Un vídeo solidario para apoyar la investigación de la ataxia telangiectasia
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Más de 60 personas, entre niños y jóvenes afectados, familiares, corredores solidarios y voluntarios han colaborado para crear este vídeo de tres minutos que busca apoyar la investigación de la ataxia telangiectasia, una enfermedad rara, muy discapacitante y neurodegenerativa que afecta a unas 30 familias en todo el Estado. Todos los participantes del vídeo han formado parte de la historia del Equipo Zurich Aefat, creado en 2017 para participar en las cuatro grandes maratones que la compañía aseguradora patrocina en España: Donostia/San Sebastián, Málaga, Sevilla y Barcelona.
La ataxia telangiectasia, visible en Ferrol con un sorteo benéfico
La investigación es nuestra única esperanza. Por eso en Aefat, la asociación que agrupa a las familias con niños y jóvenes afectados por ataxia telangiectasia en España, destinamos todos los fondos que recaudamos a distintos proyectos de investigación. En la actualidad, Aefat financia un proyecto en la Clínica Universidad de Navarra para dar con una terapia génica que frene algunos de los duros efectos de la enfermedad en sus hijos, como las complicaciones respiratorias y su tendencia a los tumores.
VII edición del Festival Solidario Aitzina Folk en Vitoria-Gasteiz
Folk y solidaridad con los afectados por ataxia telangiectasia. El próximo jueves 31 de octubre, a las 20 h, en Artium se presentará al público la séptima edición del Aitzina Folk, con la actuación especial de los veteranos Gaiteros de Elciego. Cumplir una séptima edición de un festival, con datos de crecimiento constantes en número de actuaciones y de asistentes deberían ser razones suficientes para confirmar la consolidación de este festival solidario que se celebrará de nuevo entre noviembre y diciembre en distintos escenarios de Vitoria-Gasteiz.
Pero hay una razón que pesa aún más para sus organizadores, grandes amantes del folk: su recaudación es básica para la financiación de un proyecto de investigación que se realiza en la Clínica Universidad de Navarra, que cuesta 150.000 euros y que busca un tratamiento para la ataxia telangiectasia. Se trata de una enfermedad genética y neurodegenerativa que aún no tiene cura, y que cuenta con dos chicos afectados en el País Vasco, y alrededor de 30 niños y jóvenes en todo el Estado.
El 29 de septiembre, Carrera Solidaria Aefat en Málaga
¿Vives en la zona de Málaga y quieres ser solidario con nosotros?
Tienes una oportunidad de ser solidario con los afectados por ataxia telangiectasia, que solo requiere aportar 6 euros y dar un paseo que termina en una animada fiesta colectiva. El domingo 29 de septiembre se celebrará la quinta edición de la Carrera Solidaria AEFAT, en Puerto de la Torre (Málaga), de nuevo apadrinada por el gran actor Salva Reina. Como algunos ya sabéis, esta enfermedad rara y neurodegenerativa, que aún no tiene cura, afecta a unas 30 personas en España, en su mayoría niños y jóvenes como el malagueño Jorge, de 15 años.
Calcetines solidarios para San Fermín, a beneficio de la investigación de la ataxia telangiectasia
La iniciativa partió de SpiderAbel, corredor solidario que colabora en maratones con Aefat, la asociación de familias con afectados por esta enfermedad rara y neurodegenerativa, y la marca Prendalia
Mil calcetines solidarios, de rojo y blanco, se venderán en distintos comercios de Pamplona, Vitoria-Gasteiz y Logroño durante estos días, y también online en https://longfield.es/longfield/calcetines-solidarios/.
