¡Nos vamos a la Zurich Maratón de San Sebastián!
¡Si la lluvia nos deja, este domingo nos vamos de maratón! Nuestro Equipo Zurich Aefat, compuesto por jóvenes con ataxia telangiectasia y corredores solidarios que empujan sus sillas especiales, será el único con personas con discapacidad que participará este domingo en el Zurich Maratón San Sebastián/Donostiako Maratoia.
Campaña «Dona Esperanza» en más de 1.000 puntos de venta en toda España
Desde Aefat, la asociación que agrupa a afectados y familias con ataxia telangiectasia en España, acabamos de lanzar una campaña de recaudación de fondos en más de 1.000 puntos de venta de toda España. El objetivo es impulsar la investigación de esta enfermedad minoritaria y genética, para poder encontrar una cura o tratamiento, y hacer una llamada a la solidaridad de la sociedad.
Reto superado: el Equipo Zurich Aefat completó la Marató Barcelona
Más de 30 corredores solidarios empujaron las sillas de 9 niños y jóvenes con ataxia telangiectasia (AT) durante los 42 kilómetros de la Zurich Marató Barcelona 2021, celebrada el 7 de noviembre. Este reto solidario suponía el regreso a las carreras del Equipo Zurich Aefat tras la pandemia, y se vivieron momentos intensos de emoción, nervios, risas, aplausos de ánimo de otros corredores y del público… Y también con el recuerdo de Javi, uno de los chicos afectados que participaba, que falleció el año pasado a los 23 años.
¡Volvemos a las maratones! Zurich Marató Barcelona
La Zurich Marató Barcelona de este domingo supondrá el regreso a las carreras del Equipo Zurich Aefat tras la pandemia. Un equipo en el que los protagonistas son niños y jóvenes afectados por ataxia telangiectasia, una enfermedad rara, genética, neurodegenerativa y multisistémica que aún no tiene cura ni tratamiento, y que provoca una grave discapacidad progresiva, complicaciones respiratorias, dificultad en el habla y una mayor incidencia de cáncer. En este retorno a las maratones, irán acompañados durante los 42 kilómetros por un grupo de más de 30 corredores solidarios que empujarán sus sillas especiales por las calles de Barcelona.
Jornada solidaria en Marineland Mallorca
Marineland Mallorca ha organizado el próximo domingo 27 de junio una jornada solidaria a beneficio de la investigación de la ataxia telangiectasia, con la colaboración de Adriana Ortiz, hermana de Valentín, un joven mallorquín de 15 años diagnosticado este año con esta enfermedad rara.
El parque, situado en Costa d’en Blanes en Mallorca, donará parte de la recaudación de las entradas que se adquieran para ese día, que se podrán comprar con un 30 % de descuento tanto previamente en su web (usando el código promocional MARINELAND2021) como en las taquillas del parque ese mismo día (indica que vienes al este evento solidario). Los fondos se destinarán a los proyectos de investigación que estamos financiando desde Aefat.
Doble reto ciclista y maratoniano por la ataxia telangiectasia
Del 21 al 28 de mayo, dos deportistas solidarios únicos, con grandes logros a sus espaldas, se unen para intentar superar dos retos que requieren un esfuerzo inmenso. Su objetivo es recaudar fondos para la investigación de la ataxia telangiectasia, que aún no tiene cura.
Sorteo de cosméticos de Krous – Campaña #GuaposPorDentroyPorFuera
¡¡Tenemos un lote de cosméticos naturales de Krous para sortear este mes!!
Lanzamos la primera web internacional sobre la ataxia telangiectasia
La pandemia causada por la Covid-19 ha perjudicado a muchas asociaciones de pacientes con enfermedades raras, que han visto reducidas sus posibilidades de recaudar fondos para investigar, pero del confinamiento también han salido iniciativas positivas. Ante la imposibilidad de organizar congresos presenciales o reunirse para colaborar, cinco asociaciones relacionadas con la ataxia telangiectasia (AT) en distintos países se han reunido por videoconferencia desde el inicio de la pandemia para buscar nuevas posibilidades de colaborar a nivel internacional, ante los obstáculos que impone el virus.
Y fruto de esa colaboración ha surgido www.cureat.org, la primera web internacional sobre la ataxia telangiectasia.
Novedades sobre la investigación de la ataxia telangiectasia. ¡Inscríbete!
La organización inglesa Action for A-T, que lucha por la investigación de la ataxia telangiectasia, organiza el próximo 29 de marzo una interesante conferencia sobre algunos de los principales proyectos de investigación que se están desarrollando a nivel internacional. Se trata de una conferencia gratuita destinada principalmente a las familias (pero abierta a otros interesados), en la que se podrán realizar preguntas a los ponentes.
Amazon se solidariza con Aefat
La iniciativa solidaria partió de Rocío, madre de Sara. La joven falleció en 2018 con 17 años por ataxia telangiectasia, enfermedad rara, genética y neurodegenerativa que provoca una discapacidad progresiva y problemas respiratorios, entre otras complicaciones. Rocío trabaja en el centro logístico de Amazon en San Fernando de Henares (Madrid).
El pasado mes de diciembre, con motivo de la campaña de Navidad, este centro de Amazon planteó a sus trabajadores realizar una donación de 4.000 euros, y una campaña de voluntariado con una causa solidaria que propusieran. Podían presentar diferentes entidades solidarias que después pasarían por una votación colectiva para seleccionar la ganadora. Rocío planteó la opción de realizar una donación a Aefat, la asociación de familias a la que pertenece, que recauda fondos para la investigación de la enfermedad por la que falleció su hija. Y su propuesta fue la más votada por sus compañeros.
