25 corredores solidarios “empujaron” en la maratón de Vitoria-Gasteiz para hacer visible la ataxia telangiectasia
¡Completada nuestra maratón número 13 dando visibilidad a la ataxia telangiectasia!
Los 25 corredores solidarios que participaron este domingo en la Maratón Fiz de Vitoria-Gasteiz empujaron las sillas de seis niños y jóvenes con esta enfermedad rara y neurodegenerativa que normalmente obliga a usar silla de ruedas a partir de los 9-10 años.
Nueve niños y jóvenes con ataxia telangiectasia participarán en los maratones Zurich de Donostia/San Sebastián y Málaga
Lola (Barcelona), los mellizos Adrián y Bárbara (Burgos), Álex (Valencia), Javi (Murcia), Jon (Vitoria-Gasteiz), Germán (Cádiz), Sonia (Ferrol) y Álvaro (Murcia) vivirán estas experiencias motivadoras
El Equipo Zurich AT que participará en estos dos maratones en las próximas dos semanas, con el apoyo de la compañía aseguradora, está compuesto por estos nueve jóvenes (entre 10 y 22 años), y más de 30 corredores solidarios
Este reto solidario persigue que los jóvenes vivan una experiencia motivadora, dar visibilidad a esta enfermedad rara y degenerativa, y recaudar fondos para financiar una investigación de 150.000 euros que se desarrolla en la Clínica Universidad de Navarra
AEFAT, la asociación que agrupa a 30 familias afectadas por esta enfermedad rara en España, es la organizadora del reto
Carrera solidaria «Tus pasos mueven el mundo»
CARRERA SOLIDARIA “TUS PASOS MUEVEN EL MUNDO” Carrera participativa en Puerto de la Torre (Málaga) que lleva ya cuatro ediciones: 2015-2018 (junio) Carrera participativa, familiar y solidaria a beneficio de AEFAT Organizada por Isabel Olea, madre de Jorge, vicepresidenta de AEFAT, junto con voluntarios y colaboradores de su entorno 1.500 participantes cada año aprox. Padrino 2017-18: el actor […]
Los tres niños con ataxia telangiectasia, finishers con su equipo en el Zurich Maratón de Málaga
Nervios, emociones, entusiasmo, esfuerzo y mucha diversión. El Zurich Maratón de Málaga de este domingo quedará para siempre en el recuerdo de niños, familias y corredores solidarios. Álex, Álvaro y Jon vivieron un maratón lleno de anécdotas, risas y también nervios y emociones, animados por el público que se concentró en las calles de Málaga, aprovechando la buena temperatura.
IV Festival solidario de folk Vitoria-Gasteiz. Entrevista en RNE5
Entrevista dirigida por Txus Iparragirre en Radio 5 con motivo del IV Festival solidario de folk Vitoria-Gasteiz, con la intervención del Dr. Felipe Cortés del CABIMER, Paula, cantante de Luar na lubre y Patxi Villén, presidente de AEFAT. {source} <iframe id=»audio_15176728″ frameborder=»0″ allowfullscreen=»» scrolling=»no» height=»200″ style=»border:1px solid #EEE; box-sizing:border-box; width:100%;» src=»https://www.ivoox.com/player_ej_15176728_4_1.html?c1=ff6600″></iframe> {/source}
Carrera solidaria en apoyo a los enfermos de ataxia-telangiectasia el 5 de junio
Organizada por la asociación de familiares de los enfermos, pretende recaudar fondos y divulgar la enfermedad La Opinión 26.04.2016 La Aefat (Asociación Española Familia Ataxia-Telangiectasia), con la colaboración del distrito Puerto de la Torre, organiza la segunda carrera solidaria Tus pasos mueven el mundo, con el objetivo de recaudar fondos para continuar con la investigación […]
Una carrera para llevar a Jorge a la meta
Jorge, con su ‘padrino’ en la carrera, el campeón del mundo de esgrima Carlos Soler. / Sur
El Puerto de la Torre acoge una carrera solidaria para recaudar fondos destinados a enfermedades raras
El encuentro tiene como protagonista a este chaval de once años que padece una ataxia-telangiectasia, un trastorno que sólo afecta a 35 personas en España
ANA PÉREZ-BRYAN | MÁLAGA @anaperezbryan
26 abril 2016
Jorge Hernández Olea tiene once años y adora jugar a la consola, como cualquier chico de su edad. Frente a ella «lo foga todo», y de mayor «quiere ser una estrella de Youtube». Lo cuenta su madre, Isabel, que intenta –como todas– racionar las horas que su hijo pasa frente a la pantalla pero a quien en seguida se le olvida la teoría porque en la práctica, en la cotidiana, Jorge es un niño «feliz». Y no será porque no ha habido obstáculos en su camino. Muchas más pruebas a superar que las que liquida Jorge a golpe de ‘clic’ en sus videojuegos, aunque las de la vida real nunca terminan con el ‘Game over’. La que va sorteando este chaval de Puerto de la Torre no tiene nada de virtual, y sí un nombre tan raro como el de su enfermedad: ataxia-telangiectasia (AT).
La carrera
Fecha y lugar: 5 de junio, en Puerto de la Torre (salida desde el CEIP Los Morales).
Recorridos. Habrá un recorrido de 1,5 kilómetros (inscritos de hasta 9 años, familias y acompañantes) y otro de 5,5 km (mayores de 9 años).
Donativo. Será de 5 euros por corredor. También hay un dorsal 0 (ES39 2100 5866 5502 0004 1666).
Dónde inscribirse y recoger los dorsales. Fecha límite el 3 de junio. Puede hacerse en aefat.carrera.malaga@gmail.com o físicamente en el CEIP Los Morales, Amapacce, Fisioterapia Nexus, IES Puerto de la Torre o el Colegio Europa.
El sueño madridista de Álvaro, al fin cumplido
GRANADA / DEPORTESLUIS JAVIER LÓPEZ / GRANADADía 01/11/2014 – 21.13hAfectado por una enfermedad rara ha podido ver el partido de su equipo ante el Granada Álvaro ha recibido el saludo de Florentino Pérez y la camiseta del Granada CFFue este pasado verano cuando el presidente de la Diputación de Granada, Sebsastián Pérez, conoció el sueño […]
AEFAT Celebró su V encuentro nacional en Málaga
AEFAT reunió a familias de toda España en su VI encuentro nacional en el Hotel Puente Real de Torremolinos. Durante estas jornadas han tenido lugar un rico abanico de actividades, tanto para niños como para adultos presididas por la alegría de poder de nuevo encontrarnos y compartir experiencias, animar, generar nuevas ideas, reflexionar sobre la […]
V ENCUENTRO DE FAMILIAS AEFAT
Del 16 al 19 de octubre de 2014 la Asociación Española Familia Ataxia Telangiectasia celebrará su V encuentro nacional de familias en el Hotel Puente Real de Torremolinos (Málaga). Entre las diversas actividades tendrá lugar un encuentro con médicos e investigadores. Documento adicional:Programa del V Encuentro de familias AEFAT
