Partido solidario a favor de AEFAT en Orduña entre Athletic Club B y Osasuna B
Btt Esmelle y Fundación Isidro Silveira organizan acto solidario a favor de AEFAT
¡1.030 € más para la investigación de la ataxia telangiectasia! Gracias a la Ruta BTT familiar solidaria celebrada ayer en Ferrol Muchas gracias a los organizadores Club Btt Esmelle – Centro Btt y Fundación Isidro Silveira . A Rafa Beceiro, a la asociación de vecinos, a los monitores, a los participantes… por ayudarnos sin conocernos […]
Función solidaria a favor de AEFAT en Málaga
El pasado 28 de diciembre, en Cochera Cabaret de Málaga, con la exitosa comedia “En ocasiones veo a Umberto”, que acumula ya seis temporadas y más de 1.000 representaciones en Madrid. Isabel Olea, madre de Jorge y vicepresidenta de AEFAT, entregó a los actores, como agradecimiento, una caja de nuestra cerveza solidaria Esperanza y una […]
Intrabio inicia su nuevo ensayo clínico en España para el tratamiento de la ataxia telangiectasia
El departamento de Neuropediatría del Hospital Universitario La Paz de Madrid será el encargado de coordinar un nuevo ensayo internacional, lanzado por la empresa biotecnológica inglesa Intrabio, dirigido a pacientes con ataxia telangiectasia, una enfermedad rara, genética y neurodegenerativa que aún no tiene cura.
Aefat, la asociación que agrupa a unas 30 familias con niños y jóvenes con ataxia telangiectasia en España, ha servido de enlace entre la empresa y el hospital madrileño para que este ensayo se pudiera realizar también en España, para asegurar que las familias españolas tuvieran la oportunidad de participar. Este ensayo clínico se está desarrollando también en Reino Unido (Royal Papworth Hospital NHS Foundation Trust de Cambridge), Alemania (Universidad de Giessen y Universidad de Munich) y Estados Unidos (Universidad de California, Los Ángeles).
La carrera solidaria de Málaga cambia los 7 km por el reto #7xAefat
La sexta edición de la Carrera Aefat Málaga, a beneficio de la ataxia telangiectasia, tendría que haberse celebrado el pasado 27 de septiembre en Puerto de la Torre (Málaga). Sus organizadores, ante la pandemia de la Covid-19, decidieron cancelarla y pensar en un formato alternativo, para no perder su finalidad benéfica.
Vuelta a Euskadi en bicicleta en 20 horas por la investigación de la ataxia telangiectasia
Iñaki Llano, ciclista aficionado de Amurrio (Álava), dará la vuelta a Euskadi pedaleando este sábado 5 de septiembre, recorriendo 480 km seguidos con más de 10.000 m de desnivel en menos de 24 horas. Un duro reto que se planteó hace poco más de un mes para ayudar a la investigación de la ataxia telangiectasia, una enfermedad rara y neurodegenerativa que cuenta con dos chicos afectados en Álava, y unos 30 en todo el Estado. El ciclista solidario, que es pariente de uno de los niños afectados, lleva ya más de 1.600 euros recaudados, vendiendo kilómetros a 5 euros, a través del reto publicado en la plataforma Migranodearena: https://www.migranodearena.org/reto/vuelta-a-euskadi-en-bicicleta
25 corredores solidarios “empujaron” en la maratón de Vitoria-Gasteiz para hacer visible la ataxia telangiectasia
¡Completada nuestra maratón número 13 dando visibilidad a la ataxia telangiectasia!
Los 25 corredores solidarios que participaron este domingo en la Maratón Fiz de Vitoria-Gasteiz empujaron las sillas de seis niños y jóvenes con esta enfermedad rara y neurodegenerativa que normalmente obliga a usar silla de ruedas a partir de los 9-10 años.
Carrera solidaria «Tus pasos mueven el mundo»
CARRERA SOLIDARIA “TUS PASOS MUEVEN EL MUNDO” Carrera participativa en Puerto de la Torre (Málaga) que lleva ya cuatro ediciones: 2015-2018 (junio) Carrera participativa, familiar y solidaria a beneficio de AEFAT Organizada por Isabel Olea, madre de Jorge, vicepresidenta de AEFAT, junto con voluntarios y colaboradores de su entorno 1.500 participantes cada año aprox. Padrino 2017-18: el actor […]
