¡Gran éxito de la XIII Campaña Solidaria de Associació Adrián Orchillés a beneficio de Alex!
Desde AEFAT queremos agradecer profundamente a la Associació Adrián Orchillés que su XIII Campaña Solidaria haya pensado en Alex, afectado por ataxia telangiectasia, como uno de los dos beneficiarios de la presente edición, junto a Kael, un niño con leucemia.
¡Inscríbete! Webinar sobre la investigación de la ataxia telangiectasia (7 de marzo)
El próximo 7 de marzo, de 17:00 a 19:00 h, se celebrará el webinar gratuito «Spotlight on AT«, donde algunos de los principales investigadores internacionales explicarán sus actuales proyectos de investigación relacionados con la ataxia telangiectasia. Tras el éxito del pasado evento en 2021, la asociación inglesa Action for AT ha organizado de nuevo esta interesante iniciativa, en colaboración con los miembros de la AT Global Alliance, de la que Aefat forma parte.
La carrera solidaria de Málaga cambia los 7 km por el reto #7xAefat
La sexta edición de la Carrera Aefat Málaga, a beneficio de la ataxia telangiectasia, tendría que haberse celebrado el pasado 27 de septiembre en Puerto de la Torre (Málaga). Sus organizadores, ante la pandemia de la Covid-19, decidieron cancelarla y pensar en un formato alternativo, para no perder su finalidad benéfica.
Vuelta a Euskadi en bicicleta en 20 horas por la investigación de la ataxia telangiectasia
Iñaki Llano, ciclista aficionado de Amurrio (Álava), dará la vuelta a Euskadi pedaleando este sábado 5 de septiembre, recorriendo 480 km seguidos con más de 10.000 m de desnivel en menos de 24 horas. Un duro reto que se planteó hace poco más de un mes para ayudar a la investigación de la ataxia telangiectasia, una enfermedad rara y neurodegenerativa que cuenta con dos chicos afectados en Álava, y unos 30 en todo el Estado. El ciclista solidario, que es pariente de uno de los niños afectados, lleva ya más de 1.600 euros recaudados, vendiendo kilómetros a 5 euros, a través del reto publicado en la plataforma Migranodearena: https://www.migranodearena.org/reto/vuelta-a-euskadi-en-bicicleta
El 29 de septiembre, Carrera Solidaria Aefat en Málaga
¿Vives en la zona de Málaga y quieres ser solidario con nosotros?
Tienes una oportunidad de ser solidario con los afectados por ataxia telangiectasia, que solo requiere aportar 6 euros y dar un paseo que termina en una animada fiesta colectiva. El domingo 29 de septiembre se celebrará la quinta edición de la Carrera Solidaria AEFAT, en Puerto de la Torre (Málaga), de nuevo apadrinada por el gran actor Salva Reina. Como algunos ya sabéis, esta enfermedad rara y neurodegenerativa, que aún no tiene cura, afecta a unas 30 personas en España, en su mayoría niños y jóvenes como el malagueño Jorge, de 15 años.
Carrera solidaria «Tus pasos mueven el mundo»
CARRERA SOLIDARIA “TUS PASOS MUEVEN EL MUNDO” Carrera participativa en Puerto de la Torre (Málaga) que lleva ya cuatro ediciones: 2015-2018 (junio) Carrera participativa, familiar y solidaria a beneficio de AEFAT Organizada por Isabel Olea, madre de Jorge, vicepresidenta de AEFAT, junto con voluntarios y colaboradores de su entorno 1.500 participantes cada año aprox. Padrino 2017-18: el actor […]
III Carrera Solidaria AEFAT. Tus pasos mueven el mundo.
El próximo domingo 4 de junio tendrá lugar la 3ªCarrerra partiticipativa AEFAT del Puerto de la Torre «Tus Pasos Mueven el Mundo», para recaudar fondos que investigue la enfermedad AtaxiaTelangectasia. La salida será a las 11:00 horas desde el patio de abajo colegio, y el recorrido será por la Barriada terminando en el Recintoferial del Puerto de la Torre, donde habrá sorteos, animación, música, bebida, paella y espetos.
Habrá dos recorridos: uno corto de 1,5 kms., más familiar. Y otro largo de 5,5kms., para los que estén más en forma.
El padrino de este año será el humorista y actor Salva Reina.
