Segundo premio en dos semanas: X Foro Premios Afectivo Efectivo

¡Estamos muy contentos y queremos compartirlo con vosotros! El pasado 13 de noviembre recibimos otro reconocimiento para nuestro Equipo de participación en maratones en el X Foro Premios Afectivo Efectivo, celebrado en Madrid, y organizado por Johnson & Johnson en colaboración con Cátedras en Red. Este foro, un espacio de referencia en la atención sanitaria humanizada y centrada en los pacientes, ha recibido 612 candidaturas este año.

El jurado multidisciplinar, compuesto por más de 50 profesionales del sector, evaluó las candidaturas en base a su impacto en la mejora de la salud y su alineación con los valores del modelo humanista del foro. En Aefat estamos muy agradecidos porque nos entregaron un accésit en la categoría de Sensibilización para nuestro Equipo Zurich Aefat, una iniciativa de deporte inclusivo que este mes cumple 8 años y 30 maratones. La encargada de recoger el Premio fue la periodista freelance oscense Rosa Casbas, nuestra responsable de Comunicación de Aefat, coordinadora de todas las gestiones del Equipo de maratones desde el inicio y tía de tres hermanos afectados que viven en Terrassa (Barcelona). 

¡Dos premios en dos semanas! Podéis conocer la bonita historia de nuestro Equipo en este vídeo de 3 minutos.

Recibimos el Premio AELMHU 2024 por nuestro proyecto de participación en maratones

?El pasado 6 de noviembre recibimos en Madrid el Premio AELMHU 2024 al “Mejor proyecto de difusión y sensibilización sobre enfermedades raras”, por nuestro proyecto de deporte inclusivo de participación en maratones, el Equipo Zurich Aefat.

??‍???‍???‍♂️??‍♀️8 años, 30 maratones, más de 30 familias de Aefat implicadas, más de 200 corredores solidarios excepcionales y más de 500 publicaciones en medios de comunicación.

?El Premio fue recogido, en nombre de familias y corredores, por la periodista freelance oscense Rosa Casbas, nuestra responsable de Comunicación de Aefat y coordinadora de todas las gestiones del Equipo de maratones desde el inicio, hace 8 años.  Subió al escenario en compañía de su sobrino Álvaro, de Terrassa (Barcelona), uno de los afectados con ataxia telangiectasia.

¡Recibimos el Premio Aelmhu por nuestro Equipo Zurich Aefat!

Desde Aefat, la asociación que agrupa a las familias afectadas por ataxia telangiectasia en España, estamos felices de compartir con vosotros que recibiremos en Madrid el próximo 6 de noviembre el Premio Aelmhu al “Mejor proyecto de difusión y sensibilización sobre enfermedades raras” por nuestro proyecto de deporte inclusivo de participación en maratones, el Equipo Zurich Aefat.

Aelmhu, (Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos) es una asociación sin ánimo de lucro constituida en el año 2011 por un grupo de empresas farmacéuticas y biotecnológicas, con un decidido compromiso por investigar, desarrollar y comercializar terapias innovadoras para mejorar la calidad de vida de los pacientes que viven con enfermedades raras y ultrarraras.

El proyecto premiado de Aefat, que este mes cumple 8 años y 30 maratones, está basado en la creación de un equipo formado por niños y jóvenes con esta enfermedad rara, y corredores solidarios que empujan sus sillas especiales durante los 42 km de cada maratón. Las familias comparten un fin de semana de convivencia, y los afectados disfrutan de la experiencia positiva de participar en un evento multitudinario donde el público y cientos de corredores les aplauden a su paso por las calles. 

Según el jurado de la VI Edición de los Premios AELMHU, el premio ha sido concedido “en reconocimiento a su innovadora iniciativa de deporte inclusivo y sensibilización social, transformando una maratón en una experiencia positiva para los afectados. Además, difunde la importancia de la investigación y el apoyo a las enfermedades raras, resultando ser una iniciativa de concienciación social ejemplar”.

Gonzalo Pérez cumple su reto solidario de 40 km diarios corriendo y recauda casi 7.000 euros para Aefat

A pesar del calor intenso de algunos días, las fuertes lluvias, el barro y el cansancio acumulado, Gonzalo Pérez Zunzunegui cumplió este domingo su gran reto solidario y llegó a Getxo después de siete jornadas corriendo por la costa vasca una distancia total de 270 kilómetros, unos 40 por día. Durante el último kilómetro de esta “Ruta de los faros” estuvo acompañado por familiares y amigos, y por Jon, uno de los jóvenes afectados con ataxia telangiectasia en Euskadi, que quiso apoyarle recorriendo esos últimos metros del paseo marítimo con su silla de ruedas, junto a otras familias de Aefat, la asociación que agrupa a los pacientes en España. 

El objetivo de Gonzalo con este reto es recaudar 8.000 euros para comprar dos sillas Joëlette especiales para que estos niños y jóvenes con discapacidad física, causada por esta enfermedad rara, genética y neurodegenerativa, puedan realizar recorridos por montaña. “Ha sido una experiencia dura pero muy bonita, disfrutando de paisajes impresionantes y con muchos amigos que me han acompañado en alguna etapa _explicaba el corredor solidario de Bilbao, afincado en Álava_. Estoy muy contento con el resultado, he conseguido que se hable más de la ataxia telangiectasia, recaudar casi 7.000 euros gracias a empresas y particulares, y espero llegar a los ocho mil esta semana, porque sé que esas sillas pueden servir para proporcionar experiencias inolvidables a estos chicos en la montaña”.

40 km diarios corriendo, en una semana, por los niños y jóvenes con ataxia telangiectasia

El lunes 2 de septiembre Gonzalo Pérez afrontará un nuevo reto sobrehumano para ayudar a los niños y jóvenes con ataxia telangiectasia, agrupados con sus familias en la asociación Aefat. Correrá 40 kilómetros diarios durante una semana, por la costa vasca, para recaudar fondos para comprar dos sillas especiales para que estos chicos con discapacidad física puedan realizar recorridos por montaña.

Gonzalo ya ha conseguido recaudar más de 5.000 euros entre patrocinadores y crowdfunding. “Estoy muy agradecido con todas las personas y empresas que me apoyan, y tengo muchas ganas de correr por primera vez esta ruta de los faros por la costa de Euskadi. Me hace ilusión poder contribuir para que los jóvenes de Aefat puedan disfrutar de rutas por la naturaleza con las sillas Joëlette, empujados por corredores solidarios como yo. He visto su felicidad participando en las maratones, y sé que poder hacer salidas a la montaña les motivará en su día a día, y les proporcionará experiencias positivas para que puedan seguir luchando con su enfermedad”.

Aefat recibirá un euro por finisher en el maratón de Madrid, para la investigación de la ataxia telangiectasia

La 46ª edición del Zurich Rock ‘n’ Roll Running Series Madrid (28 de abril) supondrá el maratón número 29 de nuestro Equipo Zurich Aefat, que lleva desde 2017 participando en este tipo de carreras con niños y jóvenes con ataxia telangiectasia, con la ayuda de corredores solidarios que empujan sus sillas.

Buscamos sensibilizar a la sociedad, motivar a nuestos afectados y recaudar fondos para investigar esta enfermedad rara y neurodegenerativa que aún no tiene cura ni tratamiento

La Z Zurich Foundation donará 1 euro por finisher a Aefat por segundo año. ¡Muchas gracias! 

Una ola azul atravesó la Zurich Marató Barcelona para buscar una cura para la ataxia telangiectasia

Luciendo sus camisetas azules, más de veinte corredores solidarios formaron una ola que atravesó los 42 km del recorrido de la Zurich Marató Barcelona, destacando entre los 20.000 runners inscritos. Empujaron las sillas de ocho niños y jóvenes con ataxia telangiectasia para buscar una cura o tratamiento para esta enfermedad genética rara, que causa una grave discapacidad física progresiva, inmunodeficiencia y mayor incidencia de cáncer.

Equipo Zurich Aefat: ¡Sumamos nuestra maratón número 28 en Barcelona!

Más de veinte corredores solidarios se convertirán en las “piernas” de nuestros ocho niños y jóvenes con ataxia telangiectasia que participarán este domingo en la Zurich Marató Barcelona. Los corredores empujarán durante esos 42 kilómetros las sillas especiales de los niños y jóvenes afectados por esta enfermedad rara, genética, sin cura ni tratamiento, que causa una discapacidad física progresiva, inmunodeficiencia y mayor incidencia de cáncer.

Corredores y afectados, procedentes de distintas comunidades autónomas, forman el Equipo Zurich Aefat. Una iniciativa de deporte inclusivo creada en 2017 por Aefat, la asociación que agrupa a las familias de poco más de 40 niños y jóvenes afectados en España (nueve de ellos en Catalunya), y que cuenta con el apoyo de la compañía aseguradora. El Equipo se presentará el sábado a las 12:00 h en el stand de Zurich, en feria Expo Sports.

Maratón nº 27 completada en Sevilla y podio solidario para Aefat

Seis niños y jóvenes con ataxia telangiectasia cruzaron ayer la meta del Zurich Maratón de Sevilla 2024, tras 42 km de risas, bailes y animación, en sus sillas especiales empujadas por un grupo de 23 corredores solidarios. Su enfermedad aún no tiene cura ni tratamiento, y ellos son conscientes, pero tienen esperanza y luchan con sus familias por la investigación de la ataxia telangiectasia, un tipo minoritario de ataxia.

En Sevilla cumplieron ayer su maratón número 27 para seguir dando a conocer esta enfermedad rara y recaudar fondos para la investigación, en representación de los poco más de 40 casos que se agrupan en España dentro de la asociación Aefat (con cinco casos en Sevilla y más de 10 en toda Andalucía).

Participamos en el Zurich Maratón de Sevilla 2024 con seis de nuestros jóvenes

Más de 20 corredores solidarios se convertirán en las “piernas” de los seis jóvenes con ataxia telangiectasia que participarán este domingo en el Zurich Maratón de Sevilla 2024. Los corredores empujarán durante esos 42 kilómetros las sillas especiales de los niños y jóvenes afectados por esta enfermedad rara, genética, sin cura ni tratamiento, que causa una discapacidad física progresiva, inmunodeficiencia y mayor incidencia de cáncer.

Corredores y afectados, procedentes de distintas comunidades autónomas, forman el Equipo Zurich Aefat. Una iniciativa de deporte inclusivo creada en 2017 por Aefat, la asociación que agrupa a las familias de poco más de 40 niños y jóvenes afectados en España, y que cuenta con el apoyo de la compañía aseguradora. El Equipo se presentará el sábado 16 de debrero, a las 12:00 h, en el stand de Zurich, en la Expo Maratón de FIBES.