III Festi AEFAT Orduña 2025: ¡Gracias Orduña! Eskerrik asko Urduña!
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Desde AEFAT queremos dar las gracias a todos los que hicieron posible este increíble III Festi AEAT Orduña.
Aefat cofinancia un nuevo proyecto de investigación en cáncer y ataxia telangiectasia


Desde Aefat, la asociación de familias de afectados con ataxia telangiectasia en España, cofinanciamos un nuevo proyecto de investigación relacionado con el cáncer que se desarrollará durante dos años en el Hospital Periátrico Bambino Gesù de Roma.
Este nuevo proyecto, titulado “Estudio de las células asesinas naturales en la patogénesis A-T y sus implicaciones terapéuticas”, está dirigido por la Dra. Margherita Doria y la Dra. Maria Giovanna Desimio. El objetivo es identificar alteraciones en las células inmunitarias de la sangre de personas con ataxia telangiectasia que puedan predecir el riesgo de cáncer y dianas de nuevas inmunoterapias contra el cáncer.
Nace «Esperanza», la cerveza que apoya la investigación de la ataxia telangiectasia


La nueva cerveza artesana solidaria “Esperanza”, a beneficio de la investigación de la ataxia telangiectasia, se presentó ayer en Palacio Marqueses de la Algaba de Sevilla, con la asistencia de familias afectadas, representantes institucionales, empresas implicadas y colaboradores.
SpiderAbel cumplió su maratón en solitario por la ataxia telangiectasia

A pesar del calor y los 500 m de desnivel del recorrido, el gran maratoniano alavés SpiderAbel (Abel Fernández Mendivil), consiguió el 5 de julio completar su reto del Maratón Solidario de Ayala/Aiarako Maratoi Solidarioa. Más de 42 km en solitario para recaudar fondos por la investigación de la ataxia telangiectasia, una enfermedad rara y neurodegenerativa que aún no tiene cura ni tratamiento, y que afecta a dos chicos en Euskadi y a unos 30 en España.
SpiderAbel correrá un maratón en solitario por la investigación de la ataxia telangiectasia


El gran maratoniano SpiderAbel (Abel Fernández Mendivil), con más de 70 maratones a sus espaldas disfrazado de Spiderman, correrá esta vez en solitario para recaudar fondos por la investigación de la ataxia telangiectasia, una enfermedad rara y neurodegenerativa que aún no tiene cura ni tratamiento, y que afecta a dos chicos en Euskadi y a unos 30 en España. Este especial Maratón Solidario de Ayala/Aiarako Maratoi Solidarioa se celebrará el domingo 5 de julio, con un trayecto de 42 km que recorrerá distintas localidades alavesas, con salida y meta en Amurrio, localidad de SpiderAbel.
Ácido folínico: implicaciones en la ataxia telangiectasia.
Como todos sabréis por el grupo de Whatsapp, haces unos meses, Silvina, desde Argentina, nos comunicó su experiencia con sus dos hijas, diagnosticadas de ataxia telangiectasia (AT). En el periplo hasta este diagnóstico una reconocida doctora Argentina entendió que el problema que le afectaba estaba en relación a una deficiencia de la forma activa del […]
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