III Festi AEFAT Orduña 2025: ¡Gracias por participar!
?Fin de semana repleto de actividades en el III Festi AEFAT celebrado en Orduña: conciertos, coctel solidario, exposición de coches y motos antiguas, salida montañera, salida motera, comida popular, talleres e hinchables para los txikis, mecadillo solidario, dantzas…?
¡1.900 euros gracias al sorteo de una camiseta del Barça Femenino firmada!
¡1.991 € recaudados gracias al sorteo de esta camiseta del Barça Femenino firmada! Donada por la gran futbolista Irene Paredes para contribuir a la investigación de la ataxia telangiectasia, y firmada por las excelentes jugadoras del FC Barcelona Femenino que ya han hecho historia.
❤️ Gracias Irene Paredes, equipo del FC Barcelona Femení, y a todos los que habéis donado.
Recibimos el Premio Deia Laboral Kutxa Hemendik Sariak
En Aefat, la asociación que agrupa a las familias con niños y jóvenes con ataxia telangiectasia en España, nos ha hecho especial ilusión recibir el Premio Deia Laboral Kutxa Hemendik Sariak de la comarca de Nerbioi Ibaizabal, en un acto que se celebró el pasado 23 de noviembre de 2023 en Basauri, en el marco de la XVI edición de estos premios del Grupo Noticias.
Este galardón reconoce, según nos transmitieron los organizadores, la labor realizada por Aefat y sus colaboradores en la zona para «recaudar fondos y generar nuevas iniciativas para investigar la ataxia telangiectasia, una enfermedad rara que afecta a 40 personas en el Estado». Aefat fue seleccionada por el jurado por unanimidad porque «las acciones solidarias desarrolladas que se han llevado a cabo en los últimos años han logrado nuevas inyecciones económicas para el fin de la asociación: invertir en nuevos proyectos de investigación y procurar una mejor calidad para los afectados».
Continúa la recogida de tapones solidarios en Sevilla
Hace ya más de un año, la familia de la pequeña Ana, de Sevilla, afectada con ataxia telangiectasia, decidió liderar una campaña de recogida de tapones solidarios por la ciudad que va creciendo cada mes gracias a la participación de familiares, amigos y colaboradores. José Carlos, papá de Ana, y su padre, el abuelo de la niña, recorren cada semana con su coche numerosos centros educativos, farmacias, supermercados, empresas y casas. Llenan su coche con las bolsas de tapones para reciclar que han acumulado en cada lugar, y los entregan en la empresa sevillana «Gestión de residuos ARC«, propiedad de un primo de José Carlos, que se ofreció a ayudar. En Gestión de residuos ARC colaboran de forma solidaria con nosotros almacenando los miles de tapones recopilados hasta llenar un camión. Una vez lleno, esta misma empresa se encarga de transportarlos hasta la empresa que recicla los tapones, que los compra y nos ingresa el importe.
Nace un festival en Morón (Sevilla) para apoyar la investigación de la ataxia telangiectasia
Morón de la Frontera, en Sevilla, se ha volcado en apoyar el I Festival Aefat Morón, que se celebrará este sábado 21 de mayo para ayudar a Valentín, de 15 años, y todos los afectados con ataxia telangiectasia.
¡Regresamos a la Zurich Marató Barcelona! 8 mayo 2022
¡Volvemos a Barcelona! Dar visibilidad a la ataxia telangiectasia y disfrutar de una experiencia motivadora para los niños y jóvenes afectados por esta enfermedad rara, son los principales objetivos de nuestro Equipo Zurich Aefat, que participará de nuevo en la Zurich Marató de Barcelona este domingo 8 de mayo. Y también recaudar fondos para la investigación de esta enfermedad genética y neurodegenerativa que obliga a los niños a usar silla de ruedas hacia los diez años, provoca inmunodeficiencia y numerosas complicaciones, incluyendo más probabilidad de cáncer.
Desayuno solidario online. Día Mundial de las Enfermedades Raras.
¿Quieres hacer la buena acción del día? ¡Desayuna con nosotros! Desde el 25 al 28 de febrero (Día Mundial de las Enfermedades Raras) organizamos un desayuno solidario online para que puedas participar. Desde cualquier sitio.
Si quieres ayudarnos en la financiación de los proyectos de investigación que tenemos en marcha, es fácil…
La Alianza Internacional crece
¡Juntos somos más fuertes! Queremos dar la bienvenida a la asociación italiana ANAT (Associazione Nazionale Atassia Telangiectasia), que se ha unido a la A-T Global Alliance para impulsar la investigación de la ataxia telangiectasia y buscar recursos para mejorar la atención a los pacientes con esta enfermedad rara, genética y neurodegenerativa que aún no tiene cura. ANAT agrupa a unas 50 familias y está financiando varios proyectos de investigación.
La A-T Global Alliance se creó en 2020, en plena pandemia, para reforzar la colaboración entre cinco asociaciones relacionadas con la ataxia telangiectasia de distintos países: Action for A-T, A-T Society (ambas de Reino Unido), BrAshA-T (Australia), la nuestra, Aefat (España) y A-T Children’s Project (Estados Unidos).
Evento solidario en Orduña (Vizcaya) este domingo
Dos ciclistas y un corredor de maratones se unirán este domingo 17 de octubre a las 10 de la mañana en Orduña (Bizkaia) para hacer 120 km en bicicleta y una maratón al mismo tiempo, en un evento solidario único que se desarrollará en la Foru Plaza para colaborar en la búsqueda de una cura para la ataxia telangiectasia. Como ya sabéis, una enfermedad rara y neurodegenerativa, aún sin cura ni tratamiento, que provoca una grave discapacidad progresiva en niños y jóvenes, y que afecta a dos chicos en el País Vasco y más de 30 en España.
Recibimos el premio Migranodearena a la causa del mes
