Una ola azul solidaria recorrió las calles de San Sebastián con la maratón
Entre los 7.500 corredores que tomaron la salida ayer en la Zurich Maratón San Sebastián/Donostiako Maratoia, destacó la ola azul formada por el Equipo Zurich Aefat, que cumplió allí 25 maratones de historia. Durante las 5 horas que tardaron el recorrer los 42 km de la maratón, nuestro equipo, formado por niños y jóvenes con ataxia telangiectasia y corredores solidarios que empujaron sus sillas, fue aplaudido y animado por corredores y público en su paso por las calles de la ciudad.
En 2017 Aefat, nuestra asociación, que agrupa a las familias en España, creamos este equipo solidario e inclusivo con la colaboración de Zurich. Y cada fin de semana que acudimos a una de las cinco maratones patrocinadas en España por esta empresa de seguros, nuestra participación se convierte en una fiesta inclusiva y motivadora. Un fin de semana en el que familias, corredores solidarios y colaboradores forman un equipo deportivo solidario, una gran familia, que lucha por la investigación de esta enfermedad rara sin cura.
“Guapos por dentro y por fuera”, la campaña para recaudar fondos para investigar la ataxia telangiectasia
Cuidarse por fuera, pero también ser “guapos” por dentro, siendo solidarios. Es el objetivo de la campaña que lanzamos desde Aefat, la asociación que agrupa a las familias con niños y jóvenes afectados por ataxia telangiectasia, con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el próximo 28 de febrero.
Analizan en Granada los últimos avances para el tratamiento de una enfermedad rara con unos 30 casos en España
20/09/2013 – EUROPA PRESS, GRANADA El Hospital Universitario Virgen de las Nieves de Granada acoge un encuentro entre profesionales sanitarios, investigadores y familiares de niños afectados por ataxia-telangiectasia con el fin de tratar avances científicos para el tratamiento de esta enfermedad rara de causa genética de la que en España se han detectado 30 casos, […]
