta mañana en el Centro Cultural Montehermoso de Vitoria-Gasteiz demostrando que se mantiene “al pie del cañón” en su octava edición, fiel a sus objetivos a pesar de las dificultades que conlleva la pandemia. Este año el festival gasteiztarra propone más de una decena de actividades para todos los públicos entre finales de noviembre de 2020 y enero de 2021, en distintos escenarios de Vitoria-Gasteiz y también a través de sus redes sociales. Las entradas se podrán adquirir a partir de mañana, 3 de noviembre, a través de la web www.aitzinafolk.org.
Camino de Santiago en tándem por Aefat
Tenían en mente recorrer el Camino de Santiago en tándem en cuatro días desde Álava hasta Finisterre y han decidido que su proeza deportiva sirva para alguna causa solidaria, en este caso por la investigación de la ataxia telangiectasia, una enfermedad rara y neurodegenerativa que causa una severa discapacidad progresiva. Afecta a dos chicos en el País Vasco, de 3 y 17 años, y a 30 niños y jóvenes en todo el Estado. Javi Irabien (67 años), su hijo Xabier Irabien (40) y Beñat Martín (30) quieren recorrer en cuatro días los 661 km que separan Puentelarrá (Álava) de Finisterre (A Coruña).
Reto Titán Sierra de Cádiz por Aefat
Un grupo de deportistas gaditanos se han organizado para realizar este sábado 26 de septiembre el recorrido del triatlón Titán Sierra de Cádiz, celebrado por última vez en 2017, para ayudar a recaudar fondos para la investigación de la ataxia telangiectasia.
Se trata de una enfermedad rara, genética y neurodegenerativa que causa una alta discapacidad progresiva. Afecta a 30 niños y jóvenes en toda España. En Cádiz hay dos niños afectados y este grupo de deportistas solidarios ha surgido del entorno de uno de ellos, Germán, de 14 años, que reside en Puerto Real.
Reto Everesting de Víctor Telletxea por Aefat
¡Reto superado! Víctor Telletxea consiguió su reto Everesting el pasado 19 de septiembre de 2020. Más de 19 horas pedaleando, 41 subidas al Puerto de Bezi, 312 km, 8.859 m de desnivel y más de 6.000 euros recaudados.
Víctor ha querido dedicar su primer reto solidario a la investigación de la ataxia telangiectasia por la vinculación con un amigo suyo, una padre de nuestra asociación cuyo hijo pequeño fue diagnosticado hace pocos meses con esta enfermedad rara y neurodegenerativa que causa una severa discapacidad progresiva.
8 cimas en 8 días para conseguir material informático educativo para afectados con ataxia telangiectasia. Dorsal solidario.
Empezó con una apuesta, intentando bajar de cuatro horas en un maratón, y ha acabado dedicándose al ultra trail. Jennifer Lewinski López, entrenadora nacida en Bélgica y residente en Málaga, se ha planteado su primer reto solidario “por todo lo alto”, para ayudar a los niños y jóvenes afectados con ataxia telangiectasia. Se propone subir corriendo las ocho cimas más altas de Málaga en ocho días seguidos, del 1 al 8 de agosto. Más de 116 km con más de 10.400 m de desnivel acumulado en total.
SpiderAbel cumplió su maratón en solitario por la ataxia telangiectasia
A pesar del calor y los 500 m de desnivel del recorrido, el gran maratoniano alavés SpiderAbel (Abel Fernández Mendivil), consiguió el 5 de julio completar su reto del Maratón Solidario de Ayala/Aiarako Maratoi Solidarioa. Más de 42 km en solitario para recaudar fondos por la investigación de la ataxia telangiectasia, una enfermedad rara y neurodegenerativa que aún no tiene cura ni tratamiento, y que afecta a dos chicos en Euskadi y a unos 30 en España.
EL FESTIVAL SOLIDARIO AITZINA FOLK SE PLANTEA CÓMO ORGANIZAR SU VIII EDICIÓN
El Festival, ya un referente para la difusión de la cultura folk y la música tradicional, es básico para la investigación de la ataxia telangiectasia, a la que destina toda su recaudación, 30.000 euros en la pasada edición
Sevilla, la primera de las maratones del Equipo Zurich Aefat 2020
Hace cuatro años, estos niños y jóvenes que viven con ataxia telangiectasia, enfermedad genética que aún no tiene cura ni tratamiento, no habrían imaginado que participarían en un maratón. Que, a pesar de la discapacidad progresiva que provoca su enfermedad, recorrerían 42 km empujados por un grupo de corredores solidarios y animados por el público.
Narón, Ferrol: Participamos en la Volta á Ría (01-12-19)
Una bonita historia solidaria tendrá como escenario la próxima media maratón Memorial Adolfo Ros-Volta á Ría, que se celebrará el próximo 1 de diciembre con salida en la localidad Narón (comarca de Ferrol, A Coruña). Sonia y Patricia son las dos únicas afectadas por ataxia telangiectasia en Galicia, una enfermedad genética, de esas llamadas raras o poco frecuentes, que causa una gran discapacidad física progresiva, inmunodeficiencia, problemas respiratorios frecuentes y una mayor predisposición al cáncer.
Participamos en el Zurich Maratón de Donostia/San Sebastián (24-11-19)
El Equipo Zurich Aefat participará por tercer año en el Zurich Maratón Donostia/San Sebastián del próximo domingo. En esta ocasión los representantes serán Lola (11 años, Barcelona), Álex (16 años, Valencia), Javi (23 años, Murcia) y Jon (16 años, Vitoria-Gasteiz), afectados con la enfermedad. Participarán en esta experiencia motivadora en sus sillas especiales, empujados durante los 42 km por un grupo de 16 corredores solidarios procedentes del País Vasco, Logroño, Barcelona y Huesca. Entre los runners se encuentra Kepa, padre de uno de los dos afectados en Euskadi, Hodei, de tres años; Alfonso, el abuelo de Lola; y el súper corredor de maratones SpiderAbel (el corredor de Amurrio que lleva más de 70 maratones disfrazado de Spiderman).
