¡Nuestro Equipo Zurich Aefat celebrará su 30ª maratón en San Sebastián!
La Zurich Maratón San Sebastián/Donostiako Maratoia 2024 será muy especial para nuestro equipo de participación en maratones de Aefat, ya que cumplirán ocho años y 30 maratones este domingo. El Equipo Zurich Aefat, iniciativa de deporte inclusivo creada en 2017 por esta asociación, está formado por niños y jóvenes con ataxia telangiectasia, y corredores solidarios que empujan sus sillas, procedentes de distintas localidades de la geografía española.
El Equipo, que participa en las cinco grandes maratones que patrocina Zurich en España, se presentará este sábado 23 de noviembre, a las 11:30 h en el stand de la compañía aseguradora en la feria Expo Sports (Palacio de Congresos Kursaal). En esta ocasión, el domingo tomarán la salida siete niños y jóvenes con ataxia telangiectasia con un grupo de 20 corredores solidarios que empujarán sus sillas especiales.
El objetivo del Equipo es procurar que los jóvenes afectados por esta enfermedad rara vivan una experiencia positiva y motivadora, frente a los obstáculos diarios que les presenta esta dura condición genética, sin cura ni tratamiento, neurodegenerativa y multisistémica, que provoca que tengan que usar silla de ruedas hacia los 8-10 años, problemas respiratorios y más probabilidad de cáncer, entre otras complicaciones.
También buscan que se conozca la enfermedad, para que se investigue, y sensibilizar a la sociedad ante las enfermedades raras y la discapacidad. Estos son los motivos que han valorado para premiar este proyecto a nivel estatal en dos ocasiones este mes: en los Premios Aelmhu y en el X Foro Premios Afectivo Efectivo.
Preparamos la primera Guía de Atención al Paciente con Ataxia Telangiectasia en español y financiamos cinco nuevos proyectos de investigación
Con motivo del próximo 25 DE SEPTIEMBRE, DÍA INTERNACIONAL DE LA ATAXIA 2024, queremos anunciar varias novedades… Como algunos ya sabéis, existen más de 300 tipos de ataxias. La ataxia telangiectasia es la segunda más frecuente de las ataxias hereditarias autosómicas recesivas.
Desde Aefat, la asociación que agrupa a las familias afectadas por ataxia telangiectasia en España, estamos trabajando para publicar antes de final de año la primera Guía de Atención al Paciente con Ataxia Telangiectasia en español, en colaboración con más de 50 médicos y terapeutas de distintos centros del país, especializados en las múltiples áreas que afectan a esta enfermedad rara y multisistémica: neurología, inmunología, neumología, genética, oncología, gastroenterología, endocrinología, hepatología, oftalmología, dermatología, nutrición, fisioterapia, rehabilitación, logopedia, psicología…
Además, coincidiendo con el Día Internacional de la Ataxia, que se celebra el 25 de septiembre, os avanzamos que vamos a cofinanciar cinco nuevos proyectos de investigación internacionales que empezarán entre este mes de septiembre y principios de 2025.
Entre otros proyectos, Aefat trabaja también en la creación de centros de atención multidisciplinar en España, para facilitar una atención al paciente con todos los especialistas, con citas médicas agrupadas, que procuren una mejor calidad de vida para afectados y familias, y un mejor manejo de los síntomas de la enfermedad, ya que todavía no tiene cura ni tratamiento.
Una ola azul atravesó la Zurich Marató Barcelona para buscar una cura para la ataxia telangiectasia
Luciendo sus camisetas azules, más de veinte corredores solidarios formaron una ola que atravesó los 42 km del recorrido de la Zurich Marató Barcelona, destacando entre los 20.000 runners inscritos. Empujaron las sillas de ocho niños y jóvenes con ataxia telangiectasia para buscar una cura o tratamiento para esta enfermedad genética rara, que causa una grave discapacidad física progresiva, inmunodeficiencia y mayor incidencia de cáncer.
Maratón nº 27 completada en Sevilla y podio solidario para Aefat
Seis niños y jóvenes con ataxia telangiectasia cruzaron ayer la meta del Zurich Maratón de Sevilla 2024, tras 42 km de risas, bailes y animación, en sus sillas especiales empujadas por un grupo de 23 corredores solidarios. Su enfermedad aún no tiene cura ni tratamiento, y ellos son conscientes, pero tienen esperanza y luchan con sus familias por la investigación de la ataxia telangiectasia, un tipo minoritario de ataxia.
En Sevilla cumplieron ayer su maratón número 27 para seguir dando a conocer esta enfermedad rara y recaudar fondos para la investigación, en representación de los poco más de 40 casos que se agrupan en España dentro de la asociación Aefat (con cinco casos en Sevilla y más de 10 en toda Andalucía).
Participamos en el Zurich Maratón de Sevilla 2024 con seis de nuestros jóvenes
Más de 20 corredores solidarios se convertirán en las “piernas” de los seis jóvenes con ataxia telangiectasia que participarán este domingo en el Zurich Maratón de Sevilla 2024. Los corredores empujarán durante esos 42 kilómetros las sillas especiales de los niños y jóvenes afectados por esta enfermedad rara, genética, sin cura ni tratamiento, que causa una discapacidad física progresiva, inmunodeficiencia y mayor incidencia de cáncer.
Corredores y afectados, procedentes de distintas comunidades autónomas, forman el Equipo Zurich Aefat. Una iniciativa de deporte inclusivo creada en 2017 por Aefat, la asociación que agrupa a las familias de poco más de 40 niños y jóvenes afectados en España, y que cuenta con el apoyo de la compañía aseguradora. El Equipo se presentará el sábado 16 de debrero, a las 12:00 h, en el stand de Zurich, en la Expo Maratón de FIBES.
Cuento a favor de la investigación de la ataxia telangiectasia
La escritora Sara Azevedo ha querido colaborar con Aefat y la investigación de la ataxia telangiectasia con su nuevo libro infantil «Las aventuras de Felisa y Gedeón«, que se vende por Amazon. Tras conocer el caso de Ana, una de nuestras niñas afectadas de Sevilla, Sara ha decidido donar el 5 % de sus beneficios […]
Cofinanciamos dos nuevos proyectos de investigación
Este mes, desde Aefat, la asociación española que agrupa a los pacientes con ataxia telangiectasia (AT) y sus familias, cofinanciamos dos nuevos proyectos de investigación sobre esta enfermedad rara, genética y neurodegenerativa que aún no tiene cura ni tratamiento. Con 38 niños y jóvenes afectados en España, la asociación sigue recaudando fondos y colaborando con las principales entidades similares de otros países para avanzar más rápido en investigación.
A principios de diciembre se inició el proyecto titulado «Digital drug prediction informed by genetic analysis of stem cell-derived mini-brains from A-T patients», desarrollado por Sam Nayler en el QIMR Berghofer Medical Research Institute de Queensland (Australia). Este proyecto propone un análisis profundo para comprender cómo se ven afectados los diferentes tipos de células del cerebro con esta enfermedad, utilizando minicerebros. Se trata de organoides derivados de células madre que permiten imitar la función de órganos y así poder realizar experimentos con células humanas que no pueden realizarse con animales o personas.
Sonia y Patricia participarán en la media maratón XXXVI Memorial Adolfo Ros-Volta á Ría (Ferrol)
Sonia y Patricia, las dos únicas afectadas por ataxia telangiectasia en Galicia, participarán en la próxima media maratón XXXVI Memorial Adolfo Ros-Volta á Ría, que se celebrará este domingo a las 10 horas con salida en la localidad de Fene (comarca de Ferrol, A Coruña). Con su participación, pretenden poner el foco en esta enfermedad rara que aún no tiene cura ni tratamiento, y solicitar donaciones para su investigación en www.aefat.es/dona o a través del Bizum 01274.
Sonia, de Ferrol, tiene 20 años y Patricia, de Lalín, 31. Ambas van en silla de ruedas desde antes de su adolescencia por el efecto neurodegenerativo de la enfermedad. Son dos de los casi 40 casos que luchan en Aefat, la asociación que agrupa a las familias con niños y jóvenes afectados por ataxia telangiectasia (AT) en España.
¡Nos estrenamos en la Maratón de Valencia!
Una ola azul recorrerá este domingo las calles de la capital valenciana, integrada en la marea multicolor de los 30.000 corredores que participarán en el Maratón Valencia Trinidad Alfonso. El Equipo Zurich Aefat, creado en 2017, está formado por jóvenes con ataxia telangiectasia y corredores solidarios que empujan sus sillas especiales durante esos 42 km. Apoyados por la compañía aseguradora, participan en todas las maratones que patrocina Zurich en España, con el objetivo de dar visibilidad a esta enfermedad rara, motivar a sus afectados y recaudar fondos para la investigación.
El Equipo Zurich Aefat consigue 1.200 euros y visibilidad en el Zurich Maratón de San Sebastián 2022
El Equipo Zurich Aefat fue protagonista ayer en el Zurich Maratón de San Sebastián, como único grupo con personas con discapacidad que participó en este evento deportivo multitudinario. Seis jóvenes con ataxia telangiectasia, una enfermedad rara sin cura ni tratamiento, fueron aplaudidos a su paso por las calles de San Sebastián, con un grupo de 20 corredores solidarios que empujaron sus sillas especiales durante los 42 kilómetros de recorrido.
