¡Te retamos a decir «ataxia telangiectasia»! // 1ª Campaña de sensibilización internacional
Aefat lanzó en 2020 la primera campaña internacional de sensibilización sobre la ataxia telangiectasia. Con un vídeo en el que participan familias de distintos países y diez asociaciones, animaban a la sociedad a pronunciar “ataxia telangiectasia”, dar visibilidad a esta enfermedad rara sin cura, y recaudar fondos para investigar. Si quieres donar, puedes hacerlo ahora en www.aefat.es/dona
Lo que no se nombra, no existe. Partiendo de esta base, las familias con niños y jóvenes con ataxia telangiectasia de todo el mundo quieren que se conozca el nombre de esta enfermedad rara. Para que no tarden años en obtener un diagnóstico y para que se destinen más fondos y recursos a su investigación. Y más ahora, con las circunstancias de la pandemia por la Covid-19, que han provocado la cancelación de muchos eventos solidarios.
¡Reto superado! 8 cimas en 8 días por Aefat
A pesar del intenso calor de estos días, la corredora de trail Jennifer Lewinski López, entrenadora nacida en Bélgica y residente en Málaga, ha logrado su reto solidario para ayudar a los niños y jóvenes afectados con ataxia telangiectasia. Desde el 1 al 8 de agosto ha subido las ocho cimas más altas de Málaga, recorriendo más de 116 km con más de 10.400 m de desnivel acumulado en total.
SpiderAbel cumplió su maratón en solitario por la ataxia telangiectasia
A pesar del calor y los 500 m de desnivel del recorrido, el gran maratoniano alavés SpiderAbel (Abel Fernández Mendivil), consiguió el 5 de julio completar su reto del Maratón Solidario de Ayala/Aiarako Maratoi Solidarioa. Más de 42 km en solitario para recaudar fondos por la investigación de la ataxia telangiectasia, una enfermedad rara y neurodegenerativa que aún no tiene cura ni tratamiento, y que afecta a dos chicos en Euskadi y a unos 30 en España.
SpiderAbel correrá un maratón en solitario por la investigación de la ataxia telangiectasia
El gran maratoniano SpiderAbel (Abel Fernández Mendivil), con más de 70 maratones a sus espaldas disfrazado de Spiderman, correrá esta vez en solitario para recaudar fondos por la investigación de la ataxia telangiectasia, una enfermedad rara y neurodegenerativa que aún no tiene cura ni tratamiento, y que afecta a dos chicos en Euskadi y a unos 30 en España. Este especial Maratón Solidario de Ayala/Aiarako Maratoi Solidarioa se celebrará el domingo 5 de julio, con un trayecto de 42 km que recorrerá distintas localidades alavesas, con salida y meta en Amurrio, localidad de SpiderAbel.
Sevilla, la primera de las maratones del Equipo Zurich Aefat 2020
Hace cuatro años, estos niños y jóvenes que viven con ataxia telangiectasia, enfermedad genética que aún no tiene cura ni tratamiento, no habrían imaginado que participarían en un maratón. Que, a pesar de la discapacidad progresiva que provoca su enfermedad, recorrerían 42 km empujados por un grupo de corredores solidarios y animados por el público.
¿Nos ayudas a investigar la ataxia telangiectasia?
¡Ya tenemos nuevo reto solidario con motivo de nuestra participación en la Zurich Maratón de Sevilla!
¿Quieres saber por qué vamos a las maratones con nuestros chicos y chicas, de la mano de Zurich? En este vídeo te lo explican sus protagonistas.
¿Nos ayudas? A partir de 10 €, puedes contribuir a pagar el proyecto de investigación que desde Aefat estamos financiando en la Clínica Universidad de Navarra desde 2018. La investigación es nuestra esperanza para encontrar un tratamiento o cura para esta enfermedad rara, neurodegenerativa, que provoca una gran discapacidad en nuestros niños y jóvenes. En este breve vídeo te lo explican los mismos investigadores, o también puedes leer la información publicada en medios como Diario Médico, El País, Cuatro, Agencia EFE…
Colaborar es muy fácil. Entras en este enlace y puedes ingresar tu donativo desde cualquier parte. ¡¡MUCHAS GRACIAS!
Un vídeo solidario para apoyar la investigación de la ataxia telangiectasia
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Más de 60 personas, entre niños y jóvenes afectados, familiares, corredores solidarios y voluntarios han colaborado para crear este vídeo de tres minutos que busca apoyar la investigación de la ataxia telangiectasia, una enfermedad rara, muy discapacitante y neurodegenerativa que afecta a unas 30 familias en todo el Estado. Todos los participantes del vídeo han formado parte de la historia del Equipo Zurich Aefat, creado en 2017 para participar en las cuatro grandes maratones que la compañía aseguradora patrocina en España: Donostia/San Sebastián, Málaga, Sevilla y Barcelona.
25 corredores solidarios “empujaron” en la maratón de Vitoria-Gasteiz para hacer visible la ataxia telangiectasia
¡Completada nuestra maratón número 13 dando visibilidad a la ataxia telangiectasia!
Los 25 corredores solidarios que participaron este domingo en la Maratón Fiz de Vitoria-Gasteiz empujaron las sillas de seis niños y jóvenes con esta enfermedad rara y neurodegenerativa que normalmente obliga a usar silla de ruedas a partir de los 9-10 años.
¡Volvemos a la Maratón Fiz de Vitoria-Gasteiz!
El vitoriano Jon, de 16 años, uno de los afectados por ataxia telangiectasia en el País Vasco, ha querido repetir la experiencia del año pasado en la maratón de su ciudad y ha invitado a sus compañeros de asociación a compartir esta vivencia tan motivadora y positiva para ellos y sus familias. Una oportunidad para además dar a conocer esta enfermedad minoritaria, altamente discapacitante, que es complicada de diagnosticar al confundirse con otros trastornos neurológicos.
Así que seis niños y jóvenes con ataxia telangiectasia (AT), con edades entre 10 y 23 años, participarán por segundo año en la EDP Vitoria Gasteiz Maratón Martín Fiz del próximo domingo 12 de de mayo de 2019. Se trata de una iniciativa de Aefat, la asociación que agrupa a las familias con afectados por esta enfermedad rara y neurodegenerativa que aún no tiene cura, y que afecta a más de 30 niños y jóvenes en España, dos de ellos en el País Vasco.
¡Participación récord en la Zurich Marató de Barcelona 2019!
El Equipo Zurich AT batirá récords el próximo domingo en la Zurich Marató de Barcelona, en la que será su décima maratón desde que Aefat, la asociación que agrupa unas 30 familias con afectados con ataxia telangiectasia (AT), comenzó este reto solidario en 2017 con el apoyo de la compañía aseguradora.
Un equipo de 45 corredores solidarios, procedentes de distintas localidades catalanas, de Huesca, Málaga y Álava, empujarán las sillas especiales de Lola (10 años, de Barcelona), Álex (15, de Valencia), Patricia (29, de Pontevedra), Jon (16, de Vitoria-Gasteiz), y Álvaro (14) y Javi (22), ambos de Murcia, afectados con esta enfermedad rara.
