Narón, Ferrol: Participamos en la Volta á Ría (01-12-19)
Una bonita historia solidaria tendrá como escenario la próxima media maratón Memorial Adolfo Ros-Volta á Ría, que se celebrará el próximo 1 de diciembre con salida en la localidad Narón (comarca de Ferrol, A Coruña). Sonia y Patricia son las dos únicas afectadas por ataxia telangiectasia en Galicia, una enfermedad genética, de esas llamadas raras o poco frecuentes, que causa una gran discapacidad física progresiva, inmunodeficiencia, problemas respiratorios frecuentes y una mayor predisposición al cáncer.
VII edición del Festival Solidario Aitzina Folk en Vitoria-Gasteiz
Folk y solidaridad con los afectados por ataxia telangiectasia. El próximo jueves 31 de octubre, a las 20 h, en Artium se presentará al público la séptima edición del Aitzina Folk, con la actuación especial de los veteranos Gaiteros de Elciego. Cumplir una séptima edición de un festival, con datos de crecimiento constantes en número de actuaciones y de asistentes deberían ser razones suficientes para confirmar la consolidación de este festival solidario que se celebrará de nuevo entre noviembre y diciembre en distintos escenarios de Vitoria-Gasteiz.
Pero hay una razón que pesa aún más para sus organizadores, grandes amantes del folk: su recaudación es básica para la financiación de un proyecto de investigación que se realiza en la Clínica Universidad de Navarra, que cuesta 150.000 euros y que busca un tratamiento para la ataxia telangiectasia. Se trata de una enfermedad genética y neurodegenerativa que aún no tiene cura, y que cuenta con dos chicos afectados en el País Vasco, y alrededor de 30 niños y jóvenes en todo el Estado.
Calcetines solidarios para San Fermín, a beneficio de la investigación de la ataxia telangiectasia
La iniciativa partió de SpiderAbel, corredor solidario que colabora en maratones con Aefat, la asociación de familias con afectados por esta enfermedad rara y neurodegenerativa, y la marca Prendalia
Mil calcetines solidarios, de rojo y blanco, se venderán en distintos comercios de Pamplona, Vitoria-Gasteiz y Logroño durante estos días, y también online en https://longfield.es/longfield/calcetines-solidarios/.
25 corredores solidarios “empujaron” en la maratón de Vitoria-Gasteiz para hacer visible la ataxia telangiectasia
¡Completada nuestra maratón número 13 dando visibilidad a la ataxia telangiectasia!
Los 25 corredores solidarios que participaron este domingo en la Maratón Fiz de Vitoria-Gasteiz empujaron las sillas de seis niños y jóvenes con esta enfermedad rara y neurodegenerativa que normalmente obliga a usar silla de ruedas a partir de los 9-10 años.
Nueve niños y jóvenes con ataxia telangiectasia participarán en los maratones Zurich de Donostia/San Sebastián y Málaga
Lola (Barcelona), los mellizos Adrián y Bárbara (Burgos), Álex (Valencia), Javi (Murcia), Jon (Vitoria-Gasteiz), Germán (Cádiz), Sonia (Ferrol) y Álvaro (Murcia) vivirán estas experiencias motivadoras
El Equipo Zurich AT que participará en estos dos maratones en las próximas dos semanas, con el apoyo de la compañía aseguradora, está compuesto por estos nueve jóvenes (entre 10 y 22 años), y más de 30 corredores solidarios
Este reto solidario persigue que los jóvenes vivan una experiencia motivadora, dar visibilidad a esta enfermedad rara y degenerativa, y recaudar fondos para financiar una investigación de 150.000 euros que se desarrolla en la Clínica Universidad de Navarra
AEFAT, la asociación que agrupa a 30 familias afectadas por esta enfermedad rara en España, es la organizadora del reto
2. EL GEN (A-T) Y SU PRODUCTO GÉNICO (ATM)
Yossi Shiloh Proteínas y genes Las Proteínas son grandes moléculas compuestas de aminoácidos que controlan la estructura, la función y el ciclo vital de la célula. Generalmente, cada proteína juega un papel específico en la fisiología y estructura celular. Juntas, las proteínas gobiernan el desarrollo y la función de cada célula en el cuerpo. Cada […]
Colaboración internacional
AEFAT viene participando y/o colaborando en la celebración de encuentros científicos y médicos dedicados a la ataxia telangiectasia, mediante ayuda económica y becas de asistencia a los mismos. Se ha colaborado en la financiación de: THE A-T CLINICAL RESEARCH CONFERENCE 2016 (A-TCRC 2016) Varsovia (Polonia) , 6-8 de octubre de 2016 THE INTERNATIONAL ATAXIA-TELANGIECTASIA WORKSHOP […]
2017 Call: Grant for Research in Ataxia-Telangiectasia
The Ataxia-Telangiectasia Family Association AEFAT is a non-profit organization dedicated to disseminating, informing and providing services on all aspects that can improve the quality of life of people with Ataxia-Telangiectasia (A-T) and their families. One of the objectives of AEFAT is to promote research that can contribute to prevent, mitigate and alleviate the effects of the disease, and ultimately,lead to a cure. Within this framework, we open the present call to fund one Research Project on Ataxia-Telangiectasia.
Noticia campaña de recogida de tapones en beneficio de la investigación de la ataxia telangiectasia.
La Ataxia Telangiectasia es una enfermedad que se manifiesta en los niños. Una asociación aglutina a estos enfermos y pone en marcha una campaña para recoger fondos. (Presente en el minuto 12 39 segundos) {source}<div style=»width:100%;padding-top:64%;position:relative;border-bottom:1px solid #aaa;display:inline-block;background:#eee;background:rgba(255,255,255,0.9);» > <iframe frameborder=»0″ src=»http://www.rtve.es/drmn/embed/video/1685112″ name=»Noticias Murcia – 07/02/13″ scrolling=»no» style=»width:100%;height:90%;position:absolute;left:0;top:0;overflow:hidden;» ></iframe> <div style=»position:absolute;bottom:0;left:0;font-family:arial,helvetica,sans-serif;font-size:12px;line-height:1.833;display:inline-block;padding:5px 0 5px 10px;»> […]
