5.500 euros recaudados en el I Festi Aefat Urduña (Vizcaya) y 5.500 más en Urdufolk

I Festi Aefat Urduña concierto ETS final

GRACIAS A TODOS. Este es un resumen en vídeo del “I Festi Aefat Urduña 2022”, un festival de música y actividades para toda la familia que se celebró en Urduña (BIzkaia) los días 24 y 25 de junio de 2022, y que ha conseguido recaudar 5.500 euros para la investigación de la ataxia telangiectasia. Además, los mismos voluntarios consiguieron otros 5.500 euros del servicio de txosna (bebidas y bocados) del Festival Urdufolk, celebrado los pasados 1 y 2 de septiembre, 

MUCHÍSIMAS GRACIAS a Jorge Ugalde, Aitor Lanseros e Iñigo Santocildes, los tres organizadores voluntarios que se han lanzado a organizar este festival y han realizado un esfuerzo increíble por nuestra causa. Y también a los artistas, a SpiderAbel, a todos los colaboradores, a la gente de la zona, los comercios, las empresas y los ayuntamientos, que llevan tiempo implicándose con nosotros, Aefat, la asociación que agrupa a los afectados y sus familias en España. Al festival asistieron algunas de nuestras familias.

Entradas II Festi AEFAT Urduña 2024

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El festival solidario Aitzina Folk llega a su ecuador

talleres Aitzina Folk 2021

talleres Aitzina Folk 2021

El ecuador de la IX edición del Festival Aitzina Folk promete ser intenso en Vitoria-Gasteiz este fin de semana, con dos conciertos y siete interesantes talleres de instrumento programados, aptos para distintos niveles. Por el escenario del Teatro Jesús Ibáñez de Matauco pasarán dos diferentes propuestas musicales: Gorka Bravo y Julen Alonso & Oinkari. Todos los fondos recaudados en este festival solidario se destinarán, como cada año, a investigar la ataxia telangiectasia, una enfermedad sin cura que afecta a dos chicos en Álava y más de 30 en España.

Reto superado en el Zurich Maratón de San Sebastián, a pesar de la lluvia y el granizo

Equipo Zurich Aefat en Maratón San Sebastián 2021 con élite

La lluvia, el viento, el granizo y las bajas temperaturas no detuvieron al Equipo Zurich Aefat este domingo en el Zurich Maratón San Sebastián/Donostiako Maratoia, y cumplieron su sueño de cruzar la meta una vez más. Aunque a primera hora de la mañana se barajó la opción de no participar por la climatología adversa, solamente dos de los niños con ataxia telangiectasia decidieron no hacerlo, aunque después se incorporaron a la carrera. Ninguno de los corredores solidarios se echó atrás.

VIII Festival Solidario Aitzina Folk, a beneficio de Aefat

Rueda prensa Aitzina Folk 2 nov 2020 1

Rueda prensa Aitzina Folk 2 nov 2020 1

El festival solidario Aitzina Folk se ha presentado esta mañana en el Centro Cultural Montehermoso de Vitoria-Gasteiz demostrando que se mantiene “al pie del cañón” en su octava edición, fiel a sus objetivos a pesar de las dificultades que conlleva la pandemia. Este año el festival gasteiztarra propone más de una decena de actividades para todos los públicos entre finales de noviembre de 2020 y enero de 2021, en distintos escenarios de Vitoria-Gasteiz y también a través de sus redes sociales. Las entradas se podrán adquirir a partir de mañana, 3 de noviembre, a través de la web www.aitzinafolk.org.

Reto internacional #26steps4AT ante la crisis del Covid19. ¿Nos ayudas?

Reto 26steps4at Aefat ataxia telangiectasia

Reto 26steps4at Aefat ataxia telangiectasiaLos niños y jóvenes con ataxia telangiectasia son grupo de riesgo ante el Covid19, por su inmunodeficiencia y a veces por sus patologías coronarias, pero por suerte hoy podemos informar de que ninguna de nuestras familias se ha visto afectada por el virus. Aunque casi todos en nuestro entorno tenemos amigos, familiares o conocidos que han vivido la enfermedad o han fallecido. Esperamos que esta situación pase lo antes posible, y agradecemos a todos los que están luchando en primera línea de batalla y trabajando estos días por el bien de todos.

VII edición del Festival Solidario Aitzina Folk en Vitoria-Gasteiz

RUEDA PRENSA AITZINA FOLK 28 OCT 2019

RUEDA PRENSA AITZINA FOLK 28 OCT 2019

Folk y solidaridad con los afectados por ataxia telangiectasia. El próximo jueves 31 de octubre, a las 20 h, en Artium se presentará al público la séptima edición del Aitzina Folk, con la actuación especial de los veteranos Gaiteros de Elciego. Cumplir una séptima edición de un festival, con datos de crecimiento constantes en número de actuaciones y de asistentes deberían ser razones suficientes para confirmar la consolidación de este festival solidario que se celebrará de nuevo entre noviembre y diciembre en distintos escenarios de Vitoria-Gasteiz.

Pero hay una razón que pesa aún más para sus organizadores, grandes amantes del folk: su recaudación es básica para la financiación de un proyecto de investigación que se realiza en la Clínica Universidad de Navarra, que cuesta 150.000 euros y que busca un tratamiento para la ataxia telangiectasia. Se trata de una enfermedad genética y neurodegenerativa que aún no tiene cura, y que cuenta con dos chicos afectados en el País Vasco, y alrededor de 30 niños y jóvenes en todo el Estado.

IV Festival solidario de folk Vitoria-Gasteiz. Entrevista en RNE5

entrevista TIparragirre Patxi RNE5

  Entrevista dirigida por Txus Iparragirre en Radio 5 con motivo del IV Festival solidario de folk Vitoria-Gasteiz, con la intervención del Dr. Felipe Cortés del CABIMER, Paula, cantante de Luar na lubre y Patxi Villén, presidente de AEFAT.    {source} <iframe id=»audio_15176728″ frameborder=»0″ allowfullscreen=»» scrolling=»no» height=»200″ style=»border:1px solid #EEE; box-sizing:border-box; width:100%;» src=»https://www.ivoox.com/player_ej_15176728_4_1.html?c1=ff6600″></iframe> {/source}

La despedida de Oskorri liderará la tercera entrega del Aitzina Folk

OSK Cartel 2015 diseno2 txiki

OSK Cartel 2015 diseno2 txiki

El festival de carácter solidario extenderá su programación tanto a lo largo de octubre como a principios de enero de 2016

CARLOS GONZÁLEZ – Sábado, 1 de Agosto de 2015 – Actualizado a las 06:19h

VITORIA – Por un lado, convertir a Gasteiz en un punto de referencia para la escena folk actual. Por otro, ser un vehículo para ayudar a los afectados por la ataxia-telangiectasia, una enfermedad neurodegenerativa de las consideradas como raras que afecta a un total de 30 personas en el Estado, siendo una de ellas alavesa. Con ese doble objetivo nació el festival Aitzina Folk, que en esta ocasión cumplirá su tercera edición con un cartel que se extenderá tanto en el tiempo como por diferentes espacios de Vitoria.

Bienvenido a la nueva web de AEFAT!