Disputado el partido solidario entre Athletic Club B y Osasuna B a favor de AEFAT en Orduña
III Festi AEFAT Orduña 2025: ¡Gracias por participar!
?Fin de semana repleto de actividades en el III Festi AEFAT celebrado en Orduña: conciertos, coctel solidario, exposición de coches y motos antiguas, salida montañera, salida motera, comida popular, talleres e hinchables para los txikis, mecadillo solidario, dantzas…?
III Festi AEFAT Orduña 2025: ¡abrimos inscripciones!
INSCRIPCIONES III FESTI AEFAT ORDUÑA en este enlace
El Festi Aefat Orduña (Bizkaia) se supera un año más, con más de 20 actividades y conciertos para todos los públicos, en esta tercera edición que se celebrará los próximos días 6 y 7 de junio. Este festival solidario, que surgió del entorno de una familia con un niño afectado con ataxia telangiectasia, buscará de nuevo recaudar fondos para seguir financiando proyectos de investigación que busquen una cura o tratamiento para esta enfermedad rara, genética y neurodegenerativa.
Los organizadores del Festi son, desde el origen de esta iniciativa, voluntarios implicados con nuestra asociación Aefat, que agrupa a las familias de unos 40 niños y jóvenes afectados por ataxia telangiectasia en España, tres de ellos de Euskadi.
Con la organización de este festival solidario en Orduña/Urduña se pretende además dar visibilidad a la enfermedad para que sea más investigada, sensibilizar a la población y favorecer la inclusión de sus afectados. Por ello, este año el programa incluye, además de la quedada y ruta motera solidaria como el año pasado, una caminata de montaña familiar e inclusiva, animación callejera, comidas populares, un reto solidario de 12 horas de marcha, una exposición del gran parque automovilístico de la comarca, juegos y talleres para niños, conciertos, monólogos, bailes, bingo y otras actividades para todos los públicos. Varias familias de Aefat asistirán al evento.
Las inscripciones ya están abiertas desde hoy en este enlace de la web de Aefat y los organizadores esperan contar como mínimo, como el año pasado, con la participación de más de 300 moteros procedentes de más de 30 agrupaciones moteras de distintas comunidades autónomas. Las instalaciones en Orduña contarán con txozna (barra de bar), y la opción de acampar en el interior del frontón municipal de manera gratuita (baños y vestuarios disponibles).
¡18.000 euros gracias al II Festi Aefat Orduña!
Los organizadores voluntarios del II Festi Aefat Orduña (Bizkaia), que se celebró los pasado 31 de mayo y 1 de junio, recaudaron 18.000 euros para la investigación de la ataxia telangiectasia. ? Vídeo realizado por los organizadores voluntarios de este festival solidario, a los que queremos agradecer su esfuerzo, dedicación y cariño: Luki Ortega, Iker Santocildes, Guillermo Ugalde, Iñigo Santocildes y Jorge Ugalde, y a la familia de Hodei (uno de nuestros tres chicos afectados en Euskadi).
II Festi Aefat Orduña, en Bizkaia: concentración motera, conciertos y actividades
El Festi Aefat Orduña 2024 (Bizkaia) celebrará su segunda edición los próximos 31 de mayo y 1 de junio, convertido este año en una concentración motera solidaria, que también incluirá actividades para todos los públicos. Los organizadores son de nuevo voluntarios y padres implicados con Aefat, la asociación que agrupa a las familias con niños y jóvenes afectados por ataxia telangiectasia en España.
Aunque las inscripciones se abrirán en este enlace de la web de Aefat este jueves 29 de febrero, coincidiendo con el Día Mundial de las Enfermedades Raras, los organizadores ya han contactado con más de 30 agrupaciones moteras de distintas comunidades autónomas y la “Mesa de Bizkaia” ha incluido este evento solidario en su calendario.
El programa incluye la quedada motera, con actividades variadas, dinamización callejera, ruta por la comarca, conciertos, txozna (barra de bar), parking vigilado y la opción de alojarse en el albergue de la localidad o hacer acampada gratuita. También contará con dos exhibiciones de Eneko Martínez, campeón de trial, uno de los 5 mejores en su categoría en Europa.
Las actividades para todos los públicos, como zumba familiar, talleres, juegos, batukada, cabezudos, conciertos… se celebrarán en la Foru Plaza de Orduña/Urduña (Bizkaia).
En el aspecto musical, el II Festi Aefat Orduña contará el sábado 1 de junio con los conciertos de Mario Malatestta, La excavadora, el tributo a AC/DC de Bon Scott Revival Show y la DJ Elena Barker. El rockero Mario Malatestta (el alias de Mario Antolín) es un artista vizcaíno con amplia experiencia en proyectos como La venta de Borja, Ekintza, Lacco o Tucker. La Excavadora, proyecto musical surgido en Agurain en 2019 con artistas con dilatada carrera musical, mezcla punk, rock, pop y metal de manera contundente y natural. Por su parte Bon Scott Revival Show pondrá en escena su gran tributo a la mítica banda australiana AC/DC. La DJ orduñesa Elena Barker, residente de Synthetika Collective que ha actuado en ciudades como Seul, Berlín, Madrid, San Sebastián o Bilbao, cerrará el festival solidario por esta edición.
Recibimos el Premio Deia Laboral Kutxa Hemendik Sariak
En Aefat, la asociación que agrupa a las familias con niños y jóvenes con ataxia telangiectasia en España, nos ha hecho especial ilusión recibir el Premio Deia Laboral Kutxa Hemendik Sariak de la comarca de Nerbioi Ibaizabal, en un acto que se celebró el pasado 23 de noviembre de 2023 en Basauri, en el marco de la XVI edición de estos premios del Grupo Noticias.
Este galardón reconoce, según nos transmitieron los organizadores, la labor realizada por Aefat y sus colaboradores en la zona para «recaudar fondos y generar nuevas iniciativas para investigar la ataxia telangiectasia, una enfermedad rara que afecta a 40 personas en el Estado». Aefat fue seleccionada por el jurado por unanimidad porque «las acciones solidarias desarrolladas que se han llevado a cabo en los últimos años han logrado nuevas inyecciones económicas para el fin de la asociación: invertir en nuevos proyectos de investigación y procurar una mejor calidad para los afectados».
Los Irabien, padre e hijo, organizan un nuevo reto por Aefat
Los deportistas solidarios orduñenses Javi y Xabi Irabien, padre e hijo, vuelven a plantear un reto solidario en Orduña/Urduña (Bizkaia) por nuestra asociación, para apoyar la investigación de la ataxia telangiectasia, el próximo 23 de abril.
Lo han llamado «Paso a paso» e intentarán caminar durante 12 horas seguidas, dando vueltas a un circuito circular de 10 km. En cada vuelta se podrán sumar los participantes que deseen colaborar, ya que la ruta es apta para toda la familia. Una sola vuelta o las que cada uno quiera. Y Javi y Xabi irán a la cabeza del grupo.
Los participantes realizarán una donación solidaria de 10 euros y se llevarán un regalo sorpresa. Además, habrá animación constante en la Foru Plaza de Orduña, lugar de salida y meta del circuito.
5.500 euros recaudados en el I Festi Aefat Urduña (Vizcaya) y 5.500 más en Urdufolk
GRACIAS A TODOS. Este es un resumen en vídeo del “I Festi Aefat Urduña 2022”, un festival de música y actividades para toda la familia que se celebró en Urduña (BIzkaia) los días 24 y 25 de junio de 2022, y que ha conseguido recaudar 5.500 euros para la investigación de la ataxia telangiectasia. Además, los mismos voluntarios consiguieron otros 5.500 euros del servicio de txosna (bebidas y bocados) del Festival Urdufolk, celebrado los pasados 1 y 2 de septiembre,
MUCHÍSIMAS GRACIAS a Jorge Ugalde, Aitor Lanseros e Iñigo Santocildes, los tres organizadores voluntarios que se han lanzado a organizar este festival y han realizado un esfuerzo increíble por nuestra causa. Y también a los artistas, a SpiderAbel, a todos los colaboradores, a la gente de la zona, los comercios, las empresas y los ayuntamientos, que llevan tiempo implicándose con nosotros, Aefat, la asociación que agrupa a los afectados y sus familias en España. Al festival asistieron algunas de nuestras familias.
Nace el I Festi Aefat Urduña en el País Vasco
VENTA DE ENTRADAS EN ESTE ENLACE.
Aunque la pandemia ha retrasado su celebración, un grupo de amigos lleva ya varios años planificando la organización del “I Festi Aefat Urduña 2022”, un festival de música y actividades para toda la familia que se celebrará en Orduña (Vizcaya) los días 24 y 25 de junio.
