Participamos en el Memorial Adolfo Ros-Volta á Ría 2024
La XXXVIII Memorial Adolfo Ros-Volta á Ría, celebrada el pasado domingo, volvió a dejar un recuerdo imborrable en Sonia y Patricia, dos jóvenes gallegas con ataxia telangiectasia que participaron en esta media maratón con salida y meta en Narón (A Coruña).
Sus sillas fueron empujadas durante esos 21 kilómetros por un grupo de más de 25 corredores solidarios gallegos, que se prestaron a colaborar para motivar a estas chicas en su lucha diaria con esta condición altamente incapacitante, y comprometidos con dar a conocer esta enfermedad infradiagnosticada.
Patricia, de Lalín (Pontevedra), quiso dar las gracias a los corredores solidarios “por vivir esta experiencia tan bonita, un día tan emocionante”. Sonia, de Ferrol (A Coruña), confesó que se emociona mucho, “sobre todo cuando llego a la meta”. Carla, la tercera afectada gallega localizada con esta enfermedad, de Pontevedra, asistió también al evento deportivo para animar a sus compañeras y agradeció al equipo su implicación. “Aparte de dar visibilidad a nuestra enfermedad, es una bonita forma de reencontrarte con amigos y amigas, y pasarlo bien”.
Sonia, nuestra ferrolana, homenajeada en la Gala do Deporte
El pasado mes de marzo fue intenso para Sonia, nuestra chica de Ferrol, con dos eventos importantes. El mismo día de su cumpleaños, el 28 de marzo, recibió una distinción por parte del Concello de Ferrol en la XXVIII Gala do Deporte Ferrolán por su participación en distintas carreras inclusivas. Sonia recibió con emoción en el escenario la Mención Especial por Mérito Deportivo decidida por el Jurado y un gran aplauso por su participación en carreras como la media maratón «Memorial Adolfo Ros – Volta á Ría» y las maratones a las que acude con el Equipo Zurich Aefat. Sonia recogió el premio acompañada por Rocío, una corredora ferrolana solidaria que empujó su silla especial en la media maratón ferrolana, junto a otros corredores voluntarios, al igual que la silla de su compañera Patri, de Lalín.Sonia y Patricia participarán en la media maratón XXXVI Memorial Adolfo Ros-Volta á Ría (Ferrol)
Sonia y Patricia, las dos únicas afectadas por ataxia telangiectasia en Galicia, participarán en la próxima media maratón XXXVI Memorial Adolfo Ros-Volta á Ría, que se celebrará este domingo a las 10 horas con salida en la localidad de Fene (comarca de Ferrol, A Coruña). Con su participación, pretenden poner el foco en esta enfermedad rara que aún no tiene cura ni tratamiento, y solicitar donaciones para su investigación en www.aefat.es/dona o a través del Bizum 01274.
Sonia, de Ferrol, tiene 20 años y Patricia, de Lalín, 31. Ambas van en silla de ruedas desde antes de su adolescencia por el efecto neurodegenerativo de la enfermedad. Son dos de los casi 40 casos que luchan en Aefat, la asociación que agrupa a las familias con niños y jóvenes afectados por ataxia telangiectasia (AT) en España.
Narón, Ferrol: Participamos en la Volta á Ría (01-12-19)
Una bonita historia solidaria tendrá como escenario la próxima media maratón Memorial Adolfo Ros-Volta á Ría, que se celebrará el próximo 1 de diciembre con salida en la localidad Narón (comarca de Ferrol, A Coruña). Sonia y Patricia son las dos únicas afectadas por ataxia telangiectasia en Galicia, una enfermedad genética, de esas llamadas raras o poco frecuentes, que causa una gran discapacidad física progresiva, inmunodeficiencia, problemas respiratorios frecuentes y una mayor predisposición al cáncer.
La ataxia telangiectasia, visible en Ferrol con un sorteo benéfico
La investigación es nuestra única esperanza. Por eso en Aefat, la asociación que agrupa a las familias con niños y jóvenes afectados por ataxia telangiectasia en España, destinamos todos los fondos que recaudamos a distintos proyectos de investigación. En la actualidad, Aefat financia un proyecto en la Clínica Universidad de Navarra para dar con una terapia génica que frene algunos de los duros efectos de la enfermedad en sus hijos, como las complicaciones respiratorias y su tendencia a los tumores.
