Más de 6.600 euros recaudados con el reto ciclista 24 h
Amazon se solidariza con Aefat
La iniciativa solidaria partió de Rocío, madre de Sara. La joven falleció en 2018 con 17 años por ataxia telangiectasia, enfermedad rara, genética y neurodegenerativa que provoca una discapacidad progresiva y problemas respiratorios, entre otras complicaciones. Rocío trabaja en el centro logístico de Amazon en San Fernando de Henares (Madrid).
El pasado mes de diciembre, con motivo de la campaña de Navidad, este centro de Amazon planteó a sus trabajadores realizar una donación de 4.000 euros, y una campaña de voluntariado con una causa solidaria que propusieran. Podían presentar diferentes entidades solidarias que después pasarían por una votación colectiva para seleccionar la ganadora. Rocío planteó la opción de realizar una donación a Aefat, la asociación de familias a la que pertenece, que recauda fondos para la investigación de la enfermedad por la que falleció su hija. Y su propuesta fue la más votada por sus compañeros.
El Colegio La Colina de Málaga recauda 900 euros para Aefat
El Colegio La Colina, de Puerto de la Torre (Málaga), centro escolar de nuestro chico malagueño, Jorge, ha donado a Aefat 905 euros que recaudó con la «Carrera por la paz y la solidaridad», organizada el pasado 29 de enero.
Desde Aefat, en nombre de todas las familias, queremos agradecer este gesto solidario del equipo directivo y de los profesionales del colegio malagueño, los alumnos y las familias.
¡Participamos en la Zurich Maratón de Málaga 2019!
Participar en una maratón les motiva y da fuerzas para luchar en su día a día. Esta vez serán Lola (11 años, Barcelona) y Álex (16, Valencia), afectados por ataxia telangiectasia, en nombre de todos sus compañeros, y en especial por los dos que no podrán asistir porque están hospitalizados. Desde aquí, toda nuestra fuerza para Javi y Luis Illán, para que se mejoren pronto.
Noticia campaña de recogida de tapones en beneficio de la investigación de la ataxia telangiectasia.
La Ataxia Telangiectasia es una enfermedad que se manifiesta en los niños. Una asociación aglutina a estos enfermos y pone en marcha una campaña para recoger fondos. (Presente en el minuto 12 39 segundos) {source}<div style=»width:100%;padding-top:64%;position:relative;border-bottom:1px solid #aaa;display:inline-block;background:#eee;background:rgba(255,255,255,0.9);» > <iframe frameborder=»0″ src=»http://www.rtve.es/drmn/embed/video/1685112″ name=»Noticias Murcia – 07/02/13″ scrolling=»no» style=»width:100%;height:90%;position:absolute;left:0;top:0;overflow:hidden;» ></iframe> <div style=»position:absolute;bottom:0;left:0;font-family:arial,helvetica,sans-serif;font-size:12px;line-height:1.833;display:inline-block;padding:5px 0 5px 10px;»> […]
I ENCUENTRO AEFAT: MURCIA 2 Y 3 DE ABRIL 2010
Los días 2 y 3 de abril celebramos en Murcia el primer encuentro nacional de la Asociación Española Familia Ataxia Telangiectasia. Los objetivos principales de este encuentro eran tres: Por una parte la de un conocimiento personal de sus miembros. Por ello estas jornadas tienen un sentido convivencial. Constitución y puesta en marcha de AEFAT […]
