Aefat y la ataxia telangiectasia, protagonistas por doble en el maratón de Madrid este domingo
La 45ª edición del Zurich Rock ‘n’ Roll Running Series Madrid contará con la participación por primera vez del Equipo Zurich Aefat, formado desde 2017 por niños y jóvenes afectados por esta enfermedad rara y corredores solidarios que empujan sus sillas
La Z Zurich Foundation donará 1 euro por finisher a Aefat para la investigación de esta enfermedad sin cura. Además, el presidente de esta fundación internacional, Gary Shaughnessy, correrá con el Equipo
Entre los 34.000 corredores que participarán este domingo en la 45ª edición del Zurich Rock ‘n’ Roll Running Series Madrid, habrá un grupo muy especial. Once niños y jóvenes con ataxia telangiectasia, una enfermedad genética ultra rara, neurodegenerativa, que aún no tiene cura ni tratamiento, que provoca una discapacidad física progresiva, inmunodeficiencia y riesgo elevado de cáncer. Recorrerán los 42 km del maratón madrileño en sus sillas especiales, empujados por un grupo de 15 grandes corredores solidarios.
Ambos, jóvenes con ataxia telangiectasia y corredores voluntarios, forman el Equipo Zurich Aefat, creado en 2017 por nuestra asociación Aefat, que agrupa a las familias de afectados en España, y apoyado desde su inicio por la compañía de seguros. El Equipo participa desde entonces en todas las maratones que Zurich Seguros patrocina en España, y ya llevan más de 23 (Barcelona, Valencia, Sevilla, San Sebastián y ahora también Madrid).
El Programa Impulso de Feder permite nuevos servicios
Desde Aefat queremos agradecer a Feder (Federación Española de Enfermedades Raras) y Fundación Mutua su labor con el Programa Impulso. Gracias al programa del año pasado, hemos podido adquirir teclados y ratones adaptados para 14 de nuestros afectados menores de 21 años, para que puedan seguir recibiendo educación en casa con la pandemia por ser grupo de riesgo. Y gracias al Programa Impulso de este año, estamos realizando sesiones de terapia psicológica invidual online con nuestros afectados.
Quiénes somos
AEFAT es una asociación sin ánimo de lucro creada en 2009 y declarada de Utilidad Pública en 2014, que está formada por familiares y personas relacionadas, con más de 40 afectados con ataxia telangiectasia de diferentes puntos de España. AEFAT pertenece a FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras), FEDAES (Federación de Ataxias de España) y la […]
Investigación
La investigación es nuestra esperanza. A través de distintas acciones y retos solidarios impulsados por las familias, desde AEFAT continuamos recaudando fondos para financiar distintos proyectos de investigación relacionados con la ataxia telangiectasia, una enfermedad neurodegenerativa, sin cura ni tratamiento, que provoca una discapacidad física progresiva, y afecta a más de 41 niños y jóvenes en España. Las familias […]
Reto superado con los tres niños con ataxia telangiectasia en la Zurich Maratón Donostia
Muchas emociones y anécdotas se vivieron ayer en la Zurich Donostia Maratón con Álex, Álvaro y Jon, tres niños con ataxia telangiectasia (AT) que consiguieron superar su reto de completar la carrera, empujados por 16 corredores solidarios procedentes de Álava, Guipúzcoa, Barcelona y Huesca.
