Lanzamos un vídeo internacional con más de 20 niños y jóvenes afectados con ataxia telangiectasia de once países
Con motivo del Día Mundial de la Enfermedades Raras 2025, hoy 28 de febrero, desde Aefat, la asociación que agrupa a las familias afectadas por ataxia telangiectasia en España, hemos recopilado vídeos de bebés, niños y jóvenes con ataxia telangiectasia de once países, en colaboración con asociaciones englobadas en la entidad internacional A-T Global Alliance y familias de todo el mundo. Entre los más de 50 vídeos recibidos, Aefat ha condensado en 90 segundos imágenes de más de 20 afectados, para concienciar sobre esta devastadora enfermedad, sensibilizar a la sociedad, y recaudar fondos para la investigación (enlace al vídeo colgado en Youtube).
Con estas imágenes, se pretende recordar que estos niños y jóvenes, a pesar de convivir con esta condición genética que acorta su esperanza de vida, se esfuerzan, junto con sus familias, por llevar una vida lo más plena y normalizada posible. Así, en el vídeo estos niños y jóvenes muestran sus ganas de disfrutar de la vida, de aprender, de compartir con amigos, de divertirse con sus aficiones, de practicar deporte, de cumplir retos, de esforzarse a pesar de su discapacidad progresiva… En el vídeo se incide en el mensaje de que “una enfermedad rara, una condición genética, no define a los niños y jóvenes que conviven con ella. En primer lugar, y por encima de todo, son niños y jóvenes que quieren llevar una vida como las personas de su edad”.
Aefat ha elaborado versiones del vídeo en distintos idiomas para poder ser usado por las diferentes asociaciones que forman parte de la A-T Global Alliance, la alianza creada en 2020 para avanzar en la investigación y concienciación a nivel internacional. Las asociaciones que forman parte de esta entidad, de la que Aefat es cofundadora, colaboran estrechamente en la cofinanciación de proyectos de investigación, ensayos clínicos y en diferentes actividades. Se trabaja en diversas vías como refleja este mapa de los posibles tratamientos que se están estudiando a nivel internacional.
¡A por el maratón número 31 en Sevilla!
El Equipo Zurich Aefat, un equipo inclusivo que ha participado en 30 maratones por toda España en ocho años y ha recibido dos premios a nivel nacional, cumplirá su número 31 en el Zurich Maratón de Sevilla este domingo, para motivar a los niños y jóvenes afectados con ataxia telangiectasia, y buscar una cura o tratamiento para esta devastadora enfermedad rara, neurodegenerativa, que causa una grave discapacidad física progresiva y acorta la esperanza de vida. Veinte grandes corredores solidarios empujarán durante esos 42 kilómetros sus sillas especiales.
Corredores y afectados, procedentes de distintas comunidades autónomas, forman el Equipo Zurich Aefat. Una iniciativa de deporte inclusivo única en España, creada en 2017 por Aefat, la asociación que agrupa a las familias de poco más de 40 niños y jóvenes con ataxia telangiectasia en España, y que cuenta con el apoyo de la compañía aseguradora desde su inicio. El Equipo se presentará el sábado a las 12:00 h en el stand de Zurich, en la Expo Maratón de FIBES.
Participamos en el Mercat de Nadal de Oliva (Valencia)
La movilización de las familias es básica cuando se trata de pocos afectados. Por eso, la familia de Álex, joven de 19 años afectado con ataxia telangiectasia, sacará a la venta productos solidarios en el Mercat de Nadal que se celebrará este domingo en el centro histórico de su localidad, Oliva (Valencia).
Nadia Peiró, madre de Álex, estará vendiendo camisetas de la asociación y bisutería donada por Mango en un puesto instalado en la calle Mayor junto a otros comerciantes, dentro del Mercat Solidari de Nadal organizado por la Associació de Comerciants d´Oliva (ACCO) con la colaboración del Ajuntament d’Oliva, la Generalitat Valenciana, la Federació de Gremis i Associacions de Comerç Valencià y la Confederació de Comerç d’Alacant, Castelló i València.
