Aefat recibe 37.000 euros de la Z Zurich Foundation en el maratón de Madrid: un euro por finisher
¡Muchas gracias, Z Zurich Foundation! El pasado domingo recibimos en meta un cheque de 37.069 euros, de la mano de Sonia González, de RSC de Zurich, con Cloe en primera línea, la más pequeña del Equipo, con nuestro abanderado SpiderAbel, el resto de nuestros grandes corredores solidarios y los chicos de Aefat y sus familias.
De los más de 45.000 corredores que tomaron la salida en las carreras 10k, 21k y 42k de la 47ª Zurich Rock ‘n’ Roll Running Series Madrid 2025, por cada runner que cruzó legalmente la línea de meta, la Z Zurich Foundation nos ha donado un euro, gracias a su campaña “1 finisher, 1 euro”, desarrollada en las 5 grandes maratones que patrocina Zurich Seguros en España.
Pero además, participamos con nuestro equipo de maratones, el Equipo Zurich Aefat, en la carrera de 42 km. Nuestro equipo inclusivo, formado por niños y jóvenes con ataxia telangiectasia, y corredores que empujan sus sillas, lleva ya ocho años y 33 maratones en su trayectoria, además de dos premios a nivel nacional: Premios Aelmhu y en el X Foro Premios Afectivo Efectivo.
En esta ocasión, el equipo batió su récord de participantes en silla. Aunque uno de ellos no pudo asistir por estar con fiebre, once niños y jóvenes con discapacidad física progresiva, causada por esta enfermedad genética, fueron los protagonistas que recorrieron las calles de Madrid, empujados por un grupo de 28 corredores solidarios, y animados por el público.
Aefat recibirá donación de Z Zurich Foundation por ‘1 finisher, 1 euro’ en el maratón de Madrid
- La 47ª edición del Zurich Rock ‘n’ Roll Running Series Madrid (27 de abril) supondrá el maratón número 33 de nuestro Equipo Zurich Aefat y récord de número de integrantes en silla
- Este equipo inclusivo lleva desde 2017 participando en maratones con la ayuda de corredores solidarios que empujan las sillas de sus afectados, y ha recibido dos premios a nivel nacional
- Buscamos sensibilizar a la sociedad, motivar a nuestros afectados y recaudar fondos para investigar esta enfermedad rara y neurodegenerativa que aún no tiene cura ni tratamiento
- La Z Zurich Foundation donará 1 euro por finisher a Aefat por tercer año
Más de 45.000 corredores tomarán la salida en las carreras 10k, 21k y 42k de la 47ª Zurich Rock ‘n’ Roll Running Series Madrid 2025. Por cada corredor o corredora que cruce la línea de meta, la Z Zurich Foundation donará un euro a Aefat, la asociación que agrupa a las familias de niños y jóvenes con ataxia telangiectasia, enfermedad rara, degenerativa, y sin cura ni tratamiento hasta el momento.
Pero además, Aefat estará participando con su equipo de maratones, el Equipo Zurich Aefat, en la carrera de 42 km. Este equipo inclusivo, formado por niños y jóvenes con ataxia telangiectasia, y corredores que empujan sus sillas, lleva ya ocho años y 32 maratones en su currículum, además de dos premios a nivel nacional: Premios Aelmhu y en el X Foro Premios Afectivo Efectivo.
¡Recibimos el Premio Aelmhu por nuestro Equipo Zurich Aefat!
Desde Aefat, la asociación que agrupa a las familias afectadas por ataxia telangiectasia en España, estamos felices de compartir con vosotros que recibiremos en Madrid el próximo 6 de noviembre el Premio Aelmhu al “Mejor proyecto de difusión y sensibilización sobre enfermedades raras” por nuestro proyecto de deporte inclusivo de participación en maratones, el Equipo Zurich Aefat.
Aelmhu, (Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos) es una asociación sin ánimo de lucro constituida en el año 2011 por un grupo de empresas farmacéuticas y biotecnológicas, con un decidido compromiso por investigar, desarrollar y comercializar terapias innovadoras para mejorar la calidad de vida de los pacientes que viven con enfermedades raras y ultrarraras.
El proyecto premiado de Aefat, que este mes cumple 8 años y 30 maratones, está basado en la creación de un equipo formado por niños y jóvenes con esta enfermedad rara, y corredores solidarios que empujan sus sillas especiales durante los 42 km de cada maratón. Las familias comparten un fin de semana de convivencia, y los afectados disfrutan de la experiencia positiva de participar en un evento multitudinario donde el público y cientos de corredores les aplauden a su paso por las calles.
Según el jurado de la VI Edición de los Premios AELMHU, el premio ha sido concedido “en reconocimiento a su innovadora iniciativa de deporte inclusivo y sensibilización social, transformando una maratón en una experiencia positiva para los afectados. Además, difunde la importancia de la investigación y el apoyo a las enfermedades raras, resultando ser una iniciativa de concienciación social ejemplar”.
Aefat recibe más de 33.000 euros de la Z Zurich Foundation gracias a los finishers del maratón de Madrid
Gracias a todos los corredores que llegaron a meta el pasado 28 de abril en el 46ª Zurich Rock ‘n’ Roll Running Series Madrid, la investigación de la ataxia telangiectasia recibirá un nuevo impulso. En Aefat, la asociación que agrupa a niños y jóvenes con esta enfermedad rara, recibiremos más de 33.000 euros, uno por finisher en el maratón madrileño de 2024, celebrado el 28 de abril. Serán donados por la Z Zurich Foundation dentro de su compromiso con distintas entidades sociales en Las Cinco Grandes de Zurich, el primer circuito nacional de maratones en España, impulsado por esta aseguradora que esponsoriza las maratones de Barcelona, Madrid, San Sebastián, Sevilla y Valencia.
Los componentes del Equipo Zurich Aefat, jóvenes con ataxia telangiectasia y los corredores solidarios que empujan sus sillas, también fueron finishers en Madrid tras 42 km de risas y bailes con los grupos de rock, y animados por el público del maratón y el resto de corredores. Esta iniciativa de deporte inclusivo creada por Aefat en 2017 con el apoyo de Zurich, permite dar a conocer esta enfermedad ultra rara y degenerativa que causa una grave discapacidad física, y ayuda a motivar a sus afectados y a recaudar fondos para la investigación.
Aefat recibirá un euro por finisher en el maratón de Madrid, para la investigación de la ataxia telangiectasia
La 46ª edición del Zurich Rock ‘n’ Roll Running Series Madrid (28 de abril) supondrá el maratón número 29 de nuestro Equipo Zurich Aefat, que lleva desde 2017 participando en este tipo de carreras con niños y jóvenes con ataxia telangiectasia, con la ayuda de corredores solidarios que empujan sus sillas.
Buscamos sensibilizar a la sociedad, motivar a nuestos afectados y recaudar fondos para investigar esta enfermedad rara y neurodegenerativa que aún no tiene cura ni tratamiento
La Z Zurich Foundation donará 1 euro por finisher a Aefat por segundo año. ¡Muchas gracias!
Más de 27.500 euros gracias al centro educativo ICS Madrid
Una vez más, la comunidad educativa de este prestigioso centro madrileño se ha volcado con la investigación de la ataxia telangiectasia. Gracias a la subasta organizada por ICS Madrid, con motivo de la gala de primavera del pasado 21 de abril, Aefat ha recibido 27.575 euros que serán destinados a uno de los proyectos de investigación que nuestra asociación cofinancia con la asociación inglesa Action for A-T en Granada.
La ICS Spring Gala volvió a demostrar la solidaridad de las familias de este centro educativo madrileño que cuenta con alumnos de 70 nacionalidades. Durante la gala se subastaron más de 50 productos y servicios donados por empresas colaboradoras, padres del centro educativo y contactos de nuestras familias de Aefat.
Queremos agradecer enormemente a todas las familias de ICS Madrid su generosidad, porque su apoyo ha sido decisivo. Y también el esfuerzo y entusiasmo demostrado por los organizadores, la asociación de padres de ICS Madrid, coordinada excelentemente por Susie Shillingford, y la asociación inglesa Action for A-T, con Sean y David, que colabora habitualmente con nosotros dentro de la A-T Global Alliance.
Aefat y la ataxia telangiectasia, protagonistas por doble en el maratón de Madrid este domingo
La 45ª edición del Zurich Rock ‘n’ Roll Running Series Madrid contará con la participación por primera vez del Equipo Zurich Aefat, formado desde 2017 por niños y jóvenes afectados por esta enfermedad rara y corredores solidarios que empujan sus sillas
La Z Zurich Foundation donará 1 euro por finisher a Aefat para la investigación de esta enfermedad sin cura. Además, el presidente de esta fundación internacional, Gary Shaughnessy, correrá con el Equipo
Entre los 34.000 corredores que participarán este domingo en la 45ª edición del Zurich Rock ‘n’ Roll Running Series Madrid, habrá un grupo muy especial. Once niños y jóvenes con ataxia telangiectasia, una enfermedad genética ultra rara, neurodegenerativa, que aún no tiene cura ni tratamiento, que provoca una discapacidad física progresiva, inmunodeficiencia y riesgo elevado de cáncer. Recorrerán los 42 km del maratón madrileño en sus sillas especiales, empujados por un grupo de 15 grandes corredores solidarios.
Ambos, jóvenes con ataxia telangiectasia y corredores voluntarios, forman el Equipo Zurich Aefat, creado en 2017 por nuestra asociación Aefat, que agrupa a las familias de afectados en España, y apoyado desde su inicio por la compañía de seguros. El Equipo participa desde entonces en todas las maratones que Zurich Seguros patrocina en España, y ya llevan más de 23 (Barcelona, Valencia, Sevilla, San Sebastián y ahora también Madrid).
