Más de 6.600 euros recaudados con el reto ciclista 24 h
ICS Summer Fiesta a beneficio de Aefat (4 de junio)
International College Spain (ICS) ha organizado la ICS Summer Fiesta, un evento solidario a beneficio de la investigación de la ataxia telangiectasia que se celebrará este viernes 4 de junio de forma virtual con las familias de este centro educativo madrileño que cuenta con alumnos de 70 nacionalidades. El evento consistirá en una subasta de más de 100 productos y servicios donados por empresas, padres y colaboradores, con una cena benéfica online que reunirá a la comunidad educativa. De momento, a fecha de 1 de junio, ya llevan recaudados más de 13.000 euros.
Sorteo de productos Consum. Campaña #GuaposPorDentroYPorFuera
(Actualización con los ganadores abajo) Siguiendo con la Campaña «Guapos por dentro y por fuera» que iniciamos el mes pasado, este mes de marzo sorteamos tres lotes de productos cosméticos y de higiene donados por la cooperativa valenciana Consum, entre todas las personas que realicen una donación entre el 24-31 de marzo.
Amazon se solidariza con Aefat
La iniciativa solidaria partió de Rocío, madre de Sara. La joven falleció en 2018 con 17 años por ataxia telangiectasia, enfermedad rara, genética y neurodegenerativa que provoca una discapacidad progresiva y problemas respiratorios, entre otras complicaciones. Rocío trabaja en el centro logístico de Amazon en San Fernando de Henares (Madrid).
El pasado mes de diciembre, con motivo de la campaña de Navidad, este centro de Amazon planteó a sus trabajadores realizar una donación de 4.000 euros, y una campaña de voluntariado con una causa solidaria que propusieran. Podían presentar diferentes entidades solidarias que después pasarían por una votación colectiva para seleccionar la ganadora. Rocío planteó la opción de realizar una donación a Aefat, la asociación de familias a la que pertenece, que recauda fondos para la investigación de la enfermedad por la que falleció su hija. Y su propuesta fue la más votada por sus compañeros.
Un bilbaíno correrá más de 200 km en tres días por la ataxia telangiectasia
Quiere correr tres ultra trails en tres días seguidos, más de 200 km, como reto para recaudar fondos para la ataxia telangiectasia, una enfermedad rara que aún no tiene cura, y que afecta a dos chicos en Euskadi y más de 30 en todo el Estado. El corredor bilbaíno de ultra trail Gonzalo Pérez, de 46 años, llevará a cabo su hazaña los días 2,3 y 4 de abril por el recorrido de la “llanada alavesa” y los montes que rodean Vitoria-Gasteiz.
Tal como explica en su reto, publicado en la plataforma de recaudación de fondos Migranodearena.org, “la intención es conseguir vender esos 211 kilómetros de la ruta a razón de 5€ cada uno de ellos para llegar a los 1055 euros de recaudación”. Ya lleva más de 800 euros recaudados. Además, Gonzalo venderá camisetas solidarias del reto que se pueden solicitar a través de la cuenta que ha creado en Facebook o su cuenta de Instagram.
Más de 3.300 euros recaudados en la Carrera Aefat Málaga
La sexta edición de la Carrera Aefat Málaga, a beneficio de la investigación de la ataxia telangiectasia, tendría que haberse celebrado el pasado 27 de septiembre de 2020 en Puerto De la Torre (Málaga). Pero sus organizadores, ante la pandemia de la COVID-19, decidieron cancelarla y pensar en un formato alternativo para no perder su finalidad benéfica. Así, la VI Carrera solidaria de Málaga cambió los 7 km por el reto #7xAefat, que se desarrolló hasta el 18 de octubre.
Sevilla, la primera de las maratones del Equipo Zurich Aefat 2020
Hace cuatro años, estos niños y jóvenes que viven con ataxia telangiectasia, enfermedad genética que aún no tiene cura ni tratamiento, no habrían imaginado que participarían en un maratón. Que, a pesar de la discapacidad progresiva que provoca su enfermedad, recorrerían 42 km empujados por un grupo de corredores solidarios y animados por el público.
Ataxia telangiectasia y linfomas: proyecto de investigación financiado por Aefat
Parte de los resultados del primer proyecto de investigación que financiamos desde Aefat fueron publicados en la revista Nature Communications el pasado 14 de febrero. Queremos agradecer su labor a Felipe Cortés, anteriormente científico titular del CSIC y ahora jefe de grupo en el Centro Nacional de Investigaciones Oncológicas (CNIO), y miembro de nuestro Comité Científico; a la investigadora cordobesa Almudena Serrano, que realizó su tesis doctoral sobre la relación entre roturas de ADN y el desarrollo de la enfermedad en el Centro Andaluz de Biología Molecular y Medicina Regenerativa (CABIMER); y por supuesto a todos los investigadores que han colaborado en este proyecto, tanto del CABIMER como CNIO, en Madrid.
¿Nos ayudas a investigar la ataxia telangiectasia?
¡Ya tenemos nuevo reto solidario con motivo de nuestra participación en la Zurich Maratón de Sevilla!
¿Quieres saber por qué vamos a las maratones con nuestros chicos y chicas, de la mano de Zurich? En este vídeo te lo explican sus protagonistas.
¿Nos ayudas? A partir de 10 €, puedes contribuir a pagar el proyecto de investigación que desde Aefat estamos financiando en la Clínica Universidad de Navarra desde 2018. La investigación es nuestra esperanza para encontrar un tratamiento o cura para esta enfermedad rara, neurodegenerativa, que provoca una gran discapacidad en nuestros niños y jóvenes. En este breve vídeo te lo explican los mismos investigadores, o también puedes leer la información publicada en medios como Diario Médico, El País, Cuatro, Agencia EFE…
Colaborar es muy fácil. Entras en este enlace y puedes ingresar tu donativo desde cualquier parte. ¡¡MUCHAS GRACIAS!
¡Participamos en la Zurich Maratón de Málaga 2019!
Participar en una maratón les motiva y da fuerzas para luchar en su día a día. Esta vez serán Lola (11 años, Barcelona) y Álex (16, Valencia), afectados por ataxia telangiectasia, en nombre de todos sus compañeros, y en especial por los dos que no podrán asistir porque están hospitalizados. Desde aquí, toda nuestra fuerza para Javi y Luis Illán, para que se mejoren pronto.
