Función solidaria a favor de AEFAT en Málaga
El pasado 28 de diciembre, en Cochera Cabaret de Málaga, con la exitosa comedia “En ocasiones veo a Umberto”, que acumula ya seis temporadas y más de 1.000 representaciones en Madrid. Isabel Olea, madre de Jorge y vicepresidenta de AEFAT, entregó a los actores, como agradecimiento, una caja de nuestra cerveza solidaria Esperanza y una […]
Función solidaria de la comedia “En ocasiones veo a Umberto”, el 28 de diciembre en Málaga
El teatro malagueño La Cochera Cabaret, del que es socio el gran actor y humorista Salva Reina, ha organizado una función solidaria con la exitosa comedia “En ocasiones veo a Umberto”, que acumula seis temporadas de ventas y risas en Madrid. Esta función única se celebrará el próximo 28 de diciembre a las 22 horas, a beneficio de Aefat, la asociación española que agrupa a los niños y jóvenes con ataxia telangiectasia y sus familias.
Los beneficios de la venta de entradas se destinarán a los proyectos de investigación que está financiando Aefat. La ataxia telangiectasia es uno de los más de 300 tipos de ataxia que existen. Provoca una grave discapacidad física progresiva, inmunodeficiencia y más probabilidad de cáncer.
Las entradas para esta obra, que cuestan 15 euros, se pueden comprar online en la web del teatro. Los organizadores han publicado en su web también una “fila 0” para la gente que no pueda asistir y quiera colaborar con la asociación. Además, la familia de Jorge, único joven afectado en Málaga por esta enfermedad sin cura ni tratamiento, instalará un estand con productos solidarios en el ambigú una hora antes de comenzar la función.
“En ocasiones veo a Umberto”, comedia disparatada y desternillante escrita y dirigida por Álvaro Carrero, lleva más de 1.100 representaciones y seis años en el Teatro Muñoz Seca de Madrid. Los actores, Álvaro Carrero, Virginia Muñoz, Noemí Ruiz y Miguel Ángel Martín, trabajarán de forma solidaria para esta ocasión. La Cochera Cabaret, teatro propiedad de Salva Reina, Javi Martínez y Mónica Cabrerizo, celebra este año su décimo aniversario desde su apertura en Málaga y se ha convertido en un referente nacional en el sector de la comedia.
El festival solidario Aitzina Folk llega a su ecuador
El ecuador de la IX edición del Festival Aitzina Folk promete ser intenso en Vitoria-Gasteiz este fin de semana, con dos conciertos y siete interesantes talleres de instrumento programados, aptos para distintos niveles. Por el escenario del Teatro Jesús Ibáñez de Matauco pasarán dos diferentes propuestas musicales: Gorka Bravo y Julen Alonso & Oinkari. Todos los fondos recaudados en este festival solidario se destinarán, como cada año, a investigar la ataxia telangiectasia, una enfermedad sin cura que afecta a dos chicos en Álava y más de 30 en España.
La Alianza Internacional crece
¡Juntos somos más fuertes! Queremos dar la bienvenida a la asociación italiana ANAT (Associazione Nazionale Atassia Telangiectasia), que se ha unido a la A-T Global Alliance para impulsar la investigación de la ataxia telangiectasia y buscar recursos para mejorar la atención a los pacientes con esta enfermedad rara, genética y neurodegenerativa que aún no tiene cura. ANAT agrupa a unas 50 familias y está financiando varios proyectos de investigación.
La A-T Global Alliance se creó en 2020, en plena pandemia, para reforzar la colaboración entre cinco asociaciones relacionadas con la ataxia telangiectasia de distintos países: Action for A-T, A-T Society (ambas de Reino Unido), BrAshA-T (Australia), la nuestra, Aefat (España) y A-T Children’s Project (Estados Unidos).
El Colegio La Colina de Málaga recauda 900 euros para Aefat
El Colegio La Colina, de Puerto de la Torre (Málaga), centro escolar de nuestro chico malagueño, Jorge, ha donado a Aefat 905 euros que recaudó con la «Carrera por la paz y la solidaridad», organizada el pasado 29 de enero.
Desde Aefat, en nombre de todas las familias, queremos agradecer este gesto solidario del equipo directivo y de los profesionales del colegio malagueño, los alumnos y las familias.
Un colegio de Málaga recauda casi 800 euros para la investigación de la ataxia telangiectasia
El colegio en el que Jorge Hernández, afectado con ataxia telangiectasia de 16 años, cursó Primaria ha vuelto a mostrar su lado solidario y humano. El CEIP Los Morales de Málaga organizó los pasados 19 y 20 de noviembre la XII Carrera por la Solidaridad y la Igualdad, en la que participaron los alumnos de la escuela y la recaudación, casi 800 euros, fue destinada a Aefat.
Más de 3.300 euros recaudados en la Carrera Aefat Málaga
La sexta edición de la Carrera Aefat Málaga, a beneficio de la investigación de la ataxia telangiectasia, tendría que haberse celebrado el pasado 27 de septiembre de 2020 en Puerto De la Torre (Málaga). Pero sus organizadores, ante la pandemia de la COVID-19, decidieron cancelarla y pensar en un formato alternativo para no perder su finalidad benéfica. Así, la VI Carrera solidaria de Málaga cambió los 7 km por el reto #7xAefat, que se desarrolló hasta el 18 de octubre.
La carrera solidaria de Málaga cambia los 7 km por el reto #7xAefat
La sexta edición de la Carrera Aefat Málaga, a beneficio de la ataxia telangiectasia, tendría que haberse celebrado el pasado 27 de septiembre en Puerto de la Torre (Málaga). Sus organizadores, ante la pandemia de la Covid-19, decidieron cancelarla y pensar en un formato alternativo, para no perder su finalidad benéfica.
8 cimas en 8 días para conseguir material informático educativo para afectados con ataxia telangiectasia. Dorsal solidario.
Empezó con una apuesta, intentando bajar de cuatro horas en un maratón, y ha acabado dedicándose al ultra trail. Jennifer Lewinski López, entrenadora nacida en Bélgica y residente en Málaga, se ha planteado su primer reto solidario “por todo lo alto”, para ayudar a los niños y jóvenes afectados con ataxia telangiectasia. Se propone subir corriendo las ocho cimas más altas de Málaga en ocho días seguidos, del 1 al 8 de agosto. Más de 116 km con más de 10.400 m de desnivel acumulado en total.
¡Participamos en la Zurich Maratón de Málaga 2019!
Participar en una maratón les motiva y da fuerzas para luchar en su día a día. Esta vez serán Lola (11 años, Barcelona) y Álex (16, Valencia), afectados por ataxia telangiectasia, en nombre de todos sus compañeros, y en especial por los dos que no podrán asistir porque están hospitalizados. Desde aquí, toda nuestra fuerza para Javi y Luis Illán, para que se mejoren pronto.
