Btt Esmelle y Fundación Isidro Silveira organizan acto solidario a favor de AEFAT
¡1.030 € más para la investigación de la ataxia telangiectasia! Gracias a la Ruta BTT familiar solidaria celebrada ayer en Ferrol Muchas gracias a los organizadores Club Btt Esmelle – Centro Btt y Fundación Isidro Silveira . A Rafa Beceiro, a la asociación de vecinos, a los monitores, a los participantes… por ayudarnos sin conocernos […]
¡Volvemos a la Maratón Fiz de Vitoria-Gasteiz!
El vitoriano Jon, de 16 años, uno de los afectados por ataxia telangiectasia en el País Vasco, ha querido repetir la experiencia del año pasado en la maratón de su ciudad y ha invitado a sus compañeros de asociación a compartir esta vivencia tan motivadora y positiva para ellos y sus familias. Una oportunidad para además dar a conocer esta enfermedad minoritaria, altamente discapacitante, que es complicada de diagnosticar al confundirse con otros trastornos neurológicos.
Así que seis niños y jóvenes con ataxia telangiectasia (AT), con edades entre 10 y 23 años, participarán por segundo año en la EDP Vitoria Gasteiz Maratón Martín Fiz del próximo domingo 12 de de mayo de 2019. Se trata de una iniciativa de Aefat, la asociación que agrupa a las familias con afectados por esta enfermedad rara y neurodegenerativa que aún no tiene cura, y que afecta a más de 30 niños y jóvenes en España, dos de ellos en el País Vasco.
