¡18.000 euros gracias al II Festi Aefat Orduña!

Organizadores II Festi Aefat Orduña

Los organizadores voluntarios del II Festi Aefat Orduña (Bizkaia), que se celebró los pasado 31 de mayo y 1 de junio, recaudaron 18.000 euros para la investigación de la ataxia telangiectasia. ? Vídeo realizado por los organizadores voluntarios de este festival solidario, a los que queremos agradecer su esfuerzo, dedicación y cariño: Luki Ortega, Iker Santocildes, Guillermo Ugalde, Iñigo Santocildes y Jorge Ugalde, y a la familia de Hodei (uno de nuestros tres chicos afectados en Euskadi).

Equipo Zurich Aefat: ¡Sumamos nuestra maratón número 28 en Barcelona!

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Más de veinte corredores solidarios se convertirán en las “piernas” de nuestros ocho niños y jóvenes con ataxia telangiectasia que participarán este domingo en la Zurich Marató Barcelona. Los corredores empujarán durante esos 42 kilómetros las sillas especiales de los niños y jóvenes afectados por esta enfermedad rara, genética, sin cura ni tratamiento, que causa una discapacidad física progresiva, inmunodeficiencia y mayor incidencia de cáncer.

Corredores y afectados, procedentes de distintas comunidades autónomas, forman el Equipo Zurich Aefat. Una iniciativa de deporte inclusivo creada en 2017 por Aefat, la asociación que agrupa a las familias de poco más de 40 niños y jóvenes afectados en España (nueve de ellos en Catalunya), y que cuenta con el apoyo de la compañía aseguradora. El Equipo se presentará el sábado a las 12:00 h en el stand de Zurich, en feria Expo Sports.

¡Cumplimos nuestro maratón nº 26 en Valencia este domingo!

Equipo Zurich Aefat en Maratón Valencia 2022 ataxia telangiectasia 9

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  • EQUIPO ZURICH AEFAT: 15 corredores voluntarios empujarán las sillas especiales de 5 jóvenes de Aefat con esta enfermedad rara que aún no tiene cura ni tratamiento
  • Abel Fernández Mendivil (Spiderabel), abanderado del Equipo, cumplirá su maratón número 100 y el Equipo, su maratón número 26
  • Siete corredores solidarios repiten maratón con el Equipo Zurich Aefat tras correr el pasado domingo en San Sebastián

Su presencia no pasa desapercibida en ninguna maratón, con sus camisetas azules, y los aplausos y gritos de ánimo que recogen a su paso por las calles. Este domingo, Equipo Zurich Aefat destacará por segundo año entre la marea multicolor de los más de 33.000 corredores que participarán en el Maratón Valencia Trinidad Alfonso 2023.

5.500 euros recaudados en el I Festi Aefat Urduña (Vizcaya) y 5.500 más en Urdufolk

I Festi Aefat Urduña concierto ETS final

GRACIAS A TODOS. Este es un resumen en vídeo del “I Festi Aefat Urduña 2022”, un festival de música y actividades para toda la familia que se celebró en Urduña (BIzkaia) los días 24 y 25 de junio de 2022, y que ha conseguido recaudar 5.500 euros para la investigación de la ataxia telangiectasia. Además, los mismos voluntarios consiguieron otros 5.500 euros del servicio de txosna (bebidas y bocados) del Festival Urdufolk, celebrado los pasados 1 y 2 de septiembre, 

MUCHÍSIMAS GRACIAS a Jorge Ugalde, Aitor Lanseros e Iñigo Santocildes, los tres organizadores voluntarios que se han lanzado a organizar este festival y han realizado un esfuerzo increíble por nuestra causa. Y también a los artistas, a SpiderAbel, a todos los colaboradores, a la gente de la zona, los comercios, las empresas y los ayuntamientos, que llevan tiempo implicándose con nosotros, Aefat, la asociación que agrupa a los afectados y sus familias en España. Al festival asistieron algunas de nuestras familias.

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Martín Fiz y Sinnek darán visibilidad a la ataxia telangiectasia en la EDP Vitoria-Gasteiz Maratón Martín Fiz con un reto solidario

Reto Sinnek Maratón Fiz FOTO Xavier dArquer 3

Reto Sinnek Maratón Fiz FOTO Xavier dArquer 3

“Aquí pintamos todos”, ha comentado el atleta en referencia a la marca de pinturas

 

El fabricante de pinturas de Azkoitia donará un euro por kilómetro

 

 El campeón del mundo de maratón Martín Fiz y la marca Sinnek, del fabricante de pinturas Bernando Ecenarro S.A., se han unido en un reto solidario a favor de los afectados por ataxia telangiectasia que teñirá de amarillo la EDP Vitoria-Gasteiz Maratón Martín Fiz de este año.

AEFAT declarada «de utilidad pública»

Después de largo tiempo de trabajo y gestiones AEFAT ha logrado el reconocimiento de «utilidad pública». Este reconocimiento implica mayores obligaciones para AEFAT en su funcionamiento interno y conlleva también algunas ventajas fiscales, sin embargo la razón fundamental de que hayamos trabajado para conseguirla es que las donaciones efectuadas a AEFAT puedan ser deducidas fiscalmente […]

Entrevista en Onda Azul TV sobre la carrera participativa de la AEFAT que organiza el CEIP Los Morales

En el siguiente enlace pueden ver la entrevista que el pasado 21 de abril realizó Onda Azul TV en el colegio sobre la carrera participativa de la AEFAT que se celebrará el próximo domingo 7 de junio. En ella estuvo presente el Concejal del Distrito, D. Luis Verde Godoy, Isabel Olea por la AEFAT, y Miguel Ángel Yáñez Caballero como Director del CEIP Los Morales.

Entrevista Onda Azul sobre la carrera participativa AEFAT del Puerto de la Torre.

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