Segundo premio en dos semanas: X Foro Premios Afectivo Efectivo

¡Estamos muy contentos y queremos compartirlo con vosotros! El pasado 13 de noviembre recibimos otro reconocimiento para nuestro Equipo de participación en maratones en el X Foro Premios Afectivo Efectivo, celebrado en Madrid, y organizado por Johnson & Johnson en colaboración con Cátedras en Red. Este foro, un espacio de referencia en la atención sanitaria humanizada y centrada en los pacientes, ha recibido 612 candidaturas este año.

El jurado multidisciplinar, compuesto por más de 50 profesionales del sector, evaluó las candidaturas en base a su impacto en la mejora de la salud y su alineación con los valores del modelo humanista del foro. En Aefat estamos muy agradecidos porque nos entregaron un accésit en la categoría de Sensibilización para nuestro Equipo Zurich Aefat, una iniciativa de deporte inclusivo que este mes cumple 8 años y 30 maratones. La encargada de recoger el Premio fue la periodista freelance oscense Rosa Casbas, nuestra responsable de Comunicación de Aefat, coordinadora de todas las gestiones del Equipo de maratones desde el inicio y tía de tres hermanos afectados que viven en Terrassa (Barcelona). 

¡Dos premios en dos semanas! Podéis conocer la bonita historia de nuestro Equipo en este vídeo de 3 minutos.

Recibimos el Premio AELMHU 2024 por nuestro proyecto de participación en maratones

?El pasado 6 de noviembre recibimos en Madrid el Premio AELMHU 2024 al “Mejor proyecto de difusión y sensibilización sobre enfermedades raras”, por nuestro proyecto de deporte inclusivo de participación en maratones, el Equipo Zurich Aefat.

??‍???‍???‍♂️??‍♀️8 años, 30 maratones, más de 30 familias de Aefat implicadas, más de 200 corredores solidarios excepcionales y más de 500 publicaciones en medios de comunicación.

?El Premio fue recogido, en nombre de familias y corredores, por la periodista freelance oscense Rosa Casbas, nuestra responsable de Comunicación de Aefat y coordinadora de todas las gestiones del Equipo de maratones desde el inicio, hace 8 años.  Subió al escenario en compañía de su sobrino Álvaro, de Terrassa (Barcelona), uno de los afectados con ataxia telangiectasia.

Presentado el estudio sobre la calidad de atención al paciente con ataxia telangiectasia

La Dra. Andrea Martín, pediatra del Hospital Vall d’Hebron de Barcelona, ha presentado los datos del trabajo Perceived healthcare quality among patients with ataxia telangiectasia and their healthcare professionals in Spain, que se ha realizado con el apoyo de AEFAT y la BCN-PID Foundation, en el ESID meeting 2024 (Marsella, 16-19 de octubre).

Tras las encuestas realizadas a pacientes, familias y profesionales sanitarios, y una vez analizados los resultados, en este póster presentado en el XXI Biennial Meeting of the European Society for Immunodeficiencies (ESID 2024) se han destacado conclusiones como estas:

• La importancia del apoyo psicológico para afectados y familias tras el diagnóstico
• Los afectados necesitan una atención multidisciplinar coordinada, dado que es una enfermedad multisistémica, e intervienen más de ocho especialidades médicas diferentes (neurología, inmunología, neumología, genética-oncología, rehabilitación, gastroenterología, dermatología, oftalmología…)
• Se requiere más coordinación entre los centros educativos y los especialistas sanitarios

Muchas gracias al equipo del Hospital Vall d’Hebron y la BCN-PID Foundation por elaborar este interesante trabajo y dar visibilidad a la situación actual.

Todos sumamos para mejorar la calidad asistencial a los pacientes con ataxia telangiectasia y sus familias, 

¡Recibimos el Premio Aelmhu por nuestro Equipo Zurich Aefat!

Desde Aefat, la asociación que agrupa a las familias afectadas por ataxia telangiectasia en España, estamos felices de compartir con vosotros que recibiremos en Madrid el próximo 6 de noviembre el Premio Aelmhu al “Mejor proyecto de difusión y sensibilización sobre enfermedades raras” por nuestro proyecto de deporte inclusivo de participación en maratones, el Equipo Zurich Aefat.

Aelmhu, (Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos) es una asociación sin ánimo de lucro constituida en el año 2011 por un grupo de empresas farmacéuticas y biotecnológicas, con un decidido compromiso por investigar, desarrollar y comercializar terapias innovadoras para mejorar la calidad de vida de los pacientes que viven con enfermedades raras y ultrarraras.

El proyecto premiado de Aefat, que este mes cumple 8 años y 30 maratones, está basado en la creación de un equipo formado por niños y jóvenes con esta enfermedad rara, y corredores solidarios que empujan sus sillas especiales durante los 42 km de cada maratón. Las familias comparten un fin de semana de convivencia, y los afectados disfrutan de la experiencia positiva de participar en un evento multitudinario donde el público y cientos de corredores les aplauden a su paso por las calles. 

Según el jurado de la VI Edición de los Premios AELMHU, el premio ha sido concedido “en reconocimiento a su innovadora iniciativa de deporte inclusivo y sensibilización social, transformando una maratón en una experiencia positiva para los afectados. Además, difunde la importancia de la investigación y el apoyo a las enfermedades raras, resultando ser una iniciativa de concienciación social ejemplar”.

Presentación del XII Festival Solidario Aitzina Folk (Vitoria-Gasteiz)

La XII edición del Festival Solidario Aitzina Folk llega cargada de novedades, con más de 20 conciertos y actividades para todos los públicos, con las actuaciones de grupos en auge, emergentes y consolidados. Se brindará especial apoyo a las mujeres artistas y contará con actividades para niños/as, con kalejiras, encuentros con alumnos/as de escuelas de folk, concierto para bebés, talleres formativos y con interesante presencia internacional.

La programación completa de este festival solidario, consolidado como uno de los eventos de referencia para la difusión de la música folk y la cultura tradicional a nivel estatal, se ha presentado esta mañana en el Centro Cultural Montehermoso de Vitoria-Gasteiz, con la asistencia de Jon, uno de los afectados de Aefat. Los conciertos y talleres se desarrollarán entre noviembre y diciembre en diferentes escenarios de la capital alavesa. Las entradas están ya a la venta en la web del festival www.aitzinafolk.org.

Patxi Villén, también fundador y director del festival, presidente de Aefat y padre de Jon, ha recordado que “los objetivos iniciales del Aitzina Folk siguen siendo los mismos que hace doce años: dar difusión a la música, el folk y la cultura tradicional, y apoyar a la investigación de la ataxia telangiectasia, una enfermedad rara, genética, multisistémica y neurodegenerativa, sin tratamiento ni cura, que provoca una severa discapacidad física progresiva. Afecta a tres chicos en Álava, y a más de 40 niños y jóvenes en el Estado”.

Compartimos un fin de semana con ANAT, la asociación italiana

El último fin de semana de septiembre varias familias de nuestra asociación viajaron hasta Bolonia, en el norte de Italia, para compartir el “Family weekend” organizado por nuestra asociación-hermana en Italia, ANAT (Associazione Nazionale Atassia Telangiectasia).  Nuestras familias, en representación de todas las que formamos Aefat, han convivido con afectados y sus acompañantes, y voluntarios de ANAT, en un encuentro que se ha convertido en una inolvidable experiencia para todos. Un bonito fin de semana con actividades compartidas, desde charlas con especialistas médicos y científicos, actividades de ocio, juegos de percusión, baile, bicicletas adaptadas, piscina…

¡Muchas gracias, ANAT, por invitarnos! Aunque somos fundadores y miembros de la Alianza Internacional A-T Global Alliance, en la que colaboramos asociaciones de ataxia telangiectasia de todo el mundo, esta es la primera vez que hemos realizado una actividad presencial conjunta. Y aunque estamos en contacto online permanente, hemos organizado acciones conjuntas y colaboramos también en temas de investigación con otras asociaciones internacionales, esta es la primera ocasión que hemos tenido para reunirnos con afectados de otros países. La convivencia entre familias permite tratar temas relacionados con los afectados y con el funcionamiento de la asociación, compartir inquietudes, avances, miedos, alegrías… y unir fuerzas.

40 km diarios corriendo, en una semana, por los niños y jóvenes con ataxia telangiectasia

El lunes 2 de septiembre Gonzalo Pérez afrontará un nuevo reto sobrehumano para ayudar a los niños y jóvenes con ataxia telangiectasia, agrupados con sus familias en la asociación Aefat. Correrá 40 kilómetros diarios durante una semana, por la costa vasca, para recaudar fondos para comprar dos sillas especiales para que estos chicos con discapacidad física puedan realizar recorridos por montaña.

Gonzalo ya ha conseguido recaudar más de 5.000 euros entre patrocinadores y crowdfunding. “Estoy muy agradecido con todas las personas y empresas que me apoyan, y tengo muchas ganas de correr por primera vez esta ruta de los faros por la costa de Euskadi. Me hace ilusión poder contribuir para que los jóvenes de Aefat puedan disfrutar de rutas por la naturaleza con las sillas Joëlette, empujados por corredores solidarios como yo. He visto su felicidad participando en las maratones, y sé que poder hacer salidas a la montaña les motivará en su día a día, y les proporcionará experiencias positivas para que puedan seguir luchando con su enfermedad”.

¡18.000 euros gracias al II Festi Aefat Orduña!

Los organizadores voluntarios del II Festi Aefat Orduña (Bizkaia), que se celebró los pasado 31 de mayo y 1 de junio, recaudaron 18.000 euros para la investigación de la ataxia telangiectasia. ? Vídeo realizado por los organizadores voluntarios de este festival solidario, a los que queremos agradecer su esfuerzo, dedicación y cariño: Luki Ortega, Iker Santocildes, Guillermo Ugalde, Iñigo Santocildes y Jorge Ugalde, y a la familia de Hodei (uno de nuestros tres chicos afectados en Euskadi).

Aefat recibe más de 33.000 euros de la Z Zurich Foundation gracias a los finishers del maratón de Madrid

Gracias a todos los corredores que llegaron a meta el pasado 28 de abril en el 46ª Zurich Rock ‘n’ Roll Running Series Madrid, la investigación de la ataxia telangiectasia recibirá un nuevo impulso. En Aefat, la asociación que agrupa a niños y jóvenes con esta enfermedad rara, recibiremos más de 33.000 euros, uno por finisher en el maratón madrileño de 2024, celebrado el 28 de abril. Serán donados por la Z Zurich Foundation dentro de su compromiso con distintas entidades sociales en Las Cinco Grandes de Zurich, el primer circuito nacional de maratones en España, impulsado por esta aseguradora que esponsoriza las maratones de Barcelona, Madrid, San Sebastián, Sevilla y Valencia.

Los componentes del Equipo Zurich Aefat, jóvenes con ataxia telangiectasia y los corredores solidarios que empujan sus sillas, también fueron finishers en Madrid tras 42 km de risas y bailes con los grupos de rock, y animados por el público del maratón y el resto de corredores. Esta iniciativa de deporte inclusivo creada por Aefat en 2017 con el apoyo de Zurich, permite dar a conocer esta enfermedad ultra rara y degenerativa que causa una grave discapacidad física, y ayuda a motivar a sus afectados y a recaudar fondos para la investigación.

Aefat recibirá un euro por finisher en el maratón de Madrid, para la investigación de la ataxia telangiectasia

La 46ª edición del Zurich Rock ‘n’ Roll Running Series Madrid (28 de abril) supondrá el maratón número 29 de nuestro Equipo Zurich Aefat, que lleva desde 2017 participando en este tipo de carreras con niños y jóvenes con ataxia telangiectasia, con la ayuda de corredores solidarios que empujan sus sillas.

Buscamos sensibilizar a la sociedad, motivar a nuestos afectados y recaudar fondos para investigar esta enfermedad rara y neurodegenerativa que aún no tiene cura ni tratamiento

La Z Zurich Foundation donará 1 euro por finisher a Aefat por segundo año. ¡Muchas gracias!